Corinna trpí chorobou zvanou glykogenóza!
Aktualizované: 7. 7. 2014 - 10:01
Corinna pripravuje svoj nápoj, zmes kukuričného škrobu a vody.
Viete si predstaviť život bez čokolády, syra a coly? Nie? Corinna nemá na výber. Musí sa zaobísť bez všetkých týchto a mnohých ďalších produktov. Pretože trpí chorobou zvanou glykogenóza.
Anne Schmidtkeová - Život bez cukru - pre mnohých ľudí nepredstaviteľný. Corinna nemá na výber. Musí sa zaobísť bez čokolády, džúsov, limonád a koláčov, ale aj ovocia a mliečnych výrobkov. Pretože trpí chorobou zvanou glykogenóza.
Corinna, čo je to za choroba, glykogenóza?
„Glykogenóza je zriedkavý, dedičný genetický defekt. Trpím typom I, takzvanou „pečeňovou formou“. Existujú rôzne varianty ochorenia. Zdraví ľudia čerpajú energiu nielen z potravy, ale aj z glykogénu uloženého v pečeni, napríklad v noci. Ľuďom, ktorí majú glykogenózu, chýba enzým, ktorý umožňuje premenu glykogénu na glukózu. Postihnutí teda nemôžu využívať svoje vlastné zásoby tela. Vo fázach bez príjmu potravy hladina cukru v krvi ustavične klesá. Sacharidy preto musím konzumovať neustále, aj v noci. Aby toho nebolo málo, mám typ Ib - to je imunitná nedostatočnosť. Moje telo produkuje príliš málo bielych krviniek. Preto si injekčne podávam liek Neupogen raz denne. To spôsobuje, že moje telo produkuje biele krvinky, ktoré pomáhajú posilňovať imunitný systém. Bohužiaľ, tento liek má veľa vedľajších účinkov, vrátane bolesti kostí a zväčšenia sleziny. “
Ako spoznáte chorobu?
"Niektorí ľudia majú vypuklé brucho, pretože pečeň je zväčšená." Prebytočná energia, ktorá sa dodáva do tela, sa zvyčajne ukladá v pečeni. Skladujem cukor, ale nemôžem dosiahnuť svoje rezervy. Výsledkom je, že pečeň sa neustále zväčšuje. Preto nesmiem jesť cukor, fruktózu ani laktózu. ““
Zdá sa vám ťažké obísť bez cukru?
"Nie na cukre." Nikdy som to nejedol, takže neviem, ako to chutí, takže mi nemôže chýbať. Ale bez ovocia a zeleniny sa dosť ťažko zaobídem. Ovocie bohužiaľ obsahuje veľa fruktózy. A môžem to brať len veľmi, veľmi obmedzene. Tri až päť gramov denne - bohužiaľ, to je všetko, čo môžete získať. Mám tabuľky na výmenu fruktózy, na ktorých vidím, koľko ovocia a zeleniny môžem zjesť. “
Čo sa stane, ak budete jesť príliš veľa ovocia alebo zeleniny?
"Spočiatku neexistujú žiadne účinky." Ale z dlhodobého hľadiska sa pečeň zväčšuje. Hodnoty v krvi sa zhoršujú. Musím teda držať dôslednú stravu. ““
Ako na chorobu reaguje vaše prostredie?
"Nestretol som nikoho, kto by s tým mal problém." Mnohým je ma ľúto, pretože sa musím zaobísť bez toľkých vecí. Ale zvykla som si na to už od narodenia, neviem to inak. Vždy som sa musel zaobísť bez toho. ““
Kde môžem získať pomoc?
"U lekára, samozrejme." Väčšina lekárov v súčasnosti vie o tejto chorobe. Pred pár rokmi to však tak nebolo. A existuje pomoc v svojpomocnej skupine glykogenóza. Rodičia postihnutých založili združenie pred 25 rokmi, pretože choroba v tom čase nebola známa. Skupina slúžila na výmenu skúseností. Členovia sa zvyčajne stretávajú raz ročne. Niektorí sa tiež vidia častejšie, pretože sa vytvorili priateľstvá. ““
Ako sa líši váš život od zdravých ľudí?
"Musím sa uistiť, že konzumujem sacharidy najmenej každé tri hodiny počas dňa." Inak budem hypoglykemická. Väčšinou prehltnem zmes vody a nevareného kukuričného škrobu. V noci zvoní budík najneskôr po piatich hodinách a ja musím znova piť. Preto majú niektorí ľudia v noci nazogastrickú sondu, ale je mi to nepraktické. Glykozádový prášok je nový. To vydrží oveľa dlhšie ako normálny kukuričný škrob. Predtým, ako si to môžu pacienti s glykogenózou vziať doma, musia si na klinike vyskúšať, ako na ne reaguje telo, aby nedošlo k hypoglykémii. K lekárovi každopádne chodím častejšie ako k zdravým ľuďom. Raz ročne musím ísť na kontrolu do nemocnice v Hamburgu. Okrem toho som každých dvanásť mesiacov na klinike v Hannoveri, kde lekári liečia neutropéniu, teda môj nedostatok bielych krviniek. ““
Čo keď zabudnete na jedlo?
„Potom pridám cukor. Stále viac ochabujem a v najhoršom prípade upadnem do kómy. Našťastie sa to nikdy predtým nestalo. Všímam si, keď som hypoglykemická. Som nepokojný a smädný. Potom si zmeriam cukor v krvi. Hodnota by mala byť vždy okolo 100 miligramov na deciliter. Ak klesne pod 70, nevyhnutne musím niečo zjesť. “
Je skutočne drahé žiť so svojou chorobou?
„Život s glykogenózou je veľmi drahý. Zdravotné poistenie platí iba lieky. Ale musím si do tela pridávať napríklad umelé vitamíny, pretože jedlom toho veľa nestíham. Ale spadajú pod doplnky výživy, a preto ich zvyčajne neplatí fond zdravotného poistenia. Tiež si musím všímať, aké jedlo kupujem. Koniec koncov, musia byť bez cukru, fruktózy a laktózy. Často teda prichádzajú do úvahy iba bioprodukty, ktoré stoja viac ako bežné potraviny. “
Čo si želáte do budúcnosti?
"Môžem pokračovať bez cukru." Ale bolo by pekné mať možnosť jesť ovocie a zeleninu. Zvyknete sa stravovať pravidelne. Je to len nepríjemné, pretože musíte vždy plánovať - napríklad keď idete večer von. Vždy sa musím uistiť, či mám so sebou dostatok kukuričného škrobu alebo peňazí na to, aby som si mohol kúpiť napríklad rožok. ““