Ahoj všetci! DCCV fórum

Vitajte na fóre DCCV - informácie, otázky a odpovede o Crohnovej chorobe, ulceróznej kolitíde a iných zápalových ochoreniach čriev (IBD).

Ahoj všetci !

Príspevok od j-coli »St 22. novembra 2017, 17:37

Dobrý deň, potom, čo som roky sledoval príspevky na fóre, rád by som sa k nim pridal !

Som muž (24-ročný študent) a svoju prvú diagnózu som dostal v roku 2014: ulcerózna kolitída. Medzitým ľavá laterálna kolitída (30 cm). Kurz závislý od steroidov.

- Spočiatku proktitída, ktorá bola neúspešne liečená čapíkmi Salofalk a kortizónom (ani moja zhoda nebola dobrá, na začiatku som túto chorobu neakceptoval a pokračoval v štúdiu, nezaoberal som sa dostatočne hlboko výživou a kortizónom atď., Len som netušil.

- Stav sa zhoršil, takže liečba azatioprinom. Ani to nepomohlo, takže pokus Remicade. To fungovalo 4 mesiace a bol som schopný pomaly zužovať kortizón na 15mg. Potom som si vytvoril protilátky a všetko sa začalo odznova.

Ďalší pokus: Humira, kortizón, granule Salofalk 3g a čapíky 1g: zlyhali. Vyskúšal som znova Azu.
Vlastný experiment: „SCD diéta“ po dobu 4 týždňov, ale fyzická kondícia bola dosť zlá. (Kortizón sa však mohol v skutočnosti vykradnúť, pokiaľ to nebolo 1 rok!)

1. Augustový pobyt v nemocnici u prof. Dignaßa vo Frankfurte nad Mohanom: Kolonoskopia a návrh: Entyvio
To prerušilo diétu a znovu naštartovalo kortizón.
Na leto opäť kortizón 40mg, Salofalk, azatioprín a začnite s Entyviom.

V októbri došlo k obrovskej fyzickej degradácii, veľa krvi (frekvencia nie je pre mňa príliš vysoká)
=> 2. pobyt v nemocnici teraz 4 týždne v októbri u profesora Kruisa v Kolíne nad Rýnom, nová eskalácia terapie

Preklenovacia terapia kortizónom a PROGRAFOM (takrolimus), ako aj antibiotikum nazývané Cotrim, kým Entyvio dúfajme nebude fungovať (4. infúzia je plánovaná na 4. decembra). Inak som dobre liečený konvenčnou medicínou.

Čo je príčina a následok, mi už nie je jasné. Tešia ma skúsenosti ľudí, ktorí boli v podobnej situácii, a hlavne to, ako človek zažil tento „prechod“. Napríklad výživové experimenty sú momentálne mimoriadne náročné. Už nerozumiem svojmu telu.
Som akosi v začarovanom kruhu vykrádania sa z liekov, dobíjania bateriek a hľadania dlhodobých alebo aspoň strednodobých riešení.

Re: Ahoj všetci !

Príspevok od Neptún »St 22. novembra 2017, 19:27

čo by mal človek chápať podľa fyzickej degradácie? Čo konkrétne myslíš?

Jedol si tak málo?

Môžete napísať, ako bol taký nález Colo konkrétne opísaný v správe? Inými slovami, makroskopické znaky v črevnej sliznici, ako sú vaskulárne znaky, ulcerácie, usadeniny fibrínu, pseudopolypy, kontaktné lézie, hodnotenie stupňa zápalu.?

Len čo sa stanovila hodnota kalprotektínu, t. J. Špecifický marker zápalu v gastrointestinálnom trakte?

Aké máte príznaky a sťažnosti, t. J. Frekvencia stolice, krv v stolici a akej farby, tenesmani, t. J. Bolesť krátko pred vyprázdňovaním, sú nútení k defekácii a ako rýchlo musíte ísť na toaletu?

Bol kortiment uvedený ako náhrada prednizolónu, t. J. Budezonidu pre hrubé črevo? Je dávkovaný nižšie a navyše so špeciálnym kortizónom a funguje priamo na mieste, to znamená lokálne.

A prečo ste neskúsili v noci terapiu mezalazínovými lyzmami v kombinácii s penou obsahujúcou kortizón ráno? Aspoň jeden by dostal účinok za konečník. Mezavant by pravdepodobne stál za vyskúšanie v dávke viac ako 3 g/d, pretože sa uvoľňuje iba cez matricu MMX v tenkom čreve, a preto môže bezpečne pracovať aj v zostupnom hrubom čreve.

Zaujímalo by ma, či by táto rýchla eskalácia liekov a rýchle prepnutie boli také potrebné. A čo presne viedlo k pobytom v nemocnici? Koniec koncov, 30 cm je iba časť zostupného hrubého čreva a za normálnych okolností môžete robiť všetko ambulantne. Ako je zrejmé z väčšiny správ na fóre. Pomerne veľa postihnutých, ktorí hlásili pobyty v nemocnici, väčšinou len ležali a neboli vôbec spokojní, pretože sa väčšinou nič nestalo, potom sa vyšetrenia pretiahli, takže jedného dňa, inokedy. Nakoniec sa tiež sťažovali mnoho z postihnutých nie je informovaných, iba zistia drobné kúsky, ak vôbec.

LG Neptún
PS: Mali ste testy s Azou v dávke 2,5 mg na kg hmotnosti a mali ste dostatok času? Pretože nástup účinku je medzi 3 a 6 mesiacmi. Preto je vždy potrebná trpezlivosť.

Re: Ahoj všetci !

Príspevok od j-coli »Št 23. novembra 2017, 18:48

Ahoj Neptún, ďakujem za rýchlu spätnú väzbu !

Prvý pobyt v nemocnici bol dobrovoľný pre kolonoskopiu u profesora Dignassa vo Frankfurte, aby sa získal druhý názor (na žiadosť mojich rodičov som si myslel, že to neublíži, ale bola to skôr nepríjemná skúsenosť).
Pod fyzickým úpadkom mám na mysli úbytok svalov, chudnutie, nedostatok železa, opakujúce sa horúčky. Áno, podvýživa bola určite jedným z dôvodov; moje hodnoty boli také zlé, že mi môj praktický lekár a gastroentorológ povedali, že by som mal ísť do nemocnice cez víkend.
Bol som tam prijatý v sobotu. V pondelok prišiel hlavný lekár a vo štvrtok som bol na sigmoendoskopii.
 Medzisúčet kolitídy so strednou aktivitou
 O 10 dní neskôr, potom znova Sigmo: ľavá laterálna kolitída, 30 cm výrazná aktivita
Isto Histológia: floridná, ulcerózna, kolitída spôsobujúca nekrózu

Kortex som dostal ako infúziu v nemocnici, opýtam sa na to svojho gastro! Dnes som zistil, že moja hustota kostí už nie je v normálnom rozmedzí ...

O zvyšných liekoch:
Azatioprin: 11/2014 - 3/2015
Inflixim od 03/2015 do 08/2016
Adimimum od 8/2016 do 8/2017
Opäť azatioprin od 04/2017 do 10/2017
Úvod do vedolizumabu 5.9. 2017

Salofalk je orálny a rektálny. Frekvencia mojej stolice za posledných 12 mesiacov nebola viac ako 7-8 pohybov stolice, často menej. Ale väčšinou v noci/ráno a takmer vždy so mnou krv hneď, ako som klesla pod 30 mg kortizónu (viac svetla ako tmy, ale veľa a hlavne malý objem stolice, ale hlavne krvavé hnačky)

Teraz sa mi v technológii CU darí veľmi dobre. Dokázal som zredukovať 75 až 35 mg kortizónu a Prograf účinkuje (ale hlavne dúfam, že Entyvio .). Samozrejme, nikto nevie, čo sa z dlhodobého hľadiska stane.

Re: Ahoj všetci !

Príspevok od j-coli »Pi 24. novembra 2017, 0:54 hod

Re: Ahoj všetci !

Príspevok od j-coli »Pi 24. novembra 2017, 14:49 hod

Nejako nestíham upravovať svoje staré príspevky. Zistenia zo správ som tu opäť zhrnul (z posledného pobytu mám iba predbežný list lekára):

Patológia z 31. marca 2017 (kolonoskopia môjho gastroentorológa)
Vzostupné hrubé črevo s nízkou plazmocytózou
Chronicky relabujúca, granulačná a erozívna kolitída v malých povrchových biopsiách s veľkosťou 30 cm
Sigmoiditída s prestavbou sliznice a vyčerpaním pohárikových buniek
Závažná proktitída s prestavbou sliznice, vyčerpaním pohárikových buniek a výraznou plazmocytózou

1. pobyt v nemocnici od 1.8-4.8.2017
Kalprotektín: 180
Patológia:
Sliznica zostupného hrubého čreva s výraznou fibrózou sliznice, chronickými zápalovými infiltrátmi a poruchami architektúry krypty.
Pseudopolypoidná vyvýšená sliznica sigmoidného hrubého čreva a konečníka s akútnym erozívno-ulceróznym zápalom a výraznými poruchami architektúry krypty.

Terapeutické odporúčanie Prof. Dignaß:
Azatioprin: 125 mg
Podľa potreby upravte prednizolón
Mesalazín 3000 mg Granu Stix
Budesonidová rektálna pena 2 mg
V prípade klinického zhoršenia spojeného s takrolimom pred začiatkom liečby vedoliizumabom

2. pobyt v nemocnici od 14. októbra do 8. novembra 2017:
Ľavostranná kolitída strednej aktivity 30cm od ano
Histológia: floridná, ulceratívna, nekrotizujúca kolitída
Hodnota kalprotektínu: od 16.10. (krátko po výučbe) = 51,5
CRP: od 16,10 = 5,7
Sigmo/Kolo: V konečníku a distálnej sliznici sigmatu s difúznym začervenaním, usadeninami fibrínu a mnohými vredmi. Sliznica v proximálnom klesajúcom hrubom čreve vykazuje vred
Terapeutické odporúčanie Prof. Kruis:
Ciproflaxín a metrodizanol do 16. novembra 2017
Cotrim: do 4. decembra. 3x týždenne
Podľa potreby upravte prednizolón (až 10 mg týždenne v krokoch po 10, potom v 2,5 mg krokoch) [mMn príliš rýchlo]
Takrolimus do ďalšieho podávania vedolizumabu 4. decembra 2017
Pena Colifoam 1x sprej ráno
Od tej doby Salofalk Klysmen 4g 3-krát týždenne

Aktuálny CRP: 0,2
Aktuálne sťažnosti:
Znovu a znovu mierne, vykresľujúce bolesť v pravom podbrušku (priamo pod pupkom vpravo): ultrazvuk, ale normálny. [Indikácia vredu. ]
Zvýšená hladina amilázy a lipázy (pravdepodobne kvôli Prografu, bude sa ďalej kontrolovať)
Silná slabosť stehenných svalov (ťažko sa môže dostať po schodoch od liečby Prografom)

Re: Ahoj všetci !

Príspevok od Neptún »Utorok 28. novembra 2017, 10:26 hod

dakujem za tvoju podrobnu spravu. Zažili ste toho veľa už aj cez lieky.

Niektoré veci sa mi zdajú pozoruhodné aj preto, že na ne neviem prísť.

Napriek kolitíde na ľavej strane, minimálne do vzdialenosti 30 cm, so zreteľnými známkami zápalu, sú hodnoty kalprotektínu nízke, v jednom prípade takmer na hranici normálnej hodnoty.

Ostávajú tak minimálne 3 otázniky.
Nevyjadril sa nikdy nikto z lekárov k tomuto zjavnému rozporu?

Potom popíšete horúčku. Čo som tiež spoznal v silnom tlaku. Inak je to však predovšetkým znak prudkého vzplanutia a je pravdepodobnejšie, že ho možno očakávať v prípade pankolitídy. Ale hodnoty sa nezhodujú a ani nálezy z endoskopie.

Potom vám bol zjavne predpísaný a odporúčaný kortizón veľmi dlho a v dosť vysokých dávkach. Toto je úmyselné napadnutie a zdá sa, že výsledkom je nedostatok kostnej denzity. Na váš vek nezvyčajné a dúfam, že nie viac, pretože zoznam vedľajších účinkov je dlhý, najmä možné závažné a nezvratné následky.

Nikdy vám nebolo odporúčané, aby ste užili aspoň ďalší vápnik a vitamín D3?

Sú úbytok svalov a slabosť tiež výsledkom konzumácie kortizónu? Pretože také následky sú neobvyklé. Najmä vo veku, keď telo ešte len finišuje a mali by ste byť na vrchole vývoja a sily.

Existujú nejaké ďalšie vysvetlenia zo strany lekárov? Komentovali niekedy váš fyzický stav?

Potom ste dostali cyklosporín, ktorý zjavne účinkoval, a krátko nato ste dostali takrolimus. Je to preferencia špeciálneho profesora alebo prečo meníte drogu, keď funguje, a prečo ste ju dostali tak krátko, keď zjavne nemáte zápal?

Potom sa zdá, že pre váš stav nebola skúmaná žiadna iná príčina, ale existuje podozrenie/podozrenie na choroboplodné zárodky. Ako inak si vysvetlíte dary metronidazolu, ciprofloxacínu a cotrimu? To je dobrý všeliek.

Bohužiaľ vám nemôžem ukázať ani riešenie. Súčasná situácia je príliš zložitá. Dúfam, že pre vás buď Entyvio účinkuje, alebo nakoniec dosiahnete terapeutický účinok s jedným z dvoch silných imunosupresív. Zrejme to má účinok a ak je na fóre zatiaľ len veľmi málo správ od tých, ktorých sa to týka, pretože podľa usmernenia ide o posledný pokus pred kolektómiou, poznám niekoho, kto dostával takrolimus aj viac ako rok a urobil s ním dobre, dostal odpustenie.

Tvoja posledná veta so začarovaným kruhom, veľmi ti rozumiem. O týchto liekoch zostávajú otázky, chýbajú odpovede na zjavné nezrovnalosti.

Re: Ahoj všetci !

Príspevok od j-coli »Utorok 28. novembra 2017, 14:59 hod

Ďakujem pekne za podrobnú odpoveď

Takrolimus (alebo Entyvio) v súčasnosti pracuje. Nemám žiadnu krv v stolici a je tvarovaná.
Prechod z cyklosporínu (stacionárny) na takrolimus (orálny) je pri tomto type preklenovacej liečby štandardný. Cieľom je prekonať priepasť až do očakávaného účinku Entyvia, nie trvalé liečenie takrolimom.
Včera som znova telefonoval s profesorom Dignassom, ktorý je tiež za trochu dlhšie pôsobenie. Možno zatiaľ infúzie Entyvio v kratšom intervale. O azatiopríne sa dalo uvažovať iba z dlhodobého hľadiska, v súčasnosti, samozrejme, príliš veľa s ďalšími tromi účinnými látkami.
Takrolimus však naozaj nie je bez neho. Eigtl by sa teda rád z toho rýchlo dostal. Samozrejme. Bojím sa, že o mesiac sa všetko začne odznova a že mesalazín + Entyvio neprinesie nič ako udržiavaciu terapiu.

Na úbytok svalov, slabosť: Strata svalov je tiež dlhodobým vedľajším účinkom kortizónu. Súčasná slabosť nôh pravdepodobne pochádza z takrolimu. Navyše, takmer 1,5 roka neustále pretrvávajú zápaly, čoraz menej športu kvôli stavu tela, podvýživa znova a znova. Tento rok som bol veľmi dole. Aspoň však teraz ide do kopca.

Do horúčky: To som mal úplne prvýkrát. Nemôžem povedať, či bola kolitída skutočne v Zsh, alebo bolo zlé načasovanie
O antibiotikách: V kazdom pripade mi stolicu vysetrili na clostridium a spol. Negatívne. Počas liečby takrolimom by som mal užívať Cotrim trikrát týždenne, pretože jeden je obzvlášť náchylný na infekcie. Odvtedy som ukončil činnosť ostatných.

Na kalprotektín: Ďakujem za radu, nebol som si toho vedomý. Vedel som, že hodnota CRP často nie je tak zmysluplná. Aj tým sa budem zaoberať.

Re: Ahoj všetci !

Príspevok od Neptún »Utorok 28. novembra 2017, 16:47

znie to ako tvrdá jazda, keď sa s tebou prehnal gastro krajinou drog. A ani teraz tu bohužiaľ stále nie je žiadny odpočinok.
Z dôvodu možných vedľajších účinkov by sa v každom prípade malo zabrániť trojitej imunosupresii.

O brigingovej terapii IBD som sa dočítal prvýkrát, keď zahŕňala tento prechod na silné imunosupresíva. To nie je to, čo hovoria usmernenia. Liečba ako posledná možnosť pred kolektómiou. To je dôvod, prečo je to v nemocniciach väčšinou bežné, a lekári by s tým mali mať skúsenosti, vrátane transplantačnej medicíny. Trúfajú si na to ale aj lekári v súkromnej praxi. Spýtam sa, či je to dobrá vec.

Dá sa veriť, že zmena liečby týmito imunosupresívami je nevyhnutná alebo užitočná, ale som skeptický.

Poznáte usmernenie cu? Tu je odkaz na ňu.

Patrí sem aj táto veta, ktorá môže objasniť problém liečby:
„Liečba žiaruvzdornej proktitidy môže predstavovať významnú klinickú výzvu, pretože systémové formy liečby alebo operácie môžu za určitých okolností predstavovať nadmernú liečbu, a to aj po zvážení rizík a terapeutických prínosov.“

Dôležitá veta pre mňa, pretože som mal 13 rokov chronickú aktívnu proktitídu a potom 18 rokov chronickú aktívnu kolitídu vľavo.

O znižovaní obsahu kortizónu si môžete prečítať v tomto vlákne, kde som písal o svojich skúsenostiach a priereze hlásení postihnutých.

Diéta v skutočnosti nemôže nič robiť so zápalom v zostupnom hrubom čreve. Všetko trávenie potravy, príjem kalórií, vitamíny, soli atď., Všetko sa deje v tenkom čreve. Preto môžete žiť bez obmedzenia dvojbodkou.
Preto nedostatok sily a nedostatku výživy je takmer vždy problémom pre postihnutých, ktorí majú MC v tenkom čreve. Existuje však aj prípad rozsiahleho fulminantného zápalu, pri ktorom môže abstinencia potravy, strata krvi, nedostatok železa, dlhá choroba, bolesť atď. Viesť k takémuto výskytu v cu.

V usmerneniach sa tiež odkaz na výživu obmedzuje na podvýživu alebo podvýživu, ktoré sú v maximálnej možnej miere vylúčené alebo vylúčené pred operáciou.

http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/073-027.html
Klinická výživa v gastroenterológii (4. časť) - Zápalové ochorenie čriev

V každom prípade vám prajem veľa úspechov.
LG Neptún