Cami, 34 rokov
Roxana Bumbăcea: „Tí, ktorí majú urtikáriu, môžu zistiť, že trpia hepatitídou B alebo C“
Červené a opuchnuté hrčky, svrbenie a niekedy opuch v hlbokých vrstvách kože - to sú prejavy, ktoré narúšajú celý život tých, ktorí trpia chronickou spontánnou urtikáriou.
Lekárka Roxana Bumbăceaová išla na Adevărul Live, aby vysvetlila zvláštnosti choroby a ako ju môžeme rozpoznať.
Mám ťažké chronické autoimunitné žihľavky a angioedém. Moja choroba začala náhle v novembrový večer, keď môj život nebol rovnaký.
Je to už 11 mesiacov, čo mám každý deň žihľavku a bojujem sama so sebou, aby som sa psychicky nevzdala. Okrem zimnice trápi svrbenie pokožky aj pálenie kože, svrbenie očí a zápal, ktorý sprevádza útoky.
Nepoškriabanie sa (škrabanie prispieva k šíreniu zápalu) sa pre mňa stalo prejavom vôle, ktorý denne melie moju energiu. Keďže mám úle, už nie som rovnaká osoba. S objavením sa choroby som sa vzdal malých pôžitkov (kulinárske potešenie, projekty, koníčky, horúce kúpele), ale aj veľkých snov (mať druhé dieťa).
Najhoršie však bolo, že úle ovplyvnili môj vzťah s mojou malou. Bolo pár mesiacov, keď som sa snažil dostať z liečby a mal som strašné záchvaty, noc čo noc som sa bál zaspať. Potom som sa stala závislou na matke, ktorá sa prišla postarať o malého. Bolo pre mňa nesmierne bolestivé prijať skutočnosť, že na to, aby bolo možné v liečbe pokračovať, bolo nevyhnutné prestať dojčiť, keďže som matkou, ktorá verí v pripútaný rast malého.
Dotyk som už nedokázal zvládnuť a celé dni som plakal v agónii, keď som videl, aká škaredá je tá choroba. Trpel som nepretržite a bez liečby som nemohol nič robiť. Niekoľko dní som hladoval, keď som si myslel, že ma jedlo bolí, bál som sa priblížiť aj k potravinám, ktoré boli v strave povolené.
Pri všetkých osvedčených diétach, prírodnej liečbe, homeopatoch, imunosupresii je dnes choroba stále aktívna. Prejavuje sa to každý deň, ráno a večer, trápi ma hneď v okamihu, keď píšem. Sú celé noci, keď kvôli svrbeniu nespím.
Službu som zahájil mojou zafarbenou pokožkou. Snažím sa čo najlepšie skrývať, keď je úľov dostatok, bojím sa odmietnutia a odporu. A teraz je to ešte zložitejšie, pretože si nič nemôžem obliecť - žihľavka začala pod tlakom a prichádza ku mne každý deň z ponožiek, topánok.
Ale nikdy sa nevzdám nádeje na liečbu, ktorá mi vráti život.