Bolo to ako šok
„Pokiaľ sú malé, je stále ľahké ich zorganizovať.“
Stefan He ler otec Evy a Anny
V tom čase neexistovala žiadna materská skupina. Gerlinde He ler ju najskôr uviedla do života. Rodičov v podobnej situácii hľadala prostredníctvom novinových reklám a miestneho rozhlasu. „Začali sme s tromi rodinami v našej obývacej izbe.“ Teraz dobrovoľne vedie franskú regionálnu skupinu záujmovej skupiny PKU.
Teraz navštevuje matky novorodených detí s PKU v nemocnici. Na to si vždy vezme so sebou jednu zo svojich dcér, pretože 14-ročná Anna zdedila metabolické ochorenie aj po otcovi a matke, ktorí sú zdraví, ale prenosní. Pre matky novorodencov je potešujúce vidieť, že deti sa primeranou stravou vyvíjajú úplne normálne. Keď bola v škôlke, ostatné deti už vedeli o jej chorobe, hovorí 18-ročná Eva. Chodila s nimi do školy, takže nikdy neboli žiadne problémy.
Vždy musíte robiť prípravné práce, hovorí matka: na narodeninovej oslave detí, v materskej škole alebo v domove vidieckej školy. „Môžeme ísť kamkoľvek,“ dodáva Anna. „Pokiaľ sú malé, je ľahké ich organizovať,“ vysvetľuje otec Stefan He ler. Ale nemôžete nič robiť spontánne. Výlet a dovolenka by mali byť dobre naplánované. V prípade pozvánok si musíte vopred zistiť, čo bude na stole. Niečo podobné sa potom varí doma a prinesie so sebou.
Eva a Anna musia dodržiavať prísnu diétu s nízkym obsahom bielkovín a neprekračovať povolené jednotky Phe (množstvo fenylalamínu). Obaja majú malú voľnosť, pretože majú ťažkú formu ochorenia, dodáva matka.
Strava závisí od krvných hodnôt. V dojčenskom veku sa krv odoberá každý deň, neskôr dvakrát týždenne a pre deti raz týždenne. Eva a Anna si raz mesačne odoberú zo seba niekoľko kvapiek. V minulosti museli vzorky ísť do laboratória v Erlangene. „Teraz má Wrzburg aj stĺpcový chromatograf,“ vysvetľuje Gerlinde He ler. Lekár na univerzitnej klinike pomocou krvných hodnôt zistí, či bol dodržaný prípustný rozsah.
Asistent diéty pomôže, ak je v ponuke hriech. A je tu občasný hriech, vyznaj dve dcéry Heler. Ak je čítanie príliš vysoké, môžu sa okrem iného vyskytnúť problémy s koncentráciou. V puberte bolo obzvlášť ťažké dodržať prísny stravovací plán, spomína si Eva na svoju frustráciu. Anna uľahčuje zvládanie svojej choroby, že jej sestra je tiež postihnutá PKU. „Pre psychiku bolo užitočné, že mali to isté,“ zdôrazňuje matka.
Vždy musí variť dvakrát. Anna si ale tiež rada doma hojdá lyžicu na varenie. K dispozícii je sklad pre dcéry so zemiakovými výrobkami, cestovinami, kukuričnými lupienkami a sušienkami, ktoré je potrebné objednať z katalógov stravy. Teraz existuje široká škála vhodných výrobkov a zodpovedajúcich kuchárskych kníh.
Eva si pamätá prvé sušienky, ktoré boli také tvrdé, že ich rodina nazývala brnenie. Gerlinde He ler niekedy pečie chlieb a rožky, pretože dietetické jedlá sú drahé.
Pre deti do 16 rokov dostávajú rodičia nezdaniteľný príspevok. Z aminokyselinovej zmesi použitej ako doplnok výživy sa hradí zdravotné poistenie. A aké to je, keď Eva chodí s priateľmi? - Vychádza dobre so zemiakovými jedlami alebo šalátovými taniermi. Tiež má rada grilovačky. Tam si môže vziať so sebou zeleninové karbonátky a kukuricu.
A Anna sa už teraz teší na víkendové stretnutie PKU (pozri článok oproti). Je veľmi zvláštne, keď vedie k stretnutiu postihnutých: „Je to ako veľká rodina.“ Aj keď to znie veľmi gýčovo, hovorí. Franská regionálna skupina sa stretáva dvakrát ročne na seminároch, prednáškach, socializácii alebo kurzoch varenia. Eva navštevuje krúžok mládež - dospelí (JuEK) pre pacientov trpiacich PKU od 16 rokov. Témami sú tiež partnerstvo, tehotenstvo a práca.
Aby ste mohli pridať kľúčové slová do „Moje témy“, musíte sa zaregistrovať.