Cystická fibróza v čase koróny nie každý, kto kašle, je nákazlivý - Stuttgart -
Cystická fibróza v čase koróny Nie každý, kto kašle, je nákazlivý
Ľudia s pleťovými maskami už v tejto krajine nikoho nedráždia - vláda im nedávno dokonca odporučila, aby sa chránili pred koronavírusmi. Pred pár mesiacmi to bolo iné. V tom čase Rosaria Bivona často pociťovala nepriateľstvo - trpí cystickou fibrózou.
Stuttgart - V dobrých dňoch sa Rosaria Bivona vydáva zo svojho bytu do supermarketu, ktorý je vzdialený asi tri až štyri minúty chôdze. V zlých dňoch je sotva dostatok energie z obývacej izby do kuchyne. "Už nemôžem robiť veľa vecí," hovorí 38-ročný muž. Rosaria Bivona trpí cystickou fibrózou, vrodeným metabolickým ochorením. Genetická chyba vedie k tomu, že v mnohých orgánoch tela sa vytvára tvrdý hlien, ktorý poškodzuje orgány - napríklad pľúca. Postihnutí preto trpia okrem iného kašľom a dýchavičnosťou.
Strach z infekcie Coronou
„V skutočnosti s tým vychádzam dobre,“ hovorí Bivona, ktorá žije v Stuttgarte. Je to pozitívny človek, hlási 38-ročná žena do telefónu - a vy jej okamžite uveríte, keď počujete jej veselý hlas. „Nerobí mi dobre, keď vyplačem oči.“ Matka osemročného syna sa teší z maličkostí, napríklad z dní, keď sa jej podarí zísť o dve poschodia nižšie do práčovne. Aj keď jej priateľ a syn poskytujú veľkú podporu, stále chce urobiť čo najviac, hovorí.
Viac ako šesť týždňov však vôbec nevychádzala z domu, aby minimalizovala riziko nákazy korónovým vírusom. Kvôli svojej chorobe patrí do rizikovej skupiny. "To by bolo nebezpečné, bojím sa," hovorí Bivona. Považuje za zlé, že ľudia slávili korónové večierky krátko predtým, ako kontaktné bloky vstúpili do platnosti. „Takto to nefunguje! Pomysli prosím na svojich blížnych. Tiež nechceme žiť mesiace v strachu, že okrem cystickej fibrózy dostaneme aj korónu. To, čo máme, je dosť zlé, “hovorí 38-ročný mladík.
Čakanie na darcovský orgán
Jej stav sa za posledné štyri roky zhoršil a funkcia pľúc je v súčasnosti okolo 20 percent. "Drogy už nefungujú tak dobre," hovorí Bivona. Od minulého augusta je na zozname transplantovaných pľúc darcu. "Bolo to veľmi ťažké rozhodnutie." Bál som sa, že budem zaradený na zoznam. “Teraz je čas počkať. Lekári jej povedali, že čakacia doba na darcovský orgán môže byť až dva roky. „Taká je situácia, teraz musíme byť trpezliví,“ hovorí sebavedomým hlasom Rosaria Bivona.
Do tej doby musí opäť pribrať: „Veľa som schudla,“ hlási sa. Je to tiež dôsledok choroby, pretože cystická fibróza ovplyvňuje tráviaci systém. "Hustý hlien upcháva pankreas a pečeň." Vďaka tomu sa tráviace enzýmy nedostávajú do čriev, “uvádza sa na webe asociácie cystickej fibrózy. Jedlo sa preto nemôže dobre stráviť, čoho dôsledkom je veľká podváha. "Musíte jesť veľa, aj keď vás prepadla chuť do jedla." Je to boj, “hovorí Bivona.
Urážky vo vlaku
„Nikdy som nechcela, aby ľudia hovorili, že som chorá,“ hovorí. Preto sa väčšinou zaobišla bez chrániča úst, ktorý ju mal chrániť pred verejnou infekciou, až kým sa koronavírus nedostal do Nemecka. Rosaria Bivona si pamätá vyčítavé pohľady ostatných, keď bola v supermarkete s pleťovou maskou a na začiatku pandémie musela kašľať, keď nosenie pleťovej masky bolo stále výnimkou.
Podobné situácie ale zažila už aj predtým. „Aký bastard“, niekto ju pri kašľaní hodil po hlave, hovorí. "Ľudia mi hovorili, aby som zostal doma, alebo len vstali a odišli." Cítite sa tak trápne. “Väčšinou na takéto správanie nereaguje, ale niekedy je to jednoducho príliš veľa. Potom konfrontuje ľudí a vysvetľuje, že má cystickú fibrózu a nie je nákazlivá. Niekto sa potom ospravedlní, niekto nie. „Nie je pekné sa k vám správať, akoby ste mali mor,“ hovorí Bivona.
Asociácia podporuje väčšie porozumenie
Mnoho ľudí s cystickou fibrózou sa cíti ako vy - najmä teraz v čase koronovej pandémie. „Cystická fibróza, napr. V. dostávajú čoraz viac správ o tom, že pacienti boli na verejnosti nepriateľskí, “vysvetľuje združenie na svojej domovskej stránke. Pretože v dnešnej dobe je vzdelanie dôležitejšie ako kedykoľvek predtým, na Facebooku a Instagrame sa začali kampane proti diskriminácii osôb postihnutých na verejnosti spolu s požiadavkou brať súčasné ochranné opatrenia vážne, napísalo združenie v tlačovej správe v polovici marca. Porozumenie medzi obyvateľmi medzitým pomaly rastie, hovorí hovorkyňa združenia Carola Wetzsteinová.
Rosaria Bivona by tiež chcela viac porozumenia: „Som chorá. Keď to zvládnem, prečo aj ostatní? “
Koronavírus - patogén nás vyzýva Kliknite sem pre našu dokumentáciu k téme >>
Aktuálne správy, základné informácie, ktoré stojí za to vedieť, a užitočné tipy - v našej dokumentácii zhromažďujeme všetky články o Corone.