Autizmus Prečo dvanásť nemožno nazvať dvoma trinástimi liekmi; Výživa - FAZ
Marcello Mazzon nie je viditeľný medzi letne oblečenými ľuďmi sediacimi pred kaviarňou pod farebnými slnečníkmi. Jeho pohyby, ani jeho postava, ani jeho mimika neodhaľujú, že vysoký muž s upravenou bradou má pri sebe identifikačné číslo ťažko zdravotne postihnutej osoby. Jeho jazyk, oblečenie, vystupovanie - nič sa o ňom nezdá na prvý pohľad choré alebo postihnuté. To, v ktorej oblasti je dvadsaťštyriročný človek obmedzený, si všimnete, až keď s ním začnete hovoriť, keď sa s ním pokúsite rozprávať o každodenných veciach, o jeho záujmových oblastiach alebo jeho pocitoch. Potom reaguje nevyrovnane, nemá odpoveď a prerušuje rozhovor.
Mazzonove možnosti nadviazať sociálne kontakty, porozumieť irónii a správne interpretovať neverbálnu komunikáciu sú narušené. Má Aspergerov syndróm - klinický obraz zo skupiny hlbokých vývojových porúch, forma autizmu.
Podľa predchádzajúcej verzie klasifikačného systému DSM-4 (Diagnostický a štatistický manuál duševných porúch, štvrtá verzia) platného v Amerike, kvalitatívne poruchy v oblasti sociálnej interakcie, komunikácie, ako aj obmedzených, opakujúcich sa a existuje stereotypné správanie alebo záujem. Napríklad Mazzon sa venuje védskym písmam a dokáže o nich rozprávať veľmi podrobne celé hodiny. Ale nemá priateľov, s ktorými by mohol zdieľať tento záujem. Na otázku, či ho to mrzí, Mazzon pokrčí plecami. "Nikdy som nehľadal okruh priateľov." Nezaujíma ho emócie. Počas detstva sa celé roky zaoberal otázkou, prečo sa jedenásť nenazýva „jedna desiatka“ a dvanásť sa nenazýva „dve desať“. Veci, ktoré vypadávajú z logiky, sú pre osoby postihnuté Aspergerovým syndrómom nepochopiteľné, niekedy takmer nešťastné.
Aspergerov syndróm sa líši od autizmu v ranom detstve tým, že nemá žiadnu poruchu vývinu reči a má dobrú nadpriemernú inteligenciu. Kvôli týmto dvom zdrojom v každodennej interakcii si sociálne deficity postihnutých v detstve a dospievaní často spočiatku nevšimnú - jeden z dôvodov, prečo sa diagnóza nestáva zriedka neskoro, hoci je podľa najnovších výskumov príčiny geneticky predisponovaná, a preto je prítomná po celý život.
Sarkazmus a malé reči sa ťažko učia
Mazzonova diagnóza bola tiež stanovená, až keď mal 21 rokov. Títo dospelí vyvinuli taktiku na kompenzáciu svojich ťažkostí. Mazzon sa od svojho brata naučil rozpoznávať a dokonca používať sarkazmus. Okrem toho sa mu teraz počas rozhovoru darí pozerať do očí kolegom. „Takéto naučené správanie nie je nikdy intuitívne,“ hovorí Inge Kamp-Becker, vedúca psychologička na klinike pre psychiatriu pre deti a dorast vo fakultnej nemocnici v Marburgu. Ale napriek možnosti prispôsobiť sa očakávaniam spoločnosti v priebehu rokov mal „čas bez diagnózy“ pre Mazzona tiež veľa nevýhod. Znovu a znovu sa vyskytli problémy s učiteľmi a depresívny pocit z nepochopenia, ale aj opačný pocit, že ste problém rozpoznali ako jediný.
„Autisti trpia najviac sociálnou izoláciou, ktorej sú vystavení,“ hovorí Kai Vogeley, vedúci špeciálnej ambulancie pre autizmus v dospelosti v kolínskej univerzitnej nemocnici. Vogeley vidí jeden dôvod, prečo je Aspergerov syndróm tak ťažké diagnostikovať v plynulom prechode medzi patologickým a odlišným, ale ešte nie patologickým, ako aj v kompenzačných mechanizmoch, ktoré sú obzvlášť možné pre dospelých autistov. „Deficity sa často prejavia až vtedy, keď existujú zložité spoločenské požiadavky,“ dodáva Fritz Poustka, bývalý riaditeľ Kliniky pre psychiatriu a psychoterapiu detí a adolescentov na frankfurtskej univerzitnej klinike.
Okrem toho asi 70 až 80 percent liečených tiež trpelo sprievodnými chorobami, ako sú depresia, obsedantno-kompulzívna porucha alebo porucha pozornosti. Pre tieto choroby je tiež typické sociálne stiahnutie sa z práce a obmedzené komunikačné schopnosti. Stanoviť jasnú diagnostickú čiaru je preto niekedy ťažké a diagnostické postupy nie sú vždy konkrétne presné, hovorí Poustka. Toto je teraz potrebné vziať do úvahy s novou verziou amerického klasifikačného systému pre duševné choroby, DSM-5.
Podľa revidovanej verzie diagnostickej príručky pre duševné choroby, ktorá sa má objaviť v máji 2013, už nebude existovať diagnóza Aspergerov syndróm. Americká psychiatrická asociácia chce spojiť všetky podformy hlbokých vývojových porúch do jednej diagnózy, aby predchádzajúce členenie už nebolo použiteľné - čo je podľa Poustku vážny, ale dôležitý krok v diagnostike autizmu. Autistické a dezintegračné poruchy, Aspergerov syndróm a bližšie neurčené ďalšie závažné poruchy sa budú od budúceho roka hľadať pod pojmom porucha autistického spektra.
Podľa DSM-5 musí byť pre túto diagnózu od raného detstva prítomných najmenej šesť kritérií z oblasti „sociálnej komunikácie a interakcie“. Patria sem napríklad deficity neverbálnej komunikácie alebo neschopnosť rozvíjať vzťahy s rovesníkmi. Z oblasti opakujúceho sa správania, záujmov a aktivít musia byť minimálne dva príznaky, ako napríklad stereotypné motorické správanie alebo nadmerné dodržiavanie rituálneho správania.
Vo verzii DSM-4 bolo treba splniť podstatne menej kritérií z oboch oblastí, aby sa dalo diagnostikovať Aspergerov syndróm. Aby bolo možné stále určiť rôzne stupne závažnosti poruchy autistického spektra, DSM-5 umožňuje rozdelenie pacientov do podskupín na základe naliehavosti potrebnej podpory. Kamp-Becker si myslí, že nová klasifikácia má dokonalý zmysel, „pretože na stanovenie diagnózy je potrebných viac zdrojov informácií a dôkladnejšie pozorovanie rodičmi. Zvyšuje sa tak stabilita diagnózy, ako aj diferenciálna diagnostická diferenciácia od iných porúch. ““
Plynulé kontinuum by malo byť vytvorené z predtým jasnej kategorizácie, ako sa uvádza v mnohých vyjadreniach k zmenám, a práve toto zrušenie pevných hraníc medzi predchádzajúcimi podformami autizmu niektoré americké štúdie považujú za najväčšiu výhodu novej verzie diagnostickej príručky.
Podľa posledných čísel sa odhaduje, že asi 1 zo 100 ľudí má poruchu autistického spektra. V Amerike sa v priebehu novely psychiatrickej klasifikácie rozprúdila diskusia, či podľa nových diagnostických kritérií deti a dospelí, ktorí trpia formou autizmu podľa starých kritérií, už nemajú vývojovú poruchu podľa nových kritérií, a teda nevypadnú z podporných opatrení. Výskum Louisianskej štátnej univerzity tento predpoklad potvrdzuje. Vedci pracujúci s Johnnym Matsonom vyšetrili abnormálnych dospelých podľa kritérií DSM-5 a DSM-4 a zistili, že podiel dospelých s poruchou autistického spektra by sa podľa nových kritérií znížil asi o 17 percent.
Kamp-Becker nemôže zdieľať tieto obavy, ale DSM-5, ktorého kritériá môže predpokladať pre novú verziu klasifikačného systému ICD-10 (Medzinárodná klasifikácia chorôb), ktorá je v Európe bežná, považuje za úplne inú príležitosť. Podľa jej názoru sa Aspergerov syndróm stáva čoraz viac módnou diagnózou. Podľa mýtu sú tí, ktorí syndrómom trpia, obzvlášť inteligentní, mimoriadne nadaní a niekedy geniálni. „Tieto predpoklady nie sú založené na žiadnych vedeckých faktoch,“ tvrdí Kamp-Becker. Naopak, v skutočnosti by postihnutí mali veľmi ťažkú prácu, najmä v práci.
Už žiadna „exkluzívna diagnóza“
To, že sa také stereotypy stále zachovávajú, je predovšetkým zásluhou mediálnej prezentácie, v ktorej sa Aspergerov syndróm opakovane používa v súvislosti so známymi osobnosťami, ako je Albert Einstein. „Týmto spôsobom je možné prijať diagnózu lepšie ako iné diagnózy, ktoré sú spojené menej pozitívne,“ hovorí Kamp-Becker. Zrušením Aspergerovho syndrómu ako samostatnej formy autizmu sa automaticky vylučuje „exkluzívna diagnóza“ medzi autistami.
Dotknutí, ktorí sa často označujú za ašpirantov a organizujú sa v komunitách, na fórach alebo v kluboch, sa naopak obávajú straty statusu kvôli zmenám v DSM-5. Mnohí, ktorí sú v takýchto organizáciách aktívni, považujú svoju chorobu za figúru svojej inakosti, zatiaľ čo „tých, ktorí túto chorobu nemajú“ popisujú ako neurotypických, takpovediac „priemerných ľudí“. Vogeley môže chápať správanie videnia vlastnej choroby nielen ako záťaž, ale ako niečo zvláštne, keď sa ťažkosti a deficity súčasne nestratia z dohľadu. „Autisti, ktorí majú inak malé spojenie, môžu týmto spôsobom nájsť svoju vlastnú identitu a vytvoriť komunitu s ostatnými,“ hovorí.
Mazzon nie je aktívny v žiadnej z týchto organizácií. Študuje informatiku na Technickej univerzite v Darmstadte medzi množstvom „neautistických“ ľudí. Zvykol častejšie „chodiť na párty“ s priateľmi, ale v istej chvíli cítil, že „povrchné rozhovory sú zbytočné“. Zmieril sa so svojou situáciou, nič sa mu nestalo. Mazzon od diagnózy asi pred tromi rokmi takmer nepoužíval terapie, chýbajú adekvátne ponuky a niekedy aj motivácia. Chcel by mať zoznam s jasnými pokynmi pre každý druh ľudskej interakcie.
Štandardom v liečbe dospelých pacientov s Aspergerom je behaviorálna terapia v kombinácii s farmakologickou liečbou komorbidít. Štúdia publikovaná v roku 2011 v odbornom časopise „Der Nervenarzt“ (doi: 10.1007/s00115-010-3121-6) dospela k záveru, že stále existujú nedostatočne dobré terapeutické ponuky pre spoločnosť Asperger, najmä v sektore dospelých. Koncepty behaviorálnej a skupinovej terapie, ako napríklad „Špecifická terapia pre dospelých Freiburg Asperger“, ukázali povzbudivý úspech.
Mazzon chce najskôr dokončiť štúdium, žiť striktne vegetariánsky, nepiť alkohol a ešte viac sa ponoriť do védskych textov. Rovnako ako mnoho iných autistov je pre neho navyše veľmi dôležitá spravodlivosť. Podľa jeho názoru by ľudia nemali byť „súdení podľa módy alebo spoločenského postavenia diktovaného médiami“. Ďalšie jeho sny o budúcnosti sa už splnili - už roky hľadal so svojou rodinou odpovede na toľko otázok, ktoré teraz našli v diagnóze Aspergerov syndróm.
Po zistení diagnózy je Mazzon teraz oficiálne invalidný a má určitú pomoc. Najstresujúcejšou vecou na tejto chorobe je to, že sa tak neobjavuje pri prvom kontakte, a preto napriek svojej priateľskej povahe opakovane naráža a je v mnohých situáciách s ostatnými odmietaný.
Článok je súčasťou voľnej série o zmenách, ktoré so sebou prinesie nový klasifikačný systém DSM-5 pre duševné choroby. Doteraz bola o poruche pozornosti publikovaná „Výbušná zmes“.