Autonómia a starostlivosť
Autor: Véronique Conrad
Komentár k prípadu | Autonómia a starostlivosť
Popis prípadu
Alexandra Leicht má 35 rokov a od svojich 11 rokov trpí veľmi zriedkavým ochorením svalov nazývaným Bethlemova myopatia. S týmto ochorením je mobilita významne obmedzená postupným ubúdaním svalov, takže je odkázaná na neustálu pomoc v každodennom živote. Alexandra Leicht od narodenia žila so svojou slobodnou matkou. Kvôli svojej chorobe ju matka vždy rozmaznávala, takže Alexandra Leicht čoraz viac preberala úlohu rozhodovania a štruktúrovala deň po svojom. Napríklad určila, aký čas jesť alebo kedy sa má vykonávať denná osobná hygiena. Výsledkom bol nedostatok jasných štruktúr týkajúcich sa denného režimu, takže neexistovali žiadne pevne stanovené časy stravovania. Matka bola pohltená svojou úlohou a splnila jej každé želanie.
V súvislosti s touto prípadovou štúdiou vyvstáva množstvo etických otázok. Mali by nadriadení naďalej vyvíjať tlak na Alexandru Leichtovú a prinútiť ju, aby sa zúčastňovala na spoločnom jedle, aby mohla aspoň trochu zjesť a prestať chudnúť? Je tiež dovolené alebo zákonné nedávať pani Leichtovej po pravidelnom jedle viac jedla? Mali by orgány dohľadu postupovať podľa toho, čo chce Alexandra Leichtová, a akceptovať tak dlhšiu a zložitejšiu pracovnú dobu, aby nebolo ohrozené blaho obyvateľa? Alebo by sa mala pani Leichtová podrobiť a dodržiavať stravovacie rituály, aby sa personálu uľavilo?
Možnosti akcie
- Mohla by flexibilnejšia doba stravovania (flextime) zaručiť autonómiu a sebaurčenie Alexandry Leichtovej a všetkých ostatných obyvateľov?
- Alebo by mali opatrovateľky naďalej vyvíjať mierny tlak na pani Leichtovú, aby sa mohla zúčastňovať na každodennom živote živej skupiny, najmä však pri jedle, aby zabránila chudnutiu a väčšej potrebe pomoci.
- Alebo by sa malo zabezpečiť, aby Alexandra Leicht dostala možnosť jesť neskôr?
Etická kontrola
Vo všeobecnosti treba povedať, že Alexandra Leicht má schopnosť slobodne sa rozhodnúť, čo chce a čo nechce. V zmysle „dobrovoľnej slobodnej vôle“ (Forschner 1989, 72 - 75) môže slobodne prejaviť svoj súhlas alebo odmietnutie. Túto slobodu vôle by mali akceptovať a uznať aj opatrovatelia v nocľahárni. Pretože pani Leichtová niekoľkokrát vyjadrila svoju vôľu svojmu dôveryhodnému nadriadenému, že nechcela jesť v stanovených časoch stravovania. Predovšetkým by sa nemalo konať proti ich vôli, pretože zdravotne postihnutá osoba má tiež právo na sebaurčenie ako autonómna osoba bez ohľadu na to, či žije v nocľahárni a či je odkázaná na pomoc.
Sloboda konania Alexandry Leichtovej je na jednej strane obmedzená formou, keď nie je schopná, a formou, že nemôže a plus musí. Takže nemôže robiť, čo chce, a musí robiť, čo nechce. Je však tiež zrejmé, že nie je možné vždy a úplne zaručiť slobodu konania obyvateľov v nocľahárni, takže aj pani Leicht sa musí v niektorých veciach a v niektorých životných fázach prispôsobiť zariadeniu. Pretože absolútna sloboda konania sa nikdy nedá dosiahnuť, pretože všetci sme viazaní určitými pravidlami a normami. Okrem svojho práva na autonómiu a sebaurčenie má pani Leicht aj povinnosti voči ostatným obyvateľom a zamestnancom internátu. Opatrovatelia by okrem toho mali byť vypočutí prejavom slobodnej vôle pani Leichtovej, aby mohli zodpovedajúcim spôsobom reagovať. Zamestnanci internátu by však mali konať pre všetkých obyvateľov tak, aby bolo možné zaručiť autonómiu a sebaurčenie všetkých. Orgány dohľadu by sa preto mali snažiť konať alebo konať ako obhajcovia.
Ďalším kritériom je, že pani Leichtová musí byť schopná zodpovedať za svoje činy. Musí preto mať tiež schopnosť prijímať vlastné rozhodnutia, aby mohla prevziať zodpovednosť (porovnaj Tugend-hat/López/Vicuna 2000, 151). Pani Leicht musí byť schopná pochopiť, že ak odmietne jesť, musí niesť aj zodpovednosť a že z dôvodu narastajúcej slabosti bude z dlhodobého hľadiska potrebovať ďalšiu pomoc. Vzhľadom na to, že je plnoletá, má pani Leichtová aj morálne právo „kontrolovať sa a starať sa o seba [...]“ (tamtiež, 152).
Vďaka flexibilnejšiemu času stravovania (čas stolovania) sa obyvatelia mohli rozhodnúť, kedy chcú jesť, t. J. Mohli raňajkovať medzi ôsmou a desiatou hodinou, obed medzi 12:00 a 14:00 a večeru medzi 17:00 a 19:00. Potom už nie ste viazaní na pevne stanovený čas stravovania a máte na výber v zmysle „negatívnej teórie slobody“ (Leupold 2008, 80). Pretože prvý krok k autonómii je už tým, že je ponúkaný a má tiež na výber. Vďaka tejto flexibilnej voľbe môže Alexandra Leichtová organizovať svoj život na internáte samostatnejšie a už nie je viazaná na pevne stanovený čas stravovania v inštitúcii.