Čo je ALS
Súvisiace príznaky
Po celej krajine si celebrity i bežní ľudia oblievajú studenou vodou. Čo sa však v tomto prípade javí ako zábavné, má vážne pozadie. Cieľom výzvy „Ice Bucket Challenge“ je zvýšiť povedomie o smrteľnom nervovom ochorení, amyotrofickej laterálnej skleróze (ALS). U postihnutých vedú poškodené motorické neuróny k úbytku svalov a paralýze.
Napríklad umelec Jörg Immendorff zomrel na ALS, britský profesor fyziky Stephen Hawking je považovaný za „dlhoročného prežil“. Profesor Albert Christian Ludolph, lekársky riaditeľ neurologickej kliniky Univerzity v Ulme a riaditeľ Výskumného centra ALS, poskytuje informácie o zákernej nervovej chorobe a úspechoch vo výskume z Ulmu.
Profesor Ludolph, čo sa deje v tele pacientov s amyotrofickou laterálnou sklerózou?
„ALS začína v mozgu a postupne ničí motorický systém pacienta. To ovplyvňuje gestá, mimiku, držanie tela a všetko, čo súvisí s tým, že sa hýbeme. Mnoho pacientov je závislých na invalidnom vozíku a v určitom okamihu už nemôže dýchať samostatne. Niekedy pre nich nie je možné nadviazať kontakt so svojím okolím - sú uväznení vo svojich vlastných telách. ““
O tom, ako sa choroba vyvíja, sa vie len málo. Asi u každých 400 Nemcov je diagnostikovaná ALS. Existujú nejaké výskumné správy?
„Jeden z najdôležitejších výsledkov výskumu posledných 30 rokov o vývoji a šírení chorôb pochádza z Ulmu: Určitý proteín sa prenáša z nervovej bunky na nervovú bunku, ukladá sa v neurónoch a vedie k ich zničeniu. Vedci z Ulmu vedení profesorom Heiko Braakom a profesorom Johannesom Brettschneiderom potom boli schopní identifikovať typický model poškodenia v centrálnom nervovom systéme a odvodiť štádiá ochorenia. Takéto znalosti na molekulárnej úrovni pomáhajú lepšie pochopiť a bojovať proti ALS. ““
Liečba kľúčovým slovom: ALS je stále nevyliečiteľná. Ako sa lieči pacientov na vašej klinike?
„Priebeh choroby sa dá v skutočnosti oddialiť iba pomocou liekov, liečba nie je v dohľade. Celkovo sa však prognóza mierne zlepšila: dnes päť percent postihnutých prežije viac ako desať rokov. Existuje niekoľko dôvodov: Zistili sme napríklad, že ALS je agresívnejší, keď pacienti výrazne chudnú. Dbáme teda na to, aby postihnutí konzumovali dostatok kalórií - aj keď už nemôžu prehĺtať sami. Je tiež dôležité vyhnúť sa pneumónii, ktorá sa vyskytuje v dôsledku oslabenia dýchacích svalov. Jedným z dôvodov, prečo Stephen Hawking žil s touto chorobou po celé desaťročia, je pravdepodobne jeho tracheotómia. Fyzioterapia a pracovná terapia sú dôležité aj pre našich pacientov. Teraz môžu komunikovať so svojím prostredím prostredníctvom hlasových počítačov aj v pokročilých štádiách ochorenia.
Na začiatku roku 2013 bolo na Ulmskej univerzite otvorené Výskumné centrum ALS a Virtuálny Helmholtzov inštitút pre ALS. Akú rolu hrá miesto vo výskume ALS?
„Okrem Charité v Berlíne sme lídrami v klinickom výskume a starostlivosti o pacienta. Vďaka ALS Register Swabia má našich približne 25 vedcov ALS prístup k obzvlášť veľkému kolektívu pacientov. V Ulme sa stretávajú aj vlákna nemeckej siete ALS. Napríklad v súčasnosti koordinujeme štúdiu skúmajúcu účinky vyššieho príjmu kalórií u pacientov s ALS. Okrem toho lekári, zdravotné sestry a terapeuti ročne ošetria okolo 800 pacientov. Dotknutí majú priamy prospech z ich veľkého záväzku. ““
Čo si myslíš o výzve Ice Bucket Challenge? Zúčastnili ste sa už?
"Myslím, že je to veľká výzva, aj keď si sám na seba nezalievam ľadovú vodu." Všetko, čo robí túto chorobu známejšou, je dobré. Koniec koncov, ALS je asi taká bežná ako skleróza multiplex! Výskumu ALS sa venujem už 35 rokov a vyškolil som mnohých lekárov, ktorí v tejto oblasti pracujú v Nemecku. Nikdy sa nám nedostalo toľko pozornosti. Na RKU sa zhodneme: Každý, kto pozná túto chorobu a pacientov s ALS, nemôže mať nič proti fundraisingovej kampani.
Dostali ste kvôli výzve viac darov?
Náš výskum podporuje hlavne charitatívna nadácia Charcot Foundation, jedna z najtradičnejších nadácií okolo ALS pod záštitou Ulmer Universitätsgesellschaft. Zatiaľ som to nekontroloval, ale bol by som rád, keby mi na konci roka prišlo na účet viac peňazí. “
Na výzvu Ice Bucket
Výzva Ice Bucket Challenge má pôvod v USA: Každý, kto je nominovaný do zbierky, si musí do 24 hodín zaliať ľadovú vodu alebo venovať určitú sumu na výskum ALS. Potom môžete do výzvy nominovať troch ľudí sami - väčšinou prostredníctvom sociálnej siete Facebook. Mnoho účastníkov zverejňuje videá so svojou „ľadovou sprchou“ na internete. Medzitým sa zúčastnilo a dodatočne darovalo množstvo politikov, športovcov a filmových hviezd, ako aj čoraz väčší počet „obyčajných ľudí“.