Aby moje dieťa žilo „Bonifatiusbote - Der Sonntag - Viera a život

„Aby moje dieťa žilo ďalej“

Návštevník priniesol čokoládku pre malého Gora. Štvorročný to vezme a na svoju matku vyzerá udivene. Potom sa obráti na návštevníka a smutne hovorí: „Ale toto nesmiem jesť.“ Jeho matka vysvetľuje, prečo: Váš syn má zriedkavú dedičnú metabolickú poruchu. Autor: Gayane Manukyan.

žilo
Počnúc od nuly v cudzej krajine: Liliya Musaelyan sa ujíma
s tým spojené ťažkosti pri nákupe, aby malý Gor pokračoval
Život zostáva. Foto: Gayane Manukyan

Jeho chorobu u dieťaťa nevidíte. Nedostatok ornitín-transkarbamylázy (OTC) je názov diagnózy, ktorá má ďalekosiahle následky na jeho stravu: nesmie jesť viac ako 17 gramov bielkovín denne, inak sa zvyšuje hladina amoniaku v krvi, ako vysvetľuje jeho matka. Potom musí byť ošetrený v nemocnici, aby nedošlo k poškodeniu mozgu.
Gor je na diéte so zníženým obsahom bielkovín. Pre neho sú vegánske produkty požehnaním, tvrdia jeho rodičia. Cítia, že je „zázrakom“, že ich dieťa môže v Nemecku jesť klobásu s nízkym obsahom bielkovín. V Arménsku nič také neexistuje.

V hlave veľký „neporiadok“

Stav malého Gora sa tiež naďalej zhoršoval. Stále viac dní trávil v nemocniciach. Nádej na záchranu viditeľne poklesla. Rodina sa teda rozhodla opustiť svoju domovinu. "Bohužiaľ, medicína je proti tejto chorobe v Arménsku stále bezmocná." Lieči sa tu moje dieťa. Aj keď nemám skutočnú posteľ na spanie, ale. môj syn je nažive, to je najdôležitejšie, “hovorí matka.

Sociálna služba katolíckych žien pomáha

Kľúčové slovo: nedostatok OTC

Dusík, ktorý človek prijíma s bielkovinami v potrave, sa vylučuje močovinou spolu s močom, keď ho telo už nepotrebuje. Táto močovina sa tvorí hlavne v pečeni. Zúčastňuje sa niekoľko enzýmov, z ktorých jeden je ornitín-transkarbamyláza (OTC). Nedostatok OTC vedie k zvýšeniu amoniaku v tele. Dôsledky sú zvracanie, všeobecné spomalenie reakcií, záchvaty a strata vedomia. Otrava amoniakom (hyperamonémia) vedie bez liečby k smrti. Nedostatok OTC sa dedí sexuálne (x). Ochorieť môžu nielen postihnutí chlapci, ale aj (heterozygotné) dievčatá, ktoré defekt prenášajú. Existujú prenášači, ktorí nejavia žiadne príznaky choroby, ale sú aj takí, ktorí spôsobujú nebezpečné množenie amoniaku.
Na liečbu OTC nedostatku sa diéta kombinuje s užívaním liekov. Obe sú nevyhnutné pre život. V prípade núdze je potrebné nemocničné ošetrenie na zníženie hladiny amoniaku v krvi. (červená)