Anna (17) trpela syndrómom chronickej únavy (CFS) 5 rokov

Príliš unavený žiť

Keď vám život „stále hádže nohy“ - Anna (17) trpí syndrómom chronickej únavy

4. novembra 2019 - 10:01 hod

anna

Syndróm vyčerpania: Málo preskúmaná choroba, ktorá môže postihnúť kohokoľvek

Niekedy je 17-ročná Anna taká ochabnutá, že ledva vstáva. Každodenné veci, ako je čistenie zubov - kúsok sily. Ísť von, stretnúť sa s priateľmi alebo ísť do školy - nemysliteľné. Od pneumónie vo veku dvanástich rokov Anna trpela takzvaným syndrómom chronickej únavy (CFS), známym tiež ako syndróm chronickej únavy, zriedkavým ochorením, ktoré nie je známe mnohým lekárom a ľuďom - s ničivými následkami pre postihnutých a ich príbuzných.

Syndróm chronickej únavy - vyčerpaný až na kosť

Annino najväčšie želanie: aby konečne mohla opäť chodiť do školy. Odkedy pred piatimi rokmi ochorela, nedokázala to. Ani normálny život. Pretože odteraz sa jej telo iba zosúva. A to pri najmenšej námahe. "Choroba je tu stále. Máte pocit, akoby vedľa vás vždy stál niekto, kto zakopáva o nohu," opisuje svoj stav Anna.

Mali sme dovolené sprevádzať Annu a jej rodinu v každodennom živote. V našej 11-minútovej správe si môžete pozrieť, ako veľmi neznáme ochorenie odteraz úplne zmenilo rodinný život. A ako spolu bojujú, aby sa Anna stala šťastným a živým dievčaťom, ktorým bola predtým, ako ochorela. Anna by teraz mala pomôcť aj nová imunitná terapia, ktorá už pomohla iným pacientom s CFS. Vo videu môžete vidieť, ako Anna trpí svojou chorobou a prežíva trochu šťastný koniec.

Anna sa s nami podelila o svoj príbeh z konkrétneho dôvodu: "Pretože je pre mňa veľmi, veľmi dôležité ukázať, ako sú ľudia na tom s touto chorobou. A tiež dúfam, že túto chorobu spoznajú aj v spoločnosti „.

Neadekvátna lekárska starostlivosť pre CFS

Syndróm chronickej únavy (CFS), tiež známy ako myalgická encefalomyelitída, WHO uznáva od konca 60. rokov ako neuroimunologické ochorenie. Napriek tomu stále neexistuje účinná liečba postihnutých osôb a spravidla len nedostatočná lekárska starostlivosť. Odborníci odhadujú, že vážne ochorenie postihuje asi 240 000 ľudí v Nemecku, vrátane asi 40 000 detí a dospievajúcich.

Aj keď sa o tejto chorobe vykonal malý výskum, je známe, že sa začína infekciou. Postihnutí ľudia sa už potom nemôžu postaviť na nohy, jednoducho už nie sú zdraví a majú pretrvávajúce príznaky infekcie. Rovnako ako Jennifer Brea, známa newyorská filmová režisérka. Aj ona sa každý deň cítila slabšia. Sama zdokumentovala svoj syndróm chronickej únavy a vytvorila pohyblivý film („Nepokoj“), ktorý má pomôcť a povzbudiť ostatných.