Ako žijú dospelí so srdcovými chybami; časopis pre farmáciu
Počet dospelých s vrodenými srdcovými chybami sa zvyšuje. O mnohých nie je správne postarané
Viete, čo je najhoršie? Tá vec s vlasmi. “Steffen W. sa uškŕňal a povedal:„ Au! “Zatiaľ čo manažérka sanitky Christina Knichwitzová trhá jednu elektródu za druhou z hrude. Cvičte EKG. Steffen, museli sme to absolvovať, "odpovedá Knichwitz. Obaja sa smejú.".
Všetci sa navzájom poznajú, tu na Klinike pre vrodené srdcové chyby a choroby chlopní vo Fakultnej nemocnici v Münsteri (UKM). Špecialista na poistenie a financie (30) sa koniec koncov kontroluje už desať rokov. Takmer tak dlho, ako tu bola klinika. Jeho fotografia na ergometri visí v kaviarni stanice. Na každé stretnutie prinesie sušienky. Zamestnancov stanice EMAH označuje za druhú rodinu. Stará sa o jeho srdce. Napriek tomu všetkému existenčná záležitosť - a veľmi emotívna.
EMAH je skratka pre dospelých s vrodenými srdcovými chybami. Podľa odhadu pacientskej organizácie German Heart Foundation žije v Nemecku okolo 300 000 ľudí. A ich počet sa zvyšuje: každý rok sa narodí okolo 6500 detí so srdcovými chybami a postihnuté je jedno zo 100 novorodencov. Vaše šance na prežitie sú dnes lepšie ako kedykoľvek predtým.
Vďaka modernej kardiológii, chirurgii a medicíne intenzívnej medicíny môžu lekári diagnostikovať mnohé srdcové chyby pred narodením a napraviť ich v ranom detstve. Viac ako 90 percent postihnutých detí dosiahne dospelosť.
Opravené, nevyliečené
„Celková dĺžka života je obmedzená,“ hovorí profesor Helmut Baumgartner, ktorý vedie centrum EMAH na UKM. Ak sa o pacientov - ako je Steffen W. - neustále stará špecializovaným spôsobom, možno očakávať dobrý dlhodobý kurz. Ale práve to je často problém.
Steffen W., svižné ústa, blond trojdňová brada, šibalský úsmev, sa narodila s Fallotovou tetralógiou. Štvornásobná srdcová chyba, pri ktorej je okrem iného príliš tesná chlopňa pľúcnej tepny a svaly pod ňou a prepúšťajúca priehradka medzi srdcovými komorami.
Na rozdiel od zdravých ľudí sa krv zmieša s kyslíkom a na kyslík. Keď mal W. tri roky, došlo k rozsiahlej operácii srdca.
O pätnásť rokov neskôr stratil jedno ráno na ceste na tréning vedomie a kontrolu nad svojím autom. Nehoda prebehla ľahko, ale Steffen W. objasnil, čo platí pre všetkých dospelých s vrodenými srdcovými chybami: Vaše srdce bolo opravené, ale nie uzdravené.
Ale Steffen bol teraz príliš starý na detského kardiológa. „A pravidelní kardiológovia sa často zameriavajú iba na získané srdcové choroby,“ hovorí Dr. Ulrike Bauer, ktorá vedie výskumnú sieť Competence Network for Congenital Heart Defects.
Normálny život
Steffen mal šťastie. Centrum EMAH v Münsteri sa práve otvorilo. Od druhej operácie je v poriadku. Krvné hodnoty sú správne. Venuje sa kondičnému tréningu, dovolenkuje a s manželkou Nadine boli práve v Turecku. Neberie žiadne lieky, nepotrebuje špeciálnu diétu. „Žijem svoj život úplne normálne.“ Niekedy potrebuje prestávku, ktorú si dá.
Srdce? Sotva problém v každodennom živote, pokiaľ s ním niekto na pláži nehovorí o veľkej jazve. Tak ako takmer všetci dospelí s vrodenou chybou srdca je potrebné pravidelne kontrolovať ich zdravie.
EKG, ultrazvuk a MRI ukazujú: Fungujú ventily správne? Existujú nejaké zrazeniny? Je smer a objem prietoku krvi správny, je dostatočná saturácia kyslíkom? „Iba tak môžeme posúdiť, či a predovšetkým, kedy je potrebný ďalší zásah,“ tvrdí Baumgartner.
Špeciálne zaobchádzanie
Ak sa operácia vykoná príliš skoro, môže byť neskôr nevyhnutná ďalšia predčasná operácia. Ak budete čakať príliš dlho, existuje riziko nenapraviteľného poškodenia.
Podľa kanadskej štúdie liečba a následná starostlivosť fungujú najlepšie v špecializovaných inštitúciách GUCH. V porovnaní s nešpecializovanými predmetmi nastalo menej komplikácií a pacienti žili dlhšie.
V Nemecku je starostlivosť organizovaná v troch stupňoch. Je založená na všeobecných lekároch, ktorí diskutujú a plánujú svoju liečbu s pacientom a odošlú ho do regionálnych certifikovaných špecializovaných postupov alebo kliník GUCH. Pre ďalšie vyšetrenia existujú nadregionálne centrá GUCH s maximálnou starostlivosťou, napríklad na UKM.
Preložte si rozvrhnutie každodenného života
Ale lekárska je iba jedna strana. Mnoho pacientov potrebuje všestrannú radu: ktoré športy sú v poriadku? Aké pracovné miesta sú možné? A čo šoférovanie? Môžu nastať problémy počas tehotenstva? Na čo by ste si mali dať pri poistení pozor?
Inštitúcie, ako je tá na UKM, preto ponúkajú nielen kardiológov, ale aj psychológov a sociálnych pracovníkov, ktorí poradia postihnutým individuálne. „Bohužiaľ, tak ako predtým, ani v polovici všetkých dospelých sa nedostáva špecializovaná starostlivosť,“ ľutuje Baumgartner. Po dosiahnutí plnoletosti mnohí upadnú do medzery v poskytovaní starostlivosti.
Podľa Ulrike Bauerovej to nie je len kvôli nedostatku informácií od všeobecných lekárov alebo detských kardiológov. Ale aj preto, že nie každý je pri chronickom ochorení taký vedomý a disciplinovaný ako Steffen W.
Nezabudnite na psychiku
„Až príliš často zabúdame na psychologickú zložku,“ hovorí Bauer. Dospelí, ktorí ako deti mali niekedy za sebou päť operácií a mesiace v nemocnici a na rehabilitácii, v určitom okamihu s tým nechceli mať nič spoločné. hlási Bauer.
Môže za to aj zeitgeist, ktorý učí ľudí so srdcovými chybami byť menej efektívni. V najhoršom prípade by už neprišli ako preventívne opatrenie - ale v určitom okamihu so život ohrozujúcimi komplikáciami na pohotovosti.
Toľko detí s vrodenými srdcovými chybami dlho nevyrastalo. V 30. rokoch 20. storočia zomrelo v prvom roku života 80 percent. Od roku 1990 sa celková úmrtnosť znížila o viac ako 60 percent. Príbeh úspechu.
Steffen sa takmer nestal jej súčasťou. Dnešný žiarivý muž bol kedysi skutočne problémovým dieťaťom. Sotva mala akúkoľvek silu na pitie. Nesmelo kričať. Musel byť prenášaný, pretože pri plazení sa zmodral.
Jeho rodičia Bernd a Martina W. si pamätajú: „Urobte si láskavosť, ani si na toto dieťa nezvyknite,“ odporúčali im lekári.
Veľa trubíc, takmer žiadne dieťa
Fallotova tetralógia sa dnes prevádzkuje u detí do jedného roka. To potom nebolo možné. Steffenovi rodičia sa neustále obávali: „Čo ak Steffen zajtra nevstane?“ Najhoršia bola bezmocnosť, hovorí otec Bernd. Jediný cieľ rodiny: starať sa o syna, starať sa o neho.
V určitom okamihu sa operácia stala nepostrádateľnou - a pre rodičov traumatizujúcou udalosťou. 16 hodín čakania, potom všade hadice, dieťa takmer nevidieť. Nočné mory stále prichádzajú. Ale že Steffen je tu dnes, zdravý a šťastný, vyrovnáva všetky zlé spomienky.
Pomoc pre postihnutých
Dospelí s vrodenými srdcovými chybami nájdu informácie na internete na:
www.emah-check.de (Nemecká nadácia pre srdce)
Sieť kompetencií prevádzkuje aj národný register vrodených srdcových chýb a zhromažďuje údaje s cieľom skúmať zdravie pacientov.
Prečítajte si tiež:
EKG: Toto ukazuje elektrokardiografia
Elektrokardiografia, alebo skrátene EKG, graficky zobrazuje elektrické procesy v srdcovom svale. To umožňuje lekárovi vyvodiť rôzne závery o srdcovej činnosti