Aké sú riziká?
RADOSŤ TÁBORU PSO
Pripojte sa k tímu APAA DOBROVOĽNÍKOV a propagujte PSO BUCURIE CAMP. Takto vyzbierané peniaze budú použité na usporiadanie tábora pre pacientov s diagnostikovanou psoriázou.
Psoriáza
Čo je to
Psoriáza je choroba známa po celé storočia, typické príznaky tohto stavu boli objavené dokonca aj mumifikovanými telami na začiatku kresťanskej éry. Po stovky rokov sa psoriáza mýli s malomocenstvom, ľudia sú vylúčení z komunity a izolovaní. Až začiatkom 19. storočia urobil anglický lekár Dr. Robert Willan prvý klinický popis psoriázy.
Dnes je psoriáza známa ako chronické, zápalové, autoimunitné ochorenie kože, ktoré v stredne ťažkých až ťažkých prípadoch niekedy postihuje dokonca aj kĺby a vyvoláva psoriatickú artritídu.
Nedávny výskum ukázal, že psoriáza má tiež genetickú zložku, pravdepodobne prenášanú cez materskú líniu, zahŕňajúcu tie gény zodpovedné za prenos cukrovky a obezity.
Kto a kedy
čas
Ako je ovplyvnený život pacienta
Vplyv psoriázy na pacienta nesúvisí s ovplyvneným povrchom tela alebo s inými parametrami, ako je začervenanie alebo hrúbka plaku, ale skôr s polohou a postojom pacienta.
Porovnanie medzi psoriázou a inými chronickými chorobami s psychickými dôsledkami naznačuje, že psoriáza môže vážne ovplyvniť kvalitu života pacienta podobne ako závažné stavy, ako je rakovina, srdcové choroby a depresia.
U pacienta so psoriázou možno pozorovať sériu negatívnych pocitov: očakávanie odmietnutia, pocit, že je stigmatizovaný (významný), vina, hanba, negatívny prístup a tajomstvo. Tieto pocity spojené s lokalizáciou ochorenia (tvár, ruky, nohy atď.) A povolaním pacienta (umelci, inštrumentári, chirurgovia, kozmetičky atď.) Môžu ovplyvniť sebavedomie a vzťahy s rodinou, priateľmi alebo spolupracovníkmi.
Príčiny sú rôzne: genetické, imunologické, environmentálne a psychologické.
Pozorovala sa genetická predispozícia. Odhaduje sa, že u viac ako 70% pediatrických pacientov sa v rodine vyskytlo toto ochorenie. Neexistuje však žiadny gén špecifický pre psoriázu, ale množstvo genetických znakov, ktoré vytvárajú predispozíciu k nástupu ochorenia.
príznak
Prejavuje sa výskytom červenkastých škvŕn, s dobre ohraničenými okrajmi a pokrytých perleťovými mušľami, v niektorých prípadoch sa v týchto oblastiach vyskytuje svrbenie.
Nástup psoriázy môže byť diskrétny a obmedzený a niekedy sa nachádza na koži v kĺboch: lakte, kolená alebo pokožka hlavy v skrytých oblastiach vlasov. Psoriázu, ktorá postihuje iba pokožku hlavy, je možné pomerne ľahko zameniť s lupinami. Choroba sa môže vyvinúť a postihnutá oblasť môže rásť a v niektorých prípadoch pokrývať celý povrch tela.
Postihnutá oblasť tela:
- až 3% - Mierna psoriáza
- medzi 3 a 10% - Mierna psoriáza
- viac ako 10% - Ťažká psoriáza
Pre väčšiu presnosť, pokiaľ ide o stupeň závažnosti, je možné použiť skóre PASI a DLQI, ktoré okrem postihnutej oblasti merajú kvalitu života pacientov aj typom psoriázy, typom lézií, prítomnosťou šupín. Závažnosť psoriázy možno považovať za vysokú v prípadoch, keď je postihnutá oblasť malá, ale je umiestnená na miestach s veľkým funkčným významom: dlane, chodidlo, tvár.
Liečba
Psoriáza je život ohrozujúci stav, ktorý nie je priamo život ohrozujúci, ale neliečený môže zhoršiť zdravie pacienta, kým v prípade psoriatickej artritídy nedôjde k odpočinku v posteli.
V závislosti na klinickom vzhľade ochorenia a stupni závažnosti, ako aj na zabránení infekciám alebo vedľajším účinkom musí byť liečba personalizovaná a prísne pod dohľadom dermatológa.
- Lokálna liečba - väčšina prípadov psoriázy je mierneho až stredného stupňa a dá sa často liečiť iba masťami a krémami, ktoré sa nanášajú lokálne na postihnuté miesto.
- fototerapia - prirodzené slnečné ultrafialové (UV) svetlo alebo kontrolované uvoľňovanie umelého UV žiarenia na liečbu stredne ťažkých až ťažkých foriem: prirodzené vystavenie slnečnému žiareniu, v kombinácii s balneoterapiou, fototerapiou ultrafialovým žiarením B, psoralenom a ultrafialovým žiarením A fotochemoterapia (PUVA).
- Systémová liečba - podáva sa orálne alebo injekčne pri ťažkých formách psoriázy. Tiež tu môžeme určiť biologickú terapiu vyvinutú genetickým inžinierstvom a pôsobiacu cielene na plaketu psoriázy, ktorá zaisťuje jej účinné čistenie.
AP sa môže vyvíjať pomaly, s miernymi príznakmi alebo rýchlo so závažnými príznakmi. Včasná diagnostika a liečba AP môže zabrániť alebo obmedziť poškodenie kĺbov, ktoré sa objavuje v neskorších štádiách ochorenia.
Spravidla sa môže vyskytnúť jeden alebo viac z nasledujúcich príznakov:
- Únava
- Citlivosť, bolesť alebo opuch kĺbových šliach
- Opuch prstov na rukách a nohách
- Nehybnosť, bolesť, opuch alebo citlivosť kĺbov - v jednom alebo viacerých kĺboch
- Zníženie amplitúdy pohybov
- Ranná nehybnosť a únava
- Zmeny nechtov - napr .: odlúčenie nechtu od nechtového lôžka; farbenie nechtov (napodobňuje mykózu)
- Sčervenanie alebo bolesť očí (konjunktivitída)
Toto ochorenie sa vyskytuje na úrovni kĺbov po poranení alebo môže napodobňovať prasknutie chrupavky. Diagnózu AP možno niekedy stanoviť až po niekoľkých bolestivých epizódach. Bolesť svalov alebo kĺbov sa môže vyskytnúť bez zápalu (edému) kĺbu. Tendonitída a burzitída sú uvedené ako charakteristické príznaky. Opuch prstov vedie k výskytu prstov s výskytom „párkov“, ktoré sa nazývajú daktylitída. AP zvyčajne postihuje distálne kĺby (tie, ktoré sú blízko nechtov) na rukách aj nohách. Postihnuté môžu byť aj kĺby kolien, členkov, zápästí a krížovej alebo krížovej oblasti.
U 85% pacientov choroba začína na koži; preto je nevyhnutné informovať svojho dermatológa, ak máte také bolesti kĺbov. Je potrebné poznamenať, že ťažká psoriáza neznamená, že pacient bude mať ťažkú formu PA. Pacient môže mať minimálne poškodenie kože, ale veľa kĺbov je postihnutých AP.
Testy na potvrdenie diagnózy
Osoba s bolesťami kĺbov by sa mala poradiť s lekárom. Rodinní lekári alebo dermatológovia liečia PA, ale pacienti by sa mali tiež poradiť s reumatológom, ktorý sa špecializuje na artritídu.
Pre AP neexistuje žiadny špeciálny test; diagnóza je založená na klinických príznakoch a na procese eliminácie. Anamnéza, fyzikálne vyšetrenie, krvné testy, MRI a RTG symptomatických kĺbov pomáhajú stanoviť diagnózu. Je tiež nevyhnutné informovať lekára o existencii psoriázy.
Príznaky AP sú podobné ako u 3 ďalších artritických chorôb: reumatoidná artritída, dna a reaktívna artritída. Reumatoidná artritída postihuje kĺby symetricky a môže spôsobiť podkožný opuch, ktorý sa v AP nevyskytuje. Prítomnosť psoriázy na koži a nechtoch súčasne podporuje diagnostiku PA.
Špecifická protilátka nazývaná reumatoidný faktor je prítomná pri reumatoidnej artritíde a bežne sa nenachádza u pacientov s PA. Veľmi zriedkavo môže mať človek AP aj reumatoidnú artritídu (RA); liečba týchto dvoch chorôb je podobná.
Vo veľmi zriedkavých prípadoch môže mať pacient s dnou RA a PA. Ak je bolesť neznesiteľná v jednom kĺbe, zvyčajne v oblasti palca na nohe, odporúča sa testovanie dny. Vyšetrenie tekutiny extrahovanej z postihnutého kĺbu môže odlíšiť dnu od AP. U pacientov s PA je často diagnostikovaná dna kvôli zvýšeným hladinám kyseliny močovej, zvýšeným hladinám a dlhodobému podávaniu nízkych dávok aspirínu.
V počiatočných štádiách ochorenia röntgenové lúče nejavia známky artritídy a nepomáhajú stanoviť diagnózu. V pokročilých štádiách môžu röntgenové snímky signalizovať zmeny v PA, ku ktorým nedochádza pri iných ochoreniach, ako napríklad znak „ceruzka v skle“, pri ktorom sa koniec kosti stenčuje a dosahuje ostrý hrot. Zmeny v periférnych kĺboch a chrbtici podporujú diagnostiku PA, ale tieto zmeny sa vyskytujú najčastejšie v pokročilých štádiách ochorenia.
AP klasifikácia
Rovnako ako psoriáza, AP môže byť mierna až ťažká. Počet postihnutých kĺbov má zásadný vplyv na stanovenie liečebného plánu a prognózy.
AP v miernej forme je známy ako oligo-artikulárny - postihuje menší počet kĺbov. Niektoré môžu mať ťažkú polyartikulárnu formu - postihujú viac ako 4 kĺby. Všetky formy PA sa vyznačujú bolesťou, opuchom a nehybnosťou kĺbov.
AP môže mať vplyv na periférne kĺby (ruky, nohy) a menej často na osovú kostru (chrbtica, bedrá a plecia).
ankylozujúci
Spondylitída je zápal chrbtice. Niekedy sa môže vyskytnúť u pacientov s PA. Hlavným príznakom je nehybnosť krku, oblasti chrbta a sakroiliakálneho kĺbu. Spinálna artritída obmedzuje pohyblivosť týchto kĺbov a je veľmi bolestivá.
daktylitída
Nájdenie správneho lekára
AP je chronické ochorenie, vďaka ktorému je vzťah s ošetrujúcim lekárom veľmi dôležitý. Ideálny vzťah lekára a pacienta pripomína partnerstvo. Schopnosť otvorene a čestne komunikovať so svojím lekárom je najdôležitejším zdrojom vášho zdravia. Pacienti s psoriázou a AP majú zvýšené riziko vzniku ďalších chorôb, ako je cukrovka, Crohnova choroba a kardiovaskulárne choroby (CV). Ak vás konzultuje niekoľko lekárov, uistite sa, že každý vie o chorobe všetko.
Vzťah s lekárom?
Váš vzťah s lekárom je nevyhnutný. Nájsť správneho lekára však môže byť menej zrejmé. Dr. Colby Evans z Evans Dermatology Partners v Austine v Texase ponúka nasledujúce rady:
Krok 1: vyhľadať kvalifikovaného lekára.
Či už hľadáte dermatológa alebo reumatológa, je dôležité vyhľadať certifikovaného/špecializovaného lekára; ukončil špecializáciu a vykonal konkrétne skúšky.
Krok 2: vyhľadajte lekára, ktorý má skúsenosti s liečbou psoriázy.
Po vyhľadaní certifikovaného lekára skontrolujte, či spĺňa vaše podmienky. Dermatológia sa stala rôznorodou špecializáciou a niektorí dermatológovia sa zameriavajú na kozmetiku. Evans odporúča navštíviť webovú stránku lekára a zavolať do kancelárie s otázkou, či lieči psoriázu. „Ak je stránka plná reklám na botox alebo laserové ošetrenie, lekár sa nezameriava na liečbu psoriázy.“ Ale ak má excimerový laser alebo robí fototerapiu alebo predpisuje biologické ošetrenie, znamená to, že má skúsenosti, ktoré potrebujete.
Krok 3: naplánovať schôdzku
Vyhľadajte lekára, ktorého hľadáte, dohodnite si stretnutie, stretnite sa. Ak sa vám prvé rande nepáčilo, hľadajte iné. Aj ten najlepší lekár nemusí splniť vaše očakávania.
Krok 4: uistite sa, že všetci lekári o vás vedia všetko.
Mnoho psoriázy má zvýšené riziko cukrovky, Crohnovej choroby, kardiovaskulárnych chorôb alebo reumatoidnej artritídy. Ak pracujete s viac ako jedným špecialistom, uistite sa, že každý o vás vie všetko. Môžu spolupracovať, ale zákon o lekárskom tajomstve a technológii môže byť mínus. Preto si robte lekárske záznamy. Získajte a uschovajte si kópie testov, röntgenových lúčov a ošetrení, ktoré dodržiavate, a uistite sa, že každý z nich má výsledky všetkých vykonaných biopsií. Všetky tieto relevantné údaje majte v notebooku, ktorý si môžete vziať so sebou pri každej konzultácii.
Reumatológia je špecializácia
Reumatológ je lekár s ďalšou špecializáciou na diagnostiku a liečbu artritídy a iných chorôb kĺbov, svalov a kostí. Reumatológ lieči viac ako 100 chorôb, vrátane artritídy, určitých autoimunitných ochorení, bolesti pohybového aparátu a osteoporózy.
Ak máte pretrvávajúce bolesti kĺbov niekoľko dní, choďte k rodinnému lekárovi a prediskutujte možnosť odvolania sa na odbornú konzultáciu - reumatológiu. Mnoho typov artritídy vrátane AP je ťažké diagnostikovať. Je nevyhnutné čo najskôr stanoviť správnu diagnózu, aby ste určili správnu liečbu, ktorá môže zabrániť a včas zastaviť nezvratné poškodenie kĺbov.
AP je komplexné ochorenie, ktoré sa časom vyvíja. Možno bude potrebné absolvovať niekoľko návštev, aby sa zistila správna diagnóza a individualizovaný a efektívny plán liečby.
Ak máte psoriázu aj na pokožke, môže sa reumatológ podľa svojej závažnosti obrátiť aj na rodinného lekára alebo dermatológa. Pretože psoriáza a AP sú chronické ochorenia s obrovským fyzickým a emocionálnym dopadom, je dôležité, aby tím lekárov, ktorí vás liečia, spolupracoval čo najlepšie.
Terapeutické rozhodovanie
Nájsť efektívnu liečbu môže chvíľu trvať. Žiadna konkrétna liečba nie je všeobecne platná a liečba sa časom môže stať neúčinnou.
Nie je nezvyčajné vyskúšať rôzne spôsoby liečby predtým, ako sa s lekárom rozhodnete, ktorá liečba je najvhodnejšia a najefektívnejšia.
Nasledujúce otázky vám a vašim lekárom pomôžu zistiť, ktorá liečba je pre vás najlepšia:
- Ako dlho je táto liečba indikovaná v AP?
- Aké sú jeho výhody?
- Aké sú riziká?
- Koľko percent pacientov dodržiava túto liečbu?
- Koľko percent pacientov reaguje na túto liečbu?
- Ako rýchlo liečba prebieha?
- Ako dlho (lekár) ste predpísali túto liečbu?
- Aké sú najčastejšie vedľajšie účinky?
- Budem pravidelne testovaný na nežiaduce účinky? Ak áno, aké sú a ako často ma budete testovať?
- Aké vedľajšie účinky zmiznú po ukončení liečby a ktoré sú trvalé?
- Budem túto liečbu sledovať neustále?
- Môžem túto liečbu podstúpiť iba do vymiznutia príznakov a potom podstúpiť liečbu, ktorá má menšie riziká? Týmto spôsobom môžem ovládať svoj AP?
- Táto liečba v kombinácii s ďalšou môže zmierniť alebo zvýrazniť vedľajšie účinky?
- Liečba sa môže ukončiť náhle alebo postupne?
- Ako zvyčajne je tento liek účinný?
- Ak je to účinné, ale preruším to, je to rovnako účinné aj pri obnovení liečby?
- Koľko to stojí?
- Ak odmietnem túto liečbu, aké ďalšie možnosti mám?
Pre ženy - Môžem sledovať liečbu, ak sa pokúsim o dieťa?
- Ak som tehotná/dojčím, musím ukončiť liečbu?
Pred programovaním
Pre prospešnejšiu skúsenosť je tu niekoľko tipov pred vymenovaním lekára.
Stanovte si jasný cieľ
Predtým, ako sa dohodnete na stretnutí s lekárom, uveďte konkrétny dôvod. Existujú nejaké príznaky na kontrolu? Súčasná liečba už nefunguje a chcete vedieť, aké ďalšie možnosti máte? Ak presne viete, čo chcete získať (nový recept, odporúčanie, tip atď.), Čas nebude zbytočný.
Vytvoriť zoznam
Ak chcete zabudnúť na to, na čo sa chcete opýtať lekára, urobte si poznámku. Ako napríklad: otázky, ktoré treba položiť; nové príznaky; nové lieky alebo doplnky výživy, informácie od iných navštívených lekárov; nové liečby, o ktoré by ste sa zaujímali.
Stretnutie
poradný
Vaša úloha sa nekončí, keď idete k lekárovi. Pacienti so psoriázou alebo AP by mali byť partnermi ich lekára. Na tento účel uvádzam niekoľko nápadov.
1. Buďte trpezliví
Priemerný pacient čaká priemerne 19 minút. Môže sa to niekedy javiť ako večnosť, takže tu je niekoľko tipov na príjemné čakanie:
• Vedzte, čo vás čaká: pri objednaní sa spýtajte recepčnej/sekretárky, či lekár dorazí včas. Ak uplynulo 20 minút, opýtajte sa, či lekár nie je neskoro.
• Precvičujte rozmanitosť: prineste si so sebou obľúbený časopis/knihu, skontrolujte nákupný zoznam, počúvajte hudbu v slúchadlách. Urobte niečo pre to, aby vám bol čas čo najpríjemnejší.
2. Buďte konkrétni
Čo najpresnejšie opíšte príznaky. Napríklad namiesto výrazu „bolí ma koleno“ povedzte svojmu lekárovi: „Mám ostré bolesti v ľavom kolene.“ Ak ste presní, pomôžte lekárovi rýchlejšie sa dostať k správnej diagnóze a zabráňte ďalším testom. Povedzte tiež svojmu lekárovi, keď sa objavia príznaky: vždy alebo iba pri určitých pohyboch/činnostiach?
3. Buďte pripravení
Notebook je tu užitočný. Ak idete k lekárovi prvýkrát, buďte pripravení popísať históriu ochorenia a predchádzajúce lieky. Ak máte všetko zapísané, nezabudnite na nič dôležité. Ak ste emotívny človek, poďte s priateľom alebo členom rodiny, ktorý vás veľmi dobre pozná. Odpovede, ktoré vám poskytne váš lekár, zapíšte do zoznamu otázok. Noste oblečenie, ktoré sa dá ľahko vymeniť a nenosí sa mejkap, takže vyšetrenie je jednoduchšie.
4. Buďte úprimní
Ak ste niečomu nerozumeli, opýtajte sa. Ak si nie ste istí liečbou, opýtajte sa. Ak si myslíte, že liek, ktorý odporúčate, nezodpovedá vášmu životnému štýlu, povedzte to svojmu lekárovi. Opýtajte sa na ďalšie možnosti liečby.
Ak užívate liek inak, ako vám odporučil lekár, povedzte im to, pretože to môže ovplyvniť účinnosť liečby. Môže byť ťažké pripustiť, že ste sa presne neriadili jeho radami, ale pre lekára sú to základné informácie, najmä ak liečba nefunguje.
Po konzultácii
Po skončení konzultácie nemáte slobodu. Je čas postupovať podľa pokynov lekára a naďalej sa dozvedieť o svojej chorobe.