Čo hovoria pacienti na vysoké dávky vitamínu D - Novinky - Esslinger Zeitung
Čo hovoria pacienti na vysoké dávky vitamínu D.
Piati pacienti referujú o svojich skúsenostiach s užívaním vitamínu D, sklamaniach a nadmerných očakávaniach.
Karin Kohl *, 32 rokov, diagnóza MS 2016, protokol Coimbra od júla 2018
„Moje očakávania boli prekročené “: pacientka s SM Karin Kohl užíva vysoké dávky vitamínu D a hovorí:„ Všímam si predovšetkým psychologický efekt. “
V istej chvíli som bojoval s konvenčnou medicínou a striekačkami. Potom som sa náhodou dozvedel o Coimberskom protokole. Potom som si to vypočul, pozrel sa na prax vo Freiburgu a mal som dojem, že je to vedecky spoľahlivé a nie hokus-pókus. Bolo mi to vysvetlené dobre a zrozumiteľne. Moja frustrácia z vedľajších účinkov vstrekovania bola taká veľká - nedostanete obraz. Veľa cestujem za prácou a potom musíte mať injekčné striekačky vždy pri sebe. Toto sú hlavné obmedzenia, a preto boli moje psychologické vedľajšie účinky závažné. Pri vitamíne D som predpokladal, že nebudú žiadne vedľajšie účinky, aspoň som mal nádej. Bol som teda nesmierne vďačný, že tu bola možnosť. Ale bol som tiež veľmi opatrný a veľmi skeptický, ale potom som sa rozhodol pre zmenu.
Odkedy som začal používať protokol Coimbra, svojho neurológa som nevidel a ani som s ním o tom nehovoril. Protokol som začal v spolupráci s mojim rodinným lekárom. Nepribrzdilo ma to, ako to niekedy počujete alebo čítate ako reakciu lekárov. Môj praktický lekár bol spolupracujúci a priateľský. Samozrejme, vždy musíte brať do úvahy svoje vlastné očakávania, musíte zostať realistickí, nemôžete čakať zázračný liek. Nemali by ste dúfať, že budete potom zdraví, to vám nikto nesľubuje. Cieľom je uviesť chorobu do remisie.
Ale moje očakávania boli určite prekročené. Hlavne si všimnem psychologický dopad, tento Damoklov meč už nado mnou nevisí, že na tieto injekcie musím vždy myslieť a že som chronicky chorý. Teraz užívam doplnok výživy, to je iná kategória, a preto ma psychologicky nezaťažuje. Bola som tak zaseknutá frustráciou a neustále som sa bála, že som už v niečo také nedúfala. Predtým som napríklad spanikáril, ak mi ruka zaspala, že príde ďalšia epizóda. Medzitým si hovorím: No, teraz tvoja ruka zaspala.
Mojím najväčším želaním by bolo, aby náklady hradili lekári alebo zdravotné poisťovne - aj keď sa mi to tisíckrát oplatí hradiť sám. Napokon, tipy platil fond. To mi teraz nebráni v terapii, ale sú ľudia, pre ktorých je ťažké financovať svoju vlastnú. V tejto súvislosti by sa mali skôr pohybovať registračné pokladnice a farmaceutický priemysel, ako tie, ktoré sú zodpovedné za Coimberský protokol. Vo vysoko industrializovanom veku však ide predovšetkým o ekonomické záujmy, a to aj pre autoimunitných pacientov. A nie som si istý, či sa pohybuje farmaceutický priemysel, takže som dosť skeptický. Nemecké zdravotníctvo neposkytuje správne stimuly.
Čo je však pre mňa tiež dôležité: Na začiatku som si položil otázku, prečo nie každý robí Coimberský protokol. Teraz už viem: Je to skutočne vyčerpávajúce. Musím veľa športovať a pozorne sledovať svoje stravovacie návyky. Nie je to tak, že by som si dal do seba tri kvapky vitamínu D - a potom je všetko v poriadku.
Max Schadenberg *, 39 rokov, diagnóza MS 2009, protokol Coimbra od apríla 2017
„Toto nie je prírodný liek“: Pacient s SM Max Schadenberg by chcel mať väčšiu otvorenosť, pokiaľ ide o protokol Coimbra, a hovorí: „Kritizujem lekárov a farmaceutický priemysel za to, že sa snažia potlačiť terapiu Coimbrou.“
Po deviatich rokoch liečby Betaferonom som bol unavený z injekcií, pretože som stále netušil, či to pomôže. Štatisticky hovoria, že pomáha 30 percentám pacientov. Potom som sa náhodou, na konci roka 2016, dozvedela od inej pacientky s MS o terapii vysokými dávkami vitamínu D podľa Coimbry; narazila na skupinu na Facebooku. Hovorilo sa, že úspešnosť bola oveľa vyššia a že by sa choroba mohla tiež úplne zastaviť - a že pri terapii, ktorá v porovnaní s injekciami - niektorí tvrdia, že si do svojho tela vpichujete jed - nemá žiadne znateľné vedľajšie účinky. Okrem toho je terapia Coimbrou stále jediná v SM, ktorá zvládla NEDA-4. To znamená, že potom už neexistujú dôkazy o chorobe.
Pozrel som si tiež video o Coimberskom protokole a prečítal som si knihu „8 rokov Coimbry s MS“, v ktorej autoimunitní pacienti hovoria, ako dobre terapia fungovala. To všetko ma potom viedlo k tomu - a spočiatku som užíval vitamín D súbežne s Betaferonom. Asi o osem mesiacov neskôr som prestal používať injekcie Betaferonu a plne som sa sústredil na vitamín D.
Coimbrov protokol na začiatku mojej terapie je v Nemecku stále čerstvý a nový, hoci Coimbra to robí už dlho. Poskytovateľ zdravotného poistenia to zablokoval, pre nich je to skôr humbuk s vitamínom D. V tom čase som bol u terapeuta, ktorý ako prvý Nemec navštívil profesora Coimbru. Ale teraz mám blízko nového lekára z protokolu Coimbra.
Svoje jednoročné som oslávil 12. januára 2019. Injekciu mi dali rok bezplatne. Môj názor je: Vďaka Bohu, že si nevšimnem nič o SM - s injekčnými striekačkami a bez nich. MRI stále nevykazuje negatívny vývoj. Ohniská zápalu mlčia, ale boli pred Coimberským protokolom. Som v poriadku a bolo mi dobre.
S chvením mojej pravej ruky, dokonca ani s vitamínom D, nedošlo k nijakej zmene, ale to bolo príliš dávno. Podľa protokolu z Coimbry sa hovorí, že príznaky ako závraty alebo chvenie zmiznú, iba ak sa neobjavili príliš dávno. Je však pozitívne, že ani bez Betaferonu nemám žiadne negatívne účinky. Injekcie už navyše nie sú potrebné, rovnako ako príznaky podobné chrípke - zimnica, bolesti tela, ktoré sa niekedy vyskytli v noci pri liečbe Betaferonom a odzneli iba pri užívaní liekov proti bolesti. Telo navyše už nie je pokryté modrinami po vpichoch. A vitamín D pomáha imunitnému systému, od kedy ho užívam, som nebol nachladnutý. Odporučil by som všetkým, aby si nechali skontrolovať hladinu vitamínu D a potom si všetkými prostriedkami niečo zobrať.
Pri vyšších dávkach existujú ďalšie vedľajšie účinky, s ktorými musíte byť opatrní. Osobne si skoro nič nevšimnem, ale musíte pozorne sledovať svoje telo alebo obličky, aby vám vysoké dávky vitamínu D nepoškodili funkcie obličiek. Okrem toho musíte jesť stravu s nízkym obsahom vápnika, to znamená žiadne mlieko, málo orechov, žiaden syr. To ma však tak nezaťažuje ako striekačky. Napríklad moje skóre obličiek nebolo také dobré od protokolu z Coimbry. Musím vidieť, čo robím, možno znížiť dávky vitamínu D.
Coimbrov protokol nie je určite problémom pre deviatich z desiatich neurológov, keď k nim idem ako autoimunitný pacient. Pre mnohých je to neporiadok - a to je nezmysel. Pretože profesor Coimbra má vedecký základ, procesy sú overiteľné. Existuje taký pocit, že je konvenčnou medicínou potlačený. Peniaze budú hrať úlohu, tak čo chce farmaceutický priemysel a čo nie. To je pre mňa nepochopiteľné, pretože miera úspechu pri žiadnej inej liečbe nie je podobne vysoká. Účinok vitamínu D pri autoimunitných ochoreniach bol vedecky dokázaný, ale so štúdiami je to tiež ťažké, pretože dávka je vždy individuálna. Profesor Coimbra hovorí viac: Štúdie ma až tak nezaujímajú, chcem pomôcť pacientom. Osobne ma tiež nezaujímajú štúdie, keď sa mi ozve osem z desiatich pacientov, ktorí sa riadia protokolom: Je to skvelé. Pretože to zdravotná poisťovňa neuznáva, stojí to pre jednotlivého pacienta viac. A celkovo by to stálo lekársky sektor menej, ak by sa to uznalo, pretože ostatné terapie sú oveľa nákladnejšie.
Nemám kritiku voči politikom, tí nič netušia. Téma je príliš malá. Rakovina a AIDS majú prednosť. Kritizujem ale lekárov a farmaceutický priemysel, že sa snažia potlačiť Coimbrovu terapiu. Na čele sú tiež Amsel a DMSG. Amsel je farmaceutický prípravok. Počujete to často, nikdy ste tam nečítali nič dobré o Coimberskom protokole.
Profesora Coimbru naopak možno chváliť len za to, že sa snažil pomôcť čo najväčšiemu počtu ľudí a bezplatne poučil ďalších lekárov o terapii. Sám je neurológom a jeho študenti sú tiež špecialisti. Nejde teda o naturopatiu alebo homeopatiu. Aj preto by som chcel byť otvorenejší. Medzi lekármi sú otužilci, ktorí sa tým ani nezaoberajú. Očakávam otvorenosť v lekárskom sektore. Je tiež vzrušujúce, že osoby trpiace autizmom boli rovnako úspešne liečené vitamínom D z Coimbry. Hladina vitamínu D je dôležitá aj počas tehotenstva.
Moritz Russ *, 34 rokov, diagnóza MS 2005 (teraz SPMS), protokol Coimbra od februára 2018
„Nastali zlepšenia a zhoršenia stavu“: Pacient s SM Moritz Russ nepovedal svojmu neurológovi o Coimbrovom protokole a hovorí: „Mám obavy, že sa ma bude snažiť prehovoriť. Napokon, vždy sa musí bojovať: ak vyznávate farmaceutický priemysel alebo Coimbru. ““
Bol to môj priateľ, ktorý sa rozhodol začať s Coimberským protokolom. Počula o tom - a potom mi napadlo: Prečo to neurobiť? Predtým som užil Gilenyu a moja MS sa postupne zhoršovala. V tom čase sme čakali dieťa, tak som sa intenzívnejšie rozhliadala, čo sa týka terapie. Potom som sa dočítal do protokolu z Coimbry a zistil som, že to nie je zarábanie peňazí. Vo výsledku som ukončil činnosť Gilenye a odvtedy používam iba protokol Coimbra.
V tom čase som bol ešte u neurológa, ktorému som to tiež povedal. Povedal, že by som si to mal v pokoji prečítať. Hneď nato odišiel do dôchodku a ja s mojim novým neurológom toľko kontaktov nemám. Tiež nevie o mojom protokole z Coimbry a mám pocit, že je ťažký z drog. Takže ho tým nechcem obťažovať, ale urob to pre seba, bez toho, aby niekto hovoril. Obávam sa, že sa ma bude snažiť prehovoriť. Napokon, vždy je to bitka: ak vyznávate farmaceutický priemysel alebo protokol z Coimbry, vždy ide o stret. Každý chce vyjadriť svoj názor. A teraz to chcem iba otestovať bez toho, aby mi to niekto zvonku povedal. Samozrejme som o tom hovoril so svojou priateľkou.
Doteraz došlo k miernym zlepšeniam, ale aj k miernym zhoršeniam. Hneď na začiatku bola hmla na hlave, hmlistá, úplne preč. Výrazne sa zvýšila aj moja koncentrácia, multitasking už nebol v práci problém. Začiatkom tohto roka sa zlepšil aj môj močový mechúr. Pretože s protokolom z Coimbry by ste mali vypiť 2,5 litra denne, musel som chodiť na toaletu trikrát až päťkrát za noc - a to už neplatí, moje telo si trochu zvyklo. Avšak moje vzorce chôdze a rozsah môjho pôsobenia sa stále zhoršovali. Tak to bolo už v čase liečby Gilenyou.
Vyčítam zdravotným poisťovniam, že nehradia náklady protokolu z Coimbry. Ale chápem to aj preto, že im chýbajú štúdie. V každom prípade by ste mali urobiť niečo pre to, aby ste zabránili vzájomnému bitiu medzi konvenčnou medicínou alebo farmaceutickým priemyslom a protokolárnymi lekármi. Toto je hlúposť. A chcel by som vidieť ďalších lekárov protokolu z Coimbry v Nemecku.
Rainer Barth, 57 rokov, diagnóza ME/CFS 1994 a psoriatická artritída od detstva, protokol Coimbra od júla 2017 (s štvormesačnou prestávkou)
„Budem sa toho držať, nevzdávaj to“: Rainer Barth bojuje proti niekoľkým chorobám súčasne, má pomôcť Coimberský protokol. On hovorí: ". Pomalý priebeh choroby ide ruka v ruke s pomalým začiatkom liečby. “K zápisnici z rozhovoru.
Mám 25 rokov ME/CFS a tiež autoimunitné ochorenie, pretože od detstva som mala psoriatickú artritídu. Mnoho rokov som mal silnú únavu. Coimberský protokol som spoznal na seminári, kde som hovoril s Christinou Kieningovou. Rozprávala o tom, prečítal som si to potom a koncom roku 2016 som po konzultácii so svojím lekárom začal s terapiou. O Coimbre vôbec netušil a protokoloví lekári momentálne neboli u nikoho. Neskôr sa k tímu pripojila protokolová lekárka Beatrix Schweiger.
Dúfam, že sa veci budú naďalej zlepšovať, ak to budem držať. V každom prípade sa hovorí, že s progresívnou SM, teda bez relapsov, ktorá prichádza pomalšie - a je porovnateľná s mojou chorobou - to trvá dlhšie. Pomalý priebeh ochorenia je preto sprevádzaný pomalým začiatkom liečby. Takže určite držím to a nevzdávam sa - aj preto, že som sám pozitívne zmeny pocítil. Veľmi jasným znakom pre mňa bolo, že moje poruchy spánku sa podľa protokolu Coimbra zlepšili. Dokázal som znížiť svoje neuroleptikum, svoju tabletku na spanie, na polovicu.
Samozrejme, všetko závisí od „mojej zodpovednosti“, ale lekári ma celkovo podporili. Mám však za sebou aj dlhý zoznam lekárov a nakoniec som si ich vybral. Napriek tomu považujem za zarážajúce, ako málo vie väčšina konvenčných lekárov o štúdiách o vitamíne D. Mnoho štúdií preukázalo, aký dôležitý je vitamín D pre imunitný systém. Ak je nedostatok, môže spôsobiť vážne choroby - aj keď už boli prítomné na začiatku a prepukli iba v dôsledku nedostatku vitamínu D a môžu hrať úlohu aj ďalšie faktory. Napriek tomu považujem za ťažké, že konvenčná medicína je tak málo informovaná a možno by sa nechcela informovať, pretože farmaceutický priemysel môže na vitamíne D zarobiť relatívne málo. DR. Coimbra koniec koncov jasne analyzovala, že jej protokol pomáha. Bráni sa iba dvojito zaslepenému štúdiu, pretože to nechce robiť z dôvodu svedomia. Je to ako podávať inzulín jednej skupine ľudí s cukrovkou a nie druhej skupine diabetikov s vedomím, že im to bude škodiť.
Birgit Huber, vedúca skupiny Amsel, Esslingen
„Vitamín D pomáha prirodzene“. Pacientka s MS Birgit Huberová, šéfka Amsel Group v Esslingene, referuje o úplne bezbariérovom hoteli a v súvislosti s Coimberským protokolom hovorí: „Ak je o tom pacient presvedčený, mal by to vyskúšať - prečo nie?“
Počul som o Coimberskom protokole. Ak to urobíte s presvedčením, potom to môže pomôcť, ale musíte tomu veriť. Rovnaké je to však so všetkými liekmi na SM. Musíte to vyskúšať, ani neurológovia nevedia všetko. Rovnako je to aj s výživou. Do istej miery pomáha napríklad aj surová strava.
Pokiaľ ide o lieky, niektorí ľudia s SM vyskúšajú päť až šesť liekov a žiadny z nich nefunguje. To druhé mi pomohlo. Vzal som mitoxantrón, je to ako chemoterapia pre SM a terapiu som úplne pretiahol. Už takmer desať rokov som nič nebral a nemal som žiadny útok. Typ vírusového ochorenia, ktoré mám opakovane už niekoľko rokov a ktoré niekedy vytiahne koberec spod mojich nôh, nemá podľa lekárov nič spoločné s mojou MS.
Vitamín D prirodzene pomáha. Ale neviem, či je Coimberský protokol v konečnom dôsledku dostatočne vyspelý, aby jednoznačne pomohol ako terapia. Môže pomôcť, ale nemusí. Ak je o tom pacient presvedčený, mal by to vyskúšať - prečo nie? Viera v to je jej súčasťou, rovnako ako to závisí od typu MS, t. J. Aký máte kurz. Neurológovia prinesú svoje vedomosti so sebou a potom by sme mali všetko zvážiť spolu.
Nerobím Coimberský protokol. Ale čo sa týka slnka, môžem jednoznačne povedať, že počas dovolenky na Tenerife mi bolo dobre. Takmer všetky svoje tabletky od bolesti som si vzal so sebou domov. Je tu úplne bezbariérový hotel, čo je pre mňa ako vozičkára samozrejme super. Hotel postavil muž, ktorého manželka má MS a ktorý sa rád zdržiaval na ostrove, a preto tam zostali.