Bez problémov hovorím o stave ...
Som dlhoročným pacientom so psoriázou a bolo pre mňa dosť ťažké žiť s týmto ochorením, aj keď som si to nie vždy uvedomoval. Mal som pocit, že sú veci úžasné, ale nemal som pravdu. Prešli sme všetkými fázami, ktorými prechádza pacient s chronickým ochorením, počnúc popretím a končiac otázkou, ktorá je v mysliach mnohých pacientov „prečo práve ja?“. Nechápal som, prečo ja, ktorý som normálny, milý človek, ktorý chodím do práce, nekradnem, neklamem ľuďom, čo som urobil zle?
Trvalo mi dlho, kým som pochopil, čo táto choroba vlastne znamená. Keď sa mi podarilo pochopiť môj stav, začal som si uvedomovať, že za to nemôžem ja, že za to nemôže nikto a že je to tak a že v skutočnosti sa môžem veľa naučiť a že choroba mi môže pomôcť dávaním. signalizuje mi to, keď v mojom živote niečo nie je v poriadku, a tu mám na mysli hladinu stresu a výživu.
Založil som združenie, aby som ľuďom pomohol prestať prechádzať všetkým, čím som si prešiel za všetky tie roky popierania a hľadania, a skrátiť si tak cestu k pochopeniu choroby. Môžem povedať, že som spokojný s tým, čo som dokázal, a som veľmi rád, že som pomohol ľuďom pochopiť ich chorobu a žiť s ňou. Myslím si, že je to najväčšia radosť a najväčšie zadosťučinenie: keď príde pacient a poďakuje vám za to, že ste teraz vedeli, čo sa s ním deje.
Prečo dobrovoľníctvo? Pretože dobrovoľníctvo je spôsob, ako si pomôcť. Dobrovoľníctvo znamená krok vpred, je to to, čo robíte, pretože chcete a verte tomu, čo robíte. Nie je to ako keď ste zamestnaní a platová obálka príde na konci mesiaca. Tam idete pre tú obálku. Prichádzate sem preto, že chcete prísť a pretože chcete pomôcť iným ľuďom.
Naším cieľom ako združenia pacientov je naučiť ich, ako sa majú k sebe správať, ako sa o nich starať a ako pomáhať ostatným pacientom.
Maria Stefanescu
Som pacient s Crohnovou chorobou už viac ako 7 rokov. 5 rokov som s chorobou bojoval veľmi tvrdo a dosiahol som bod, keď som si nemyslel, že pre mňa existuje únik, mať normálny život. Mal som množstvo otázok, na ktoré som nemohol nájsť odpoveď na internete ani z rôznych zdrojov informácií. Takže som nejako rezignoval na myšlienku, že sa môj život bude odvíjať okolo toalety a že bolesť mi nedá skoro pokoj.
Telefonický hovor od spoločnosti Rozi s účasťou v kampani Făgăraşul Speranţei pred viac ako 2 rokmi bol prvým krokom k normálnemu životu. Išli sme spolu na celodenný výlet do Bâlea Lac. Ten deň bol prvým dňom, keď som dostal odpovede, cítil som, že mi je porozumené, a znova som cítil, že môžem dúfať. Nasledovalo veľmi ťažké leto s testami, testami, mimoriadne bolestivými operáciami až do septembra, keď mi lekári dali správnu liečbu. Od tej chvíle sa môj život zmenil, bolesti zmizli, potreba každých 10 minút utekať na toaletu sa javila ako nočná mora.
Cítil som potrebu zavolať Rozimu, aby som mu z celého srdca poďakoval za podporu, za radu, ktorú som dostal a ktorá ma vrátila späť do normálneho života, a chcel som, aby som z celého srdca mohol robiť to, čo pre mňa združenie urobilo.
Začal som ostýchavo pracovať na APAA a občas som pomáhal, až som sa dostal k skutočnej závislosti na konaní dobra a nakoniec som to robil „na plný úväzok“.
Za dva roky dobrovoľníctva som sa dozvedel neskutočne veľa o svojej chorobe a ďalších ochoreniach. Porozprávali sme sa s členmi združenia, stretli sme sa, nadviazali sme priateľstvá a navzájom sme si pomáhali. Okrem spokojnosti s konaním dobra pre ustráchaného a bojujúceho človeka existuje aj táto príležitosť naučiť sa vždy nové veci, učiť sa a poznať svoje vlastné telo.
Bojujeme spolu za normálny život, aby sme informácie dostali čo najviac, aby sme dali o sebe vedieť.
Adriana Harja
Som Adriana, mám myasthenia gravis a som dobrovoľníčka.
Moje viac ako 20-ročné skúsenosti s myasténiou ma v mnohom obohatili. Teraz chcem a môžem pomôcť ľuďom, ktorí sú na začiatku cesty, s autoimunitným chronickým ochorením.
Hladko hovorím o svojom stave, pozorne počúvam ľudí, ktorým treba porozumieť.
APAA je jedným zo združení, ktoré rozumejú mojim problémom a ktoré si myslím, že môžu pomôcť pri mojich skúsenostiach s chorobou.
Byť dobrovoľníkom pre mňa znamená pomáhať iným, ale zároveň pomáhať aj sebe. Je to jeden z mojich životných zámerov.
Laura L.
Chcem, aby táto moja existencia nebola zbytočná, aby pomohla čo najväčšiemu počtu ľudí. Cítim, že môžem niečo zmeniť!
Združenie APAA som si vybral, pretože mám lupus a pomáha mi rozprávať sa s ľuďmi, ktorí sú v rovnakom stave ako ja, a byť s nimi, keď to potrebujú.
Dobrovoľníctvo je forma liečenia.
Liliana Arnăut
Ahoj, volám sa Liliana Arnăut, som vizuálna umelkyňa. Umenie je moja najväčšia vášeň a rád pomáham ľuďom, podporujem ich. Preto som sa rozhodol dobrovoľne spojiť tieto dve veci, ktoré sa mi páčia a vážim si ich talent.
„Zhodou okolností“ som spoznal Rozalinu, veľmi sa mi páčil jej profesionálny prístup a atmosféra v združení. Preto som si myslel, že by bolo fajn spolupracovať. Tak som sa stal dobrovoľníkom.
Dobrovoľníctvo pre mňa predstavuje spôsob podpory ľudí, učenia sa, rozvoja a získania mnohých nových priateľov. Je to užitočná a cenná skúsenosť.
Madalina R.
Moje meno je Madalina, mám 36 rokov a som povolaním ekonóm. Môj príbeh sa trochu líši od príbehu mojich kolegov, pretože nie som trpezlivý. Nemám autoimunitné ochorenie, ale to mi nezabránilo v pocite súcitu s ľuďmi, ktorí súrne potrebujú pomocnú ruku alebo možno len milé slovo.
Spočiatku bolo všetko ťažké a niekedy ste mali dojem, že sa cez to nedostanete, ale postupom času nám ľudia začali dôverovať a my sme rástli, čím sa z môjho pohľadu stal dosť silný „hlas“. vyhliadka.
Pokiaľ ide o dobrovoľníctvo, mohol by som vám toho veľa povedať, ale chcel by som zdôrazniť ten okamih, keď k vám príde pacient a so svetlom v očiach vám poďakuje za milé slovo, za poskytnutú pomoc alebo len preto, že ste tam boli a vy poslúchol. V okamihu, keď niektorým ľuďom vrátite nádej v patovej situácii, okamih, keď si uvedomia, že nie sú sami, že existujú spôsoby, ako môžeme spolu bojovať, pacienti so zdravými ľuďmi, to je okamih, keď my, dobrovoľníci, dostaneme svoju odmenu. Nepotrebujeme materiálne odmeny, pretože naša odmena je oveľa cennejšia.
Andreea Stoica
Moje meno je Andreea Stoica, mám 23 rokov, diagnostikovali mi psoriázu, keď mi bolo 7 rokov. V tom čase som bol príliš mladý na to, aby som chorobu pochopil, nevedel som, čo sa so mnou deje, ale časom som to dokázal prijať a ísť ďalej.
Združenie sme objavili pred rokom, keď sme na internete hľadali ďalších ľudí s rovnakým stavom a rovnakými životnými skúsenosťami. Chcel som nájsť niekoho, s kým by som sa podelil o svoje pocity z choroby a zistil ďalšie skúsenosti.
Pri hľadaní som teda našiel Asociáciu pacientov s autoimunitnými chorobami, prihlásil som sa a potom som sa naozaj chcel stretnúť s ľuďmi, ktorí sa o ňu starajú. Takto som sa po dobrovoľníctve dostal k podpore skupín s ostatnými pacientmi.
Združenie mi veľmi pomohlo, hlavne emocionálne, našla som tu ľudí, ktorí ma podporili a ponúkli mi všetku svoju dobrú vôľu, ľudí, ktorí ma poslúchli, a tak sa nám podarilo spoločne nájsť nové spôsoby riadenia choroby, dodávali mi silu ísť ďalej a nenechať sa poraziť.
Dobrovoľníctvo pre mňa znamená zodpovednosť, rodí sa v srdci každého človeka a rozvíja sa v mimovládnych organizáciách, kde môžete podporovať svojich rovesníkov bez toho, aby ste čakali na niečo za to.
Dobrovoľníctvo vám môže pomôcť nájsť si nových priateľov, socializovať sa, dostať sa zo svojej ulity, kde žijete, urobiť niečo pre seba a ostatných, lepšie povedané.
Dobrovoľníctvo ma prinútilo prekonať plachosť, ľahšie prekonať chorobu a cítiť sa naplnený, keď môžem pomôcť ľuďom okolo seba.
Ana Maria, zdravotníčka
Som gastroenterológ so zvláštnym záujmom o oblasť chronických zápalových ochorení čriev v užšom zmysle: Crohnova choroba a ulcerózna kolitída.
V súčasnosti pracujem ako výskumný pracovník a klinik v „Transnational Gastroenterology Center“ v nemocnici „John Radcliffe“ v Oxforde vo Veľkej Británii. Venuje sa liečbe komplexných prípadov zápalových ochorení na danom území, zahŕňa oddelenie vyhradené pre klinické pokusy a laboratóriá základného výskumu zamerané na podrobné štúdium molekulárnych mechanizmov týchto chorôb.
Moja vášeň pre štúdium týchto chorôb sa vyvinula počas môjho pobytu na klinickom ústave Fundeni, keď som spolu s dobre vyškolenými a oddanými kolegami liečil prvé ťažké, niekedy dramatické prípady Crohnovej choroby a kolitídy. Stále častejšie prípady, frustrácia našich pacientov (a niekedy aj nás!) Tvárou v tvár zvlneným chorobám a rôznej reakcii na liečbu sú v konzultačnej miestnosti k dispozícii správne otázky („Aká je príčina? Existuje definitívna liečba? Ako ovplyvní to moju kariéru, rodinný život? ') ma odhodlalo venovať sa takmer výlučne liečbe týchto chorôb.
Ako kľúčové momenty v mojej doterajšej kariére bola príslušnosť k Európskej organizácii pre Crohnovu a kolitídu (ECCO) nesmierne užitočnou pedagogickou skúsenosťou a začiatkom medzinárodných spoluprác v rámci skutočnej „rodiny“ špecialistov v odbore. Nasledovalo založenie rumunského klubu Crohn's and Colitis Club (RCCC), projektu, ktorý zaujíma v mojej duši veľmi zvláštne miesto, pretože to znamenalo vytvorenie miestneho jadra štúdia týchto chorôb, lepšie pochopenie ich osobitostí v Rumunsku a kontakt užšie so združeniami pacientov.
Dobrovoľníctvo bolo prirodzeným pokračovaním nášho úsilia o zlepšenie kvality života ľudí s touto diagnózou mimo nemocničného prostredia. Počas stretnutí medzi RCCC a APAA sme si uvedomili, že najlepší spôsob, ako pomôcť pacientom, partnerom a ich rodinám vyrovnať sa s ochorením po prepustení alebo po ukončení ambulantnej konzultácie, je im byť včas k dispozícii. skutočné so správnymi a užitočnými informáciami o týchto chorobách a o ďalších praktických aspektoch (cestovanie, poistenie, kompenzácia atď.). Vytvorenie virtuálnej platformy, prostredníctvom ktorej sa zabezpečí trvalý kontakt s pacientmi (nielen s priateľmi, rodičmi, zamestnávateľmi atď.), Je príležitosťou informovať každého o podstate, vývoji a dopade týchto chorôb na každodenný život. Rovnako dôležité je v prípade potreby poskytnúť emočnú podporu a organizovať stretnutia a aktivity, ktoré nás spájajú v neutrálnom, neformálnom priestore.
Nadšene som prijal Rozalinin návrh stať sa dobrovoľníkom APAA, pretože som v tejto organizácii našiel optimistického, vitálneho a vizionárskeho partnera. Projekty APAA boli doteraz mediálnymi projektmi, ktoré dostali do povedomia verejnosti a poskytli hlbšie pochopenie týchto chorôb. APAA je priateľská, charizmatická a neúnavná organizácia, ktorá sa už vykryštalizovala okolo mnohých priaznivcov.
Pri rozdávaní je veľa radosti a z tohto pohľadu je dobrovoľníctvo skúsenosťou, ktorá sa nesmierne odmeňuje. Osobne sú životné lekcie, ktoré som sa naučil od svojich pacientov, krásnych a odvážnych ľudí, neprekonateľné. Som rád, že som mal možnosť spoznať ich lepšie, mimo sterilného nemocničného prostredia, a získať si priateľov. Ak poznáme okolnosti, ašpirácie, ambície, obavy z ľudí, s ktorými sa snažíme zaobchádzať, môžeme im ponúknuť empatiu, kontinuitu v liečbe a dokážeme správne vyhodnotiť najvhodnejšiu terapeutickú alternatívu.
Z profesionálneho hľadiska sú scenáre viacerých chorôb a príslušné otázky, ktoré sa vás pýtajú, motorom hľadania nových informácií a tvorivého myslenia. Najmä pre miestnych kolegov alebo študentov medicíny, ktorí sa chcú zapojiť, je to vzdelávanie v oblasti zápalových črevných chorôb a otvorené okno toho, čo to znamená žiť s chronickým ochorením.
Rodica Olteanu, lekárka
Mihaela Oneş, psychologička a psychoterapeutka
Mihaela Oneş, klinická psychologička a psychoterapeutka v Kluži. Som absolventom psychologickej fakulty na univerzite „Babeş-Bolyai“, v súčasnosti som študentom lekárskej a farmaceutickej univerzity „Iuliu Hatieganu“ v Kluži v odbore psychosomatika.
Začal som dobrovoľníckou činnosťou počas svojej činnosti na chirurgickej klinike spolu s pacientmi s rôznymi zdravotnými a psychosomatickými patológiami. V posledných rokoch sa na tejto klinike venovala hlavná pozornosť podpornej liečbe a liečbe fantómovej bolesti u arteriopatických a/alebo diabetických pacientov, ktorí podstúpili jednostrannú alebo obojstrannú amputáciu dolných končatín. Zapôsobila na mňa ich zraniteľnosť, ale aj ich tvrdohlavosť v boji proti lekárskemu systému, ktorý ich do veľkej miery zanedbáva.
Dobrovoľnícka práca potom prirodzene pokračovala súbežne s mojou profesionálnou činnosťou v Transylvánskom autistickom združení, kde sa autistickým deťom a ich rodinám ponúka skutočná šanca na zotavenie a opätovné začlenenie do spoločnosti. Stretla som tam aj krásnych a zvláštnych ľudí.
V rodinnom a profesionálnom kontexte som potom mal možnosť bližšie spoznať autoimunitné ochorenia, pretože moje profesionálne vzdelanie a to, čo môžem ponúknuť ako človek, dokonale zodpovedá potrebám pacientov s týmto typom ochorenia. Chcel som urobiť viac, aby som sa im priblížil, a preto som si vybral APAA. Boli maximálne vnímaví, rýchli, profesionálni a zároveň vrúcni v prístupe k tomuto druhu spolupráce. Projekty iniciované APAA sú dobre štruktúrované.
Čo pre mňa znamená dobrovoľníctvo? Je to zdravý spôsob života. Je to príležitosť stretnúť sa s ľuďmi, ktorí ma inšpirujú, rozvíjať sa osobne a profesionálne. Podpora poskytnutá tým, ktorí to potrebujú, dáva hlboký význam slovesu BYŤ. Byť s niekým čo najprirodzenejším spôsobom.
Lidia Cremer, hlavná vedecká pracovníčka - doktorka medicíny
Diagnostikovaná celiakia
Oslovil som Asociáciu pacientov s autoimunitnými chorobami s túžbou pripojiť sa k dobrovoľníkom a konať na podporu pacientov s diagnostikovanou intoleranciou lepku so zameraním na celiakiu - autoimunitnú patológiu, ktorú je možné diagnostikovať v každom veku.
Moja dvojaká kvalita, jednak ako pacienta (s diagnostikovanou celiakiou už viac ako 18 rokov), jednak ako špecialistu (hlavný vedecký pracovník Cantacuzino Institute s dlhoročnými skúsenosťami v imunológii) ma predurčila k tomu, že sa chcem s otvoreným srdcom podeliť o skúsenosti ostatných pacientov. a poskytnite im a tímu APAA podporu, ktorú potrebujú na normálny život s rodinou a priateľmi.
Diagnóza intolerancie lepku/celiakie mení život postihnutej osoby a lekári, ktorí diagnostikovali, nemôžu vyriešiť početné problémy/ťažkosti, ktoré sa objavia po zavedení liečby spočívajúcej výlučne v bezlepkovej diéte.
Pre každú novo diagnostikovanú osobu je nevyhnutné vedieť, ako správne konať a ako sa vyhnúť chybám, ktoré by mohli komplikovať existujúcu patológiu.
Najlepším zdrojom informácií o tom, ako žiť zdravo s touto potravinovou intoleranciou, sú preto rady tých, ktorí majú dlhoročné skúsenosti s bezlepkovou diétou a dosiahli stabilnú rovnováhu v bezlepkovom živote a pri práci v lekárskej oblasti. objaví sa dôležitá výhoda.
V tejto súvislosti chcem prispieť k tomu, aby pacienti pochopili základné aspekty intolerancie lepku a k bezpečnému prístupu k novému životnému štýlu, keď jedinou liečbou tohto ochorenia je prísna bezlepková diéta po celý život.
Skutočnosť, že k tejto patológii môžem pristupovať tak zvnútra (pacient je už vyvážený a správne integrovaný do bezlepkového života), ako aj zvonku (špecialista na lekársky výskum), vytvára jedinečnú situáciu a - spolu so skúseným tímom APAA - ju chcem urobiť plodnou. prostredníctvom rôznych akcií, ako napríklad: zvyšovanie povedomia verejnosti o intolerancii lepku, informovanie rozhodovacích orgánov o získaní osobitných práv pre týchto pacientov, adekvátne poradenstvo pre ľudí s diagnostikovanou celiakiou a akékoľvek ďalšie projekty zamerané na zvýšenie hladiny gluténu život pacientov s intoleranciou lepku.