# ADA2020. Psychologické zaťaženie pacientov s cukrovkou: „choroba príliš uniká z každodenného života.“ 36% pacientov tvrdí, že nedostali psychologickú podporu potrebnú na zvládnutie emócií spojených s ochorením
# ADA2020. Psychologické zaťaženie pacientov s cukrovkou: cukrovka unáša „príliš veľa z každodenného života“
Každých 6 sekúnd zomiera vo svete človek na cukrovku. Každých 12 sekúnd spôsobujú kardiovaskulárne choroby, hlavná komplikácia cukrovky, smrť. Cukrovka je choroba, ktorej zjavne všetci dobre rozumejú, ale štúdie ukazujú, že polovica pacientov nevníma skutočný dopad tejto choroby. Štúdia, ktorú uskutočnil IMAS v spolupráci s Centrom pre inovácie v medicíne, ukázala, že v Rumunsku sa cukrovka všeobecne považuje za diagnózu ako závažná alebo vážnejšia ako srdcové choroby alebo obezita. 10% ľudí navyše považuje cukrovku za nákazlivú chorobu.
V spoločnosti, kde 10% populácie považuje cukrovku za nákazlivú, by sa nemalo ignorovať psychologické zaťaženie pacientov. Je známe, že títo pacienti majú vysoké riziko zníženia psychickej pohody, pričom pokles je už v čase stanovenia diagnózy zaznamenaný u približne polovice pacientov (podľa štúdie DAWN2).
Na výročnom stretnutí Americkej asociácie pre cukrovku (tentoraz online), dve štúdie o psychologickom dopade cukrovky na pacientov. Jeden z nich hodnotil názor pacientov i opatrovateľov a druhý sa zameriaval na úsilie a psychologickú záťaž rodičov, ktorých deti trpia cukrovkou.
Vedecké zasadnutia Americkej asociácie pre cukrovku sú už 80. vydanie, ale prvé sa konajú úplne online.
Psychologické dôsledky a potreba starostlivosti a psychologická podpora: čo hovoria pacienti s cukrovkou a ich opatrovatelia?
V prieskume prezentovanom na ADA 2020 bolo hodnotených 9 108 ľudí s cukrovkou a 761 opatrovateľov. 71% opýtaných malo cukrovku typu 2 a 26% typu 1. Výsledky boli:
- Pociťovalo to 19% pacientov úzkosť zdôrazňujúc, že „cukrovka príliš veľa odnáša od každodenného života“;
- 18% pacientov (24% žien oproti 12% mužov) potrebovalo a odporúčanie pre psychológa, ale nedostali ani jedného;
- 36% pacientov/21% opatrovateľov nedostali potrebnú podporu vyrovnať sa s emóciami spojenými s cukrovkou.
Pokiaľ ide o želania opýtaných, 19% uviedlo, že je nevyhnutné zlepšiť celý systém, pokiaľ ide o psychosociálnu podporu. Medzi zistenými problémami boli prístup k technológiám novej generácie, kvalita starostlivosti v primárnej praxi a starostlivosť o ľudí nad rámec liekov a terapií prostredníctvom holistického prístupu (cvičenie, strava, duševné zdravie).
Je potrebné poznamenať, že prieskum sa uskutočnil v Dánsku, krajine, ktorá sa v roku 2020 radí na 3. miesto v rebríčku najšťastnejších krajín sveta. Nemôžeme sa čudovať, ako by taký prieskum vyzeral v Rumunsku. V roku 2016 prvý sociologický výskum cukrovky a Rumunov - štúdia Vnímanie a postoje k prevencii, diagnostike a liečbe cukrovky, ktorú uskutočnil IMAS na žiadosť Centra pre inovácie v medicíne (InoMed), v spolupráci s Novo Nordisk, naznačuje nízku úroveň povedomie o chorobe a rizikách spojených s cukrovkou, tak u bežnej populácie, ako aj u pacientov s diagnostikovanou touto chorobou. 10,6% Rumunov trpí cukrovkou a 30% opýtaných má člena rodiny s cukrovkou.
Výsledky štúdie DAWN2
Štúdia DAWN nebola tento rok predstavená na konferencii ADA 2020, jej výsledky sú však dôležité na pochopenie záťaže diabetických pacientov. Stres pacientov s cukrovkou je spôsobený predovšetkým skutočnosťou, že hneď od stanovenia diagnózy čelia zmenenej životnej rutine.
DAWN2 je medzinárodná štúdia, druhá štúdia o postojoch, túžbach a potrebách ľudí s cukrovkou, ktorá zahŕňala viac ako 16 000 ľudí (pacientov, rodinných príslušníkov a poskytovateľov zdravotnej starostlivosti) zo 17 krajín na štyroch kontinentoch. Jeho údaje uvádzajú, že podiel ľudí s cukrovkou, ktorí pravdepodobne trpia depresiou a inými poruchami súvisiacimi s chorobami, bol 13,8%, respektíve 44,6%, so zlou celkovou kvalitou života na úrovni 12,2%. z nich.
Napriek rozšíreniu psychologických problémov a negatívnych následkov je dostupnosť starostlivosti zameranej na jednotlivca a psychologickej starostlivosti u pacientov s cukrovkou nízka. Iba 48,8% dostalo psychologickú liečbu alebo bolo zaradených do vzdelávacích aktivít, ktoré im mali pomôcť zvládnuť psychickú záťaž cukrovky.
Pridanie behaviorálneho rodinného intervenčného programu zlepšilo glykemický manažment u mladých pacientov s cukrovkou.
Podľa ADA 2020 sa nestarali iba o dospelých pacientov, ale aj o mladých pacientov s cukrovkou a ich rodičov.
Rodičia detí s diabetom 1. typu hlásia výzvy v ich vývoji, ale aj problematické zvládanie choroby a s ňou spojený stres. V štúdii SENCE, ktorá hodnotila rodičov, ktorých deti mali 2 až 8 rokov, boli popísané zlepšené psychosociálne výsledky rodičov, keď bolo kontinuálne monitorovanie glukózy kombinované s rodinným behaviorálnym zásahom v porovnaní so žiadnym. behaviorálne alebo so štandardným monitorovaním glukózy v krvi.
Zavedenie nepretržitého monitorovania glukózy v krvi spolu s behaviorálnym programom nepridalo na záťaži rodičov ďalší stres. Kontinuálne monitorovanie glukózy v krvi (GCM) je oveľa efektívnejšou metódou ako bežné sledovanie, pretože hladiny glukózy v krvi u detí s cukrovkou 1. typu sa veľmi líšia. Malí pacienti, ktorí potrebujú malé množstvo inzulínu, môžu z nepretržitého monitorovania vyťažiť maximum.
Vysoká glykemická odchýlka je spôsobená často nepredvídateľnou aktivitou a stravovacími návykmi, pričom úsilie rodičov o kontrolu glykémie je často márne.
Používanie MCG u detí do 6 rokov sa v USA medzi rokmi 2011 a 2016 zvýšilo zo 4,4% na 44,5%. MCG je možné vďaka monitorovacím senzorom (ktoré pacient nosí) a súvisiacim aplikáciám.
V štúdii z roku 2019 hlásili rodičia detí s DMZ do 6 rokov výhody a ťažkosti spojené s novou metódou monitorovania. Medzi výhody používania GCM opísané rodičmi patria:
- znížená úzkosť;
- zvýšená dôvera v bezpečnosť ich dieťaťa, najmä u detí s deťmi, ktoré nedokážu rozpoznať alebo prejaviť hypoglykemické alebo hyperglykemické príznaky;
- zlepšený spánok;
- väčšia dôvera v ostatných opatrovateľov, najmä pri používaní funkcie vzdialeného monitorovania mimo dosahu detí;
- viac údajov na informovanie pri rozhodovaní o liečbe cukrovky.
Najčastejšie uvádzané výzvy boli:
- bolestivé vložky snímača;
- ťažkosti s umiestnením viacerých zariadení na malé telá;
- rušivé varovania;
- stratené signály, ktoré vyústili do nedostatku údajov;
- podráždenie pokožky a problémy s lepením;
- príliš veľa informácií generovaných MCG a zložitosť interpretácie všetkých.
Okrem glykemického chápania cukrovky
V druhej časti článku sme predstavili psychologickú záťaž, ktorú pre rodičov s cukrovkou generuje glykemická kontrola. Aj keď to nebolo predmetom štúdie, ktorá hodnotila záťaž dospelých s cukrovkou, nemal by sa ignorovať stres, ktorý pociťujú v dôsledku kontroly glykémie (mnohí uvádzajú ťažkosti so zmenou rutiny po diagnostikovaní).
Pokrok v porozumení mechanizmov choroby za posledné roky naznačuje, že glukocentrické videnie je nedostatočné. Vo svete, kde sa v medicíne dejú veľké zmeny zrýchleným tempom a personalizovanou liečbou, precíznou medicínou, technológiou a digitalizáciou sú nové štandardy, nie je možné ďalej dosiahnuť prístup diabetického pacienta ako pred desiatkami rokov.
Všetci sme vedeli, že existujú dva hlavné typy cukrovky, ale nové údaje zo štúdií naznačujú najmenej 5 druhov cukrovky na základe genetického profilu. Dopady na zdravotnú starostlivosť by sa dali prehodnotiť.
Všetko o novom chápaní cukrovky v prvom vydaní Podcast Rethinking Medicine: