BEZPEČNOSTNÁ SITUÁCIA pre 400 rumunských detí trpiacich cystickou fibrózou!
Žijú iba vtedy, ak rodičia zarábajú peniaze zo suchého kameňa. Je to zúfalá situácia 400 rumunských detí postihnutých závažným genetickým ochorením - cystickou fibrózou, po odstránení životne dôležitých liekov zo zoznamu bezplatných liekov.
Šesť mesiacov po tejto zmene požiadajú ich príbuzní o milosť ministerstvo zdravotníctva - žiadne ampulky na inhalácie, žiadne kapsuly, malí by sa za pár dní udusili.
O deti s cystickou fibrózou sa treba trvale starať, takže vo všetkých prípadoch rodičia opustili zamestnanie a stali sa spoločníčkami malého. Mzda, ktorú v týchto prípadoch poskytuje štát, je 500 lei mesačne.
Iba tieto dva lieky - Kreon a Fluimucil - stoja 600 až 900 lei mesačne. Vybavenie na inhalácie, ktoré robia malí niekoľkokrát denne, nie je zadarmo ani kompenzované. Takýto nástroj, ktorý sa musí vymieňať každých pár mesiacov, stojí od 300 do 600 lei.
Tieto deti navyše potrebujú hyperkalorickú stravu, ktorá je o 150% koncentrovanejšia ako potreba zdravej výživy. Výživové doplnky, špeciálne sušené mlieko, džúsy pripravené pre takéto prípady sú mimoriadne drahé a správna strava stojí okrem liekov ďalších 500-800 lei.
Prečítajte si tiež
Rodičia aj lekári, ktorí sa o nich starajú v nemocnici Grigore Alexandrescu v Bukurešti, zaslali ministerstvu zdravotníctva nespočetné množstvo adries a spomienok. Odpoveď bola jasná: „V skutočnosti už nie sú zadarmo, ďalšie podrobnosti získate od Národnej zdravotnej poisťovne.“ Zástupcovia inštitúcie však ukazujú, že rozhodnutie patrí však ministerstvu zdravotníctva.
V apríli sa začína revízia zoznamov platených a bezplatných liekov. Je to len to, že teraz sa žiadny liek bez lekárskeho predpisu nemôže dostať na zoznam bezplatných liekov - zmenu priniesol bývalý minister zdravotníctva Eugen Nicolaescu. Čo znamená, že ani dva lieky na cystickú fibrózu, tobolky Kreon a inhalačné ampulky Fluimucil, sa nemôžu znovu bezplatne podať ani deťom s chronickými chorobami, kým sa tento zákon nezmení.
O cystickej fibróze:
Odhaduje sa, že tento stav sa vyskytuje s frekvenciou 1/3000 novorodencov. Je častejšia u kaukazského plemena, u iných plemien je zriedkavejšia. Asi 50% detí zomiera v prvej časti života.
Aké sú príčiny cystickej fibrózy?
Vrodené mutácie v géne CFTR spôsobujú zmeny v proteíne zodpovednom za transport iónov cez bunkovú membránu. To spôsobuje poruchy sekrécie exokrinných žliaz (tieto žľazy vylučujú na povrchoch pokrytých epitelom, a nie v krvi), najmä v dýchacom systéme a gastrointestinálnom trakte. Cystická fibróza je nevyliečiteľný stav. Iba malé percento z týchto pacientov sa dožíva 20 rokov.
Aké sú príznaky cystickej fibrózy?
Pracovná skupina pre cystickú fibrózu v Poľsku a Pediatrická spoločnosť v Poľsku navrhli súbor kritérií, ktoré by mohli naznačovať tento stav v prípade výskytu jedného alebo viacerých z nasledujúcich príznakov.
V dýchacom systéme: chronický a záchvatovitý kašeľ, chronický a opakujúci sa zápal pľúc, hemoptýza (kašeľ v krvi), chronické infekcie vyvolané Pseudomonas aeruginosa alebo Staphylococcus aureus, opakujúca sa atelektáza (nedostatočné plnenie vzduchu v určitých častiach pľúc), bronchiektáza (abnormálna priedušky), príznaky pľúcnej fibrózy na rádiografii (pruhovanie), chronická sinusitída. Na úrovni gastrointestinálneho traktu: u novorodencov - mekóniový ileus alebo syndróm mekoniovej zátky, predĺžená žltačka; hlboké potenie, zápach z úst, príznaky malabsorpčného syndrómu, prolaps sliznice konečníka, cirhóza pečene, žlčové kamene u detí, chronická pankreatitída u detí, torzia čriev u plodu (in utero). Možné sú ďalšie príznaky v iných orgánoch a systémoch, vrátane: nedostatku hmotnosti a rastu, zápalu príušných slinných žliaz, nedostatku bielkovín so zmenami rastu v detstve, známok nedostatku vitamínov rozpustných v tukoch.
Ako je diagnostikovaná cystická fibróza?
Podozrenie na cystickú fibrózu vzniká na základe klinických príznakov v dýchacom systéme alebo gastrointestinálnom trakte. Diagnóza sa potvrdzuje stanovením koncentrácie chlóru v pote, ako aj genetickými štúdiami, ktoré potvrdzujú mutáciu v géne CFTR.
Liečba cystickej fibrózy spočíva v zabezpečení hyperkalorickej stravy od prvých dní života, ktorá predstavuje asi 120 - 150% toho, čo zdravé dieťa rovnakého veku bežne vyžaduje. Dojčatá by mali byť dojčené čo najdlhšie. Diéta by mala byť doplnená vyšším príjmom chloridu sodného, ako aj vitamínmi rozpustnými v tukoch (A, D, E, K) a vitamínom B6. Exokrinný nedostatok pankreasu (prejavujúci sa tukovou stolicou) sa lieči podávaním prípravkov pankreatických enzýmov pri každom jedle. Liečba cystickej fibrózy by mala zahŕňať správnu liečbu chronických a opakujúcich sa respiračných ochorení, hlavne systematické odvádzanie stagnujúceho hlienu v dýchacích cestách, antibakteriálnu liečbu počas exacerbácie bronchopulmonálnych príznakov, použitie mukolytických prípravkov, ako aj - u niektorých detí - liečbu steroidy podávané orálne, intravenózne alebo inhaláciou.
Prognóza cystickej fibrózy je vždy závažná. Odhaduje sa, že väčšina pacientov zomiera v ranom detstve pred stanovením diagnózy. V posledných rokoch sa zdokonalili diagnostické metódy a pediatri začali tento stav rozpoznávať rýchlejšie. Moderná liečba prispela k významnému predĺženiu prežitia týchto pacientov. V európskych krajinách a Severnej Amerike asi 50% pacientov dosiahne vek 30 rokov.
AK CHCETE POMOCI 6 DETIM S CYSTICKOU FIBROZOU PRIJATOU K GRIGORE NEMOCNICE ALEXANDRESCU V KAPITÁLU, VOLAJTE NA TELEFÓNNE ČÍSLO 0744. 102. 730
Účet RO33RNCB0051078219830001 bol otvorený na meno Negrau Violeta. Pobočka BCR, Panait Istrati, Braila.