A ako to urobíte, Ella Kaiserinnenreich, strana 27
cisárovná
Remeslá a remeslá? Ani jedna z mojich obľúbených zábav. Často si myslím, že produkty sú super, ale nemám trpezlivosť ich vyrábať. Napriek tomu fandím blogu, ktorý je presne o tom. Politický remeselnícky blog Ella ju nazýva digitálnym domovom Ringelmiez. Prečítala som si každý jej šikovný článok a som veľmi šťastná, že som ju pred pár dňami konečne osobne spoznala. Offline je rovnako príjemná ako online, čas ubehol. Osobitne oceňujem, že sa v rozhovore nezasekneme pri téme „naše postihnuté deti“, ale skôr sa budeme zaoberať širokou škálou tém. Táto žena má čo povedať a ja ju rád počúvam! Dnes ich rád predstavím na svojom blogu:
Matka veľkého syna (6 rokov), malého syna (4 roky) a dievčaťa (1,5 roka)
Bývame v 4-izbovom byte na okraji Freiburgu.
Profesia: Som autorkou kníh o ručných prácach na voľnej nohe, vyrábam aj paplóny podľa požiadaviek zákazníka. O svojej práci a našom rodinnom živote píšem na svojom blogu Ringelmiez.
Povolanie: To, čo robím, sa v skutočnosti cíti ako to, čo by som mal robiť.
Aký bol tvoj život predtým, ako prišli tvoje deti? Aký je váš každodenný život dnes?
Pred deťmi som sa učil ako blázon a venoval sa takmer divokým športom. Dopracoval som sa k učiteľskému titulu a trávil som až desať hodín denne na univerzite a v knižnici, potom som chodil večer na dve až štyri hodiny do telocvične. Cez víkendy som veľa chodil na večierky a koncerty.
Dnes som ženatý heterosexuálne a mám tri deti. Samozrejme, do veľkej miery tu určujú každodenný život. Keď sú chlapci ráno v škôlke, chodím s dievčaťom tri dni v týždni na fyzioterapiu alebo logopédiu. Zvyšné dve ráno používam na to, aby som pracoval čo najlepšie. Popoludnie patrí deťom. Veľa chodíme spolu; keď zostaneme doma, hráme sa, maľujeme a veľa robíme, pečieme koláče - nech už robíte čokoľvek s deťmi. Akonáhle všetci večer spia, začína sa moja skutočná pracovná doba, ktorá často trvá do neskorej noci.
Kedy ste sa dozvedeli o postihnutí dieťaťa? Pamätáte si ešte na svoje spontánne myšlienky?
Až postupne sa ukázalo, že je to koniec koncov asi postihnutie. Niečo nebolo v poriadku, keď dievča, ktoré už malo vývojovú retardáciu, stratilo pol kila váhy. Mala vtedy osem mesiacov. Išli sme na týždeň na kliniku na skúšky. Tam som čoskoro mal okolo seba štyroch pediatrov, ktorí vyšetrili moje dievča s veľkými znepokojenými očami a potom vykonali veľmi veľký diagnostický program: ľudský genetický skríning, MRI, ultrazvuk, EEG, rôzne metabolické testy ... Všetky výsledky boli negatívne - nebolo pre ne vysvetlenie Zvláštnosti mojej dcéry. Ukázalo sa však, že kvôli poruchám sania a prehĺtania na prsníku prijímala príliš málo jedla. Napriek nespočetným pokusom nezvládla ani fľašu, a tak jej zostal iba žalúdočný tubus.
Keď sme po týždni v nemocnici prišli domov, zrazu sa nám narodilo dieťa, ktoré vyzeralo choré kvôli žalúdočnej sonde, ošetrovateľská služba a dostali sme škatule plné striekačiek a hadičiek. Potom sme mali šesť mesiacov nazogastrickú sondu, kým dievča pomaly začalo jesť ovocnú dužinu. Počas tejto doby vyšlo najavo, že nielenže v určitom okamihu vyrovná svoje vývojové oneskorenie, ale že musí mať aj hmatateľnú, pravdepodobne genetickú príčinu.
Odkedy som to pochopil, moje myšlienky prešli mnohými spôsobmi. Na začiatku bolo veľa bezmocnosti, neistoty, strachu - najmä preto, že bez diagnózy nemôžeme vedieť, čo by sa nám ešte mohlo stať alebo čo by mohla urobiť naša dcéra. Medzitým sa oveľa menej obávam, ale teším sa zo všetkého, čo sa dozvie, a z každého pokroku, ktorý urobí. A veľmi často o tom, že si nás toto rozkošné dievčatko vybralo ako rodinu všetkých ľudí.
„Matka najviac miluje svoje najslabšie dieťa,“ hovorí sa vo švédčine. Je to správne?
Neviem si predstaviť, že by som milovala jedno alebo viac svojich detí ako iné. Možno to znamená, že vám najviac záleží na vašom najslabšom dieťati, venujte mu osobitnú pozornosť. Ale to nemôžem povedať ani o nás. Mám dojem, že základom je, že každému z našich troch detí sa poskytuje rovnaká starostlivosť. Každý z nich má svoje vlastné „staveniská“, o ktoré sa musí starať; to neprechádza s deťmi so zdravotným postihnutím - je to len iné.
Aký je váš najšťastnejší okamih dňa so svojimi deťmi? Čo je najviac vyčerpávajúce?
Moje srdce sa otvára každý deň, keď vidím, ako sú chlapci so sestrou neskutočne láskaví a starostliví. Keď sa ráno zobudíte, chcete si k nej ľahnúť a túliť sa k nej. Keď prídu domov na pravé poludnie, prvá otázka znie: „Kde je malý?“ A potom je tu mazlenie, mľaskanie a maznanie a dievča sa smeje zo svojho malého zadku. Keď sme vonku a v rehabilitačnom kočíku, musím často uprostred behu náhle zastaviť, pretože aspoň jeden z chlapcov musí medzi tým dievča krátko pobozkať. Je jednoducho veľmi roztomilá.
A často ma veľmi dojíma, keď sledujem, ako moja dcéra usmieva ostatných ľudí jej cukornatým spôsobom a jej veselým úsmevom. Je to veľmi pozitívny malý človek, z ktorého srší veľa radosti. Toto je ich superveľmoc.
Najvyčerpávajúcejšie sú noci. Dievča má fázy, keď sa prebudí uprostred noci medzi pol štvrtou a piatou a chce sa jej najesť; potom je to len hore. Mať toto prerušenie každú noc niekoľko týždňov a zriedka viac ako tri hodiny spánku naraz, je nesmierne vyčerpávajúce. Navyše ani chlapci nespávajú spoľahlivo každú noc. S manželom zdieľame nočnú starostlivosť o deti, ale obaja sme veľmi často unavení a vyčerpaní až na hranicu únosnosti.
Ako je vo vašom dome organizovaná starostlivosť o deti? Si s tym spokojny?
Chalani chodia ráno do škôlky - to je všetko. Niektoré veci by boli jednoduchšie, keby sa o ne staralo aj popoludní, ale naša škôlka to neponúka. A vlastne ani to nechcem. Dievčatko by malo chvíľu zostať doma a keď bude vhodný čas, choďte do vhodnej materskej školy. Rovnako ako chlapci si neviem predstaviť, že by som im pred tretím narodením poskytoval starostlivosť vonku. V tomto ohľade: áno, je to v poriadku tak, ako to je.
Aký je váš pracovný deň? Za akých podmienok môžete skĺbiť prácu a rodinu?
Takto môžem robiť svoju prácu len preto, lebo ju podporuje celá rodina, najmä môj manžel. Cez víkendy zvyčajne preberá deti úplne a celý deň, aby som mohla pracovať. Keď si škôlka urobila letnú prestávku, prišiel napoludnie domov vždy, keď to bolo možné, prebral deti a domácnosť, na čom inak má leví podiel. Bez tejto podpory od neho by to jednoducho nešlo.
Koľko času máte pre seba - nad rámec svojich pracovných a rodinných povinností?
Skutočnosť, že môžem vykonávať svoju prácu týmto spôsobom, prispieva vo veľkej miere k mojej osobnej spokojnosti. Zvyšok „času pre mňa“ je pomerne málo a je ďaleko. Len nedávno som začal opäť chodiť s priateľmi na jedenie a chatovanie. Inak máme dohodu, že každý z nás rodičov môže odísť sám na niekoľko dní aspoň raz do roka. Vlani som to prestal robiť, ale tento rok som bol ešte týždeň v Berlíne.
Inklúzia - čo pre vás toto slovo znamená?
Inklúzia by existovala, keby zamestnaní ľudia so zdravotným postihnutím nemali žiadne obmedzenia týkajúce sa ich zárobkov a výšky ich úspor. Inklúzia by bola, keby ľudia na invalidnom vozíku mohli dosiahnuť svoje ciele bez prekážok. Zahrnutie by bolo, keby každý televízny program bez výnimky mal titulky pre nepočujúcich a keby napríklad tlmočník znamienok bol štandardom na verejných politických udalostiach. Začlenenie by bolo realizované, keby mi už nebolo ľúto mať postihnuté dieťa.
Si matka, akou si chcela byť?
Som leví matka, ktorá hlasno vrčí a zastáva svojich detí, keď musím. Myslím si, že sa dokážem vcítiť do svojich detí a ich potrieb. Beriem ich potreby vážne, milujem ich a starám sa o nich bez toho, aby som rozdrvila svoje deti. Ale tiež som sa od seba dozvedel, že som v určitých veciach konzervatívnejší a že idem jasnou líniou. Nemám veľa trpezlivosti. Keď som unavený, príliš rýchlo hlasím. Záverom je, že som si úplne normálna matka s normálnymi prioritami a normálnymi pochybnosťami o sebe.
Aké sú tvoje sny Pre vaše deti, vašu rodinu - a osobne pre vás?
Je mojím veľkým želaním, aby som si svojou prácou zarobil dosť peňazí, aby si môj manžel oddýchol a bol viac doma. Všetkým nám tiež prajem, aby sme zostali zdraví a aby sme spolu prežili veľa dobrých chvíľ.
Ella tiež niekedy píše na svojom blogu o živote so svojím dievčaťom. Napríklad tu a tu.