Červená víla október 2014
„Och, chudák!“ „Och, to je hrozné!“
Toto počúvam častejšie, keď niekomu hovorím o svojej chorobe.
Môj mizerný spoločník, ako ho tu volám, nie je v skutočnosti pekné, že je tu vždy - ale myslím si, že by to mohlo byť oveľa horšie.
Ale čo mám teraz? Mám Crohnovu chorobu, čo je chronické zápalové ochorenie čriev, ktoré beží v prúdoch a je niekedy lepšie a niekedy horšie. Keď mám epizódu, býva často postihnutý celý môj tráviaci systém, počnúc ústami a končiaci až na konci. Ak je to extrémne a akútne, nemôžem nič jesť, pretože mám zapálené celé ústa a to, čo jem, vyjde viac-menej okamžite vo vysoko skvapalnenej forme a bez ohľadu na straty alebo prítomnosť toaliet. Potom sa stalo, že za pár týždňov som schudla až 10 kíl. Našťastie sa to už dlho nestalo, pretože som sa teraz naučil rozpoznávať príznaky začínajúceho ťahu a nenechať ho na prvom mieste zájsť až tak ďaleko. Moje požehnanie a kliatba, kortizón, pomáha okamžite a aj keď má dosť žieravé vedľajšie účinky (pri vyšších dávkach), som rád, že ho mám.
Doteraz som mala 2 silné záchvaty, jeden bezprostredne po ukončení štúdia, s reumou, maratónom lekára, extrémnym chudnutím (dokonca predpokladali, že som anorektička ...) a na konci s vedomím, ktorý liek je pre mňa vhodný a ČO presne mám.
Predtým sa hovorilo, že išlo „iba“ o ulceróznu kolitídu. Pri kolitíde zhruba povedané, zápalom je ovplyvnené iba črevo, v prípade Crohnovej choroby celý tráviaci systém. Nechcem vysvetľovať, v čom presne je rozdiel, to by malo stačiť na všeobecné pochopenie. Ak dostanete každý týždeň novú diagnózu, behajte od lekára k alternatívnemu lekárovi a odtiaľ späť do nemocnice a späť k lekárovi, vaši rodičia nevedia, čo s vami a vy ani neviete, čo s vami, potom je to konečné Diagnóza niečo v poriadku.
Takže tu bol, mizerný spoločník. Mal meno a lieky. A bolo lepšie. A nechám oživiť. V tom čase som ešte len začínal s tréningom. Páni, to bol skvelý čas - nemyslím si, že som vyzerala lepšie ako vtedy.
Ďalšie stlačenie som dostal, keď mala malá víla len jeden rok. Vrátane hospitalizácie, čo bolo hrozné. A bola to moja vlastná chyba, pretože som jednoducho prestala brať lieky počas tehotenstva zo strachu, že by mohli byť škodlivé pre moje dieťa. Iba som ignoroval varovné signály. Niečo také, alebo som v tom bol naozaj dobrý.
(V druhom tehotenstve som to vedela lepšie a neprestala som brať lieky.)
Takže kortizón znova. Schudla som 10 a viac kíl, čo sa po tehotenstve interpretovalo inak ako pri mojom prvom záchvate. „Páni, opäť vyzeráš skvele!“ Áno, len bohužiaľ nie zdravo - bolo teda jasné, že to nebude trvalé. Takže aj tento ťah prešiel a prisahal som si, že už nikdy sa nenechám dostať tak ďaleko.
MC je psychosomatické ochorenie - to znamená, že keď mám stres, prejaví sa okamžite a črevo nerozlišuje - bohužiaľ - medzi pozitívnym stresom a negatívnym.
Nezáleží na tom, že si osobne myslím, že by som mohol vyvrátiť stromy a že ma všetko tak baví. A potom, v dobrom aj zlom, si musím občas urobiť malú pauzu a zhlboka sa nadýchnuť, ak je to možné.
Úprimne povedané: nemyslím si, že je to také zlé, že mám MC a že ten mizerný spoločník bude po mojom boku asi celý život. Niekedy viac, niekedy menej zrejmé. Možno budem musieť navštíviť lekára o niečo častejšie ako ostatní, bohužiaľ nemôžem darovať krv.
Keď počujem „ach ty chudák“ a podobne, trochu sa vnútorne usmejem, pretože pre niekoho zdravého je určite hrozný nápad mať MC. A sú oveľa závažnejšie prípady ako moje. Ľudia, ktorí majú umelý konečník, napr. Alebo ľudia, ktorí nemôžu jesť a piť všetko, pretože je to okamžite viditeľné.
Pre mňa je však život s MC mojou normálnosťou - od svojich 16 rokov som to nevedel inak, to je polovica môjho života.
Nejde o to, že som zvlášť veriaci alebo duchovný človek - ale myslím si, že veci sa stávajú preto, že by mali byť a že veľa je vopred určených - aj keď sa vždy dokážeme do istej miery rozhodnúť a nasmerovať. Preto tiež verím, že môj MC je moja osobná cena, ktorú musím zaplatiť za všetko svoje ďalšie šťastie, ktoré váži tisíckrát viac. A rád za to platím, ak za to môžem byť veľmi šťastný.
Často si myslím, že existujú ľudia, ktorých znášajú oveľa ťažšie nevyliečiteľné choroby. Som tam naozaj, naozaj dobre! A áno, potom som vyslovene vďačný za to, že mám „iba“ MC a nič, čo by mohlo v blízkej budúcnosti ukončiť môj život bez toho, aby s tým niekto mohol niečo urobiť.
Všetko je to otázka postoja - určite by som sa mohol plaziť (opäť) do postele, trochu plakať a hádať sa a čakať, kým to prejde. Ale to nechcem, pretože inak sa život vonku odohráva bezo mňa. Mám tiež dve deti a môjho pána Schatza, moje fotografie a domácnosť, rodinu a priateľov. Potrebujú ma - a ja ich potrebujem.
A tak bežím k doktorovi pri každom prvom náznaku, nechám si odobrať krv a potom sa moje lieky resetujú, ako to musí byť. Nebaví ma to, nie. A tiež to nie je pekné. Ale je to tak. Nie viac a nič menej.