Život s autizmom
Keď som bol dieťa, mal som strach, dodnes nevyznaný, že mi príliš skoro dôjdu rodičia, že mi nebudú oporou, keď mi bude ťažšie. Možno tento pocit pochádzal skôr z toho, že som sa cítil nepripravený na život. Moji rodičia však mohli žiť dlhšie. Aspoň môj otec zomrel príliš skoro kvôli svojim vlastným nerestiam. A moja matka má demenciu, je to akoby odišla. Bolo to, akoby predčasne zahynula. Už veľmi dlho som sa na to nemohol spoľahnúť.
Bolo to ťažké. Po tom, ako som sa stala matkou, som si uvedomila, aké ťažké to bolo. Už som vedel, že mama mi už nie je oporou, len som nevedel prečo. Diagnóza demencie prišla po niekoľkých dobrých rokoch.
Pamätám si, že v poslednej dobe, keď s nami stále nebýval, mi nezdvíhal telefón. Myslel som si, že je na mňa naštvaná, uvedomil som si po rokoch, že vlastne nevie, ako má odpovedať na mobil. Vzdialenosť medzi nami viac ako 100 km to ešte zhoršila. Celé tie roky, keď som bola tínedžerka a mladá žena, sa skrývala tak dobre, že som si neuvedomovala, že v jej mysli sa usadila zábudlivosť, aj keď prišla žiť k nám. Obvinil som jej medzery v pamäti a vrtochy z ischemickej nehody, ktorú utrpela. Okrem toho vytvoril niekoľko tajných mechanizmov, ktoré vás prinútili presvedčiť, že rozumie všetkému, čo hovoríte.
Teraz pozerám na svoju matku. Pohybuje sa zvláštne, neisto, takmer stúpa po vrcholoch; žena, ktorá bola roztavená na nohy. Nečudujem sa, či dopadnem ako ona. Je to otázka, ktorá nemá zmysel, pokiaľ budem mať deti na výchovu. S úľavou myslím na jedného so špeciálnymi potrebami, Davida, ktorý bude musieť byť nezávislý, keď budeme my rodičia preč. Myslím na ďalších dvoch, Georga a Ilincu, či sú typické alebo atypické.
Okrem zdravia svojich detí túžim po dlhom a zdravom živote pre nás, rodičov, aby sme mohli byť s nimi čo najdlhšie a nie záťažou /
-Mama, babka, kedy zomrie? Dávid sa ma niekedy pýta. Cítim žiadostivosť v jeho hlase, túto otázku mi kladie, keď ho babka podpichuje. Je zrejmé, že sa s ním poháda, a je frustrovaný, pretože už nerozumie ničomu z jej jazyka zmrzačeného demenciou.
Vždy mu vysvetlím, že nikto nevie čas a hodinu, kedy opustí tento svet. David vie, že všetci zomierajú, vie, že jedného dňa zomrie, ale nemá obavy. Deti vlastne nechápu, aké je to zomrieť v tomto veku. Málokto z nás dospelých to chápe.
Hovorím mu, že by som bol rád, keby moja mama bola ako babičky, ktoré vidí brať svoje vnúčatá do školy alebo na prechádzku. Hovorím mu, že by som si prial, aby to pre neho a pre jeho bratov bolo iné.
V žiadnom prípade nechcem, aby ma varoval môj najstarší syn, dieťa so špeciálnymi potrebami.
-Mami, poď, choď sama na toaletu a pokazí to!
Dnes mojej matke chýbal vojvoda.
-Pomaly kráčam k domu, povie mi, vstávam z gauča.
Zrazu som znova uvidel svoju sestru doma, bol som ubytovaný, mama išla domov a bolo to; že ide pomaly domov. Aké časy! Neboli pre ňu žiariví, ale aspoň neboli hrozní.
Potom mi povedala, že ide k matke, ktorá bola chorá. Všimol som si, že prežíva spomienky z vlastného detstva a dospelého života niekde okolo 35. roku.
Urobí dva váhavé kroky a podľa znakov sa ma pýta viac, či sú dvere v kúpeľni tie, ktoré môže ísť von. Hovorím jej, že kúpeľňa je tam a aby som ju nerozrušila, navrhujem jej, aby zostala o niečo dlhšie a zjedla roh s lekvárom alebo banánom. Roh to pozná, banán nie.
Mám pravdu teraz moja matka. Už ma nemôže utešiť za moje minulé ani budúce ťažkosti. A pre seba a otca svojich detí nemám nič iné ako:
Ak moje deti dorastú,
Robí zo mňa toľko rokov, koľko chce. “