Deti s Adeli, Domanom, dorzálnou rizotómiou, konceptom MOVE, Petö, zážitkami z koláča - druhé dieťa

Príspevok od Beatrice »12. marca 2010, 23:35 hod

Arne-William
Arne-William spadol v máji 2013 ako 2-ročné dieťa do záhradného jazierka a utrpel nehodu pri utopení. Dokázal resuscitovať, odvtedy je však vo vegetatívnom stave. Tu rodina opisuje, ako Adeliho terapia chlapcovi pomohla.
http://www.arne-william.de/index.php/en. cal centrum

Daniel
Daniel, narodený v roku 2012, žije s veľmi zriedkavým Christiansonovým syndrómom. Toto je genetický defekt tiež známy ako defekt génu SLC9A6.
Medzi príznaky postihnutých pacientov mužského pohlavia patria: hlboké intelektuálne postihnutie, mikrocefália, nedostatok jazyka, včasná epilepsia rôznych typov, porucha pohybu, oneskorenie vývoja a hypotónia. Ďalšie príznaky sú:
O Ftalmologické príznaky, ataxia alebo porucha chôdze, dystónia so stereotypnými pohybmi rúk, časté úsmevy s epizódami spontánnych výbuchov smiechu, porucha autistického spektra, otvorené ústa, nadmerné slinenie, dysfágia, gastroezofageálny reflux a štíhle návyky.
Daniel už absolvoval NART terapiu v Brémach (neuroaktívna reflexná terapia) a delfínovú terapiu. Obe boli pre neho dobré, ale roztrhali veľkú dieru v rozpočte jeho rodičov. Pomôcť by mohli aj ďalšie Adeliho terapie. Ale už to nemôžu robiť sami a bohužiaľ KK za túto terapiu nič neplatí, aj keď v mnohých prípadoch sa dá dokázať účinnosť. Teraz dúfajú, že budú môcť pomocou svojej webovej stránky sprostredkovať nielen informácie, ale aj ľuďom, ktorí pomocou daru pomôžu Danielovi získať ďalšie terapie Adeli.
https://www.daniel-dream.com/about

Janek
Janek sa narodil 13. júna 2015 v ICP po nedostatku kyslíka počas pôrodu a už mohol podstúpiť terapiu Adeli. Pre iného hľadá drahých ľudí, ktorí mu dajú dar
https://janek-schaller.jimdofree.com/über-janek/

Jannis
Jannis, narodená 16. marca 2009, žije so zriedkavým Bohring-Optizovým syndrómom. Jeho rodičia by mu chceli dať lekcie terapie Adeli. Keďže to nemôžu finančne zvládnuť sami, sú vďační za všetkých ľudí, ktorí im pomáhajú pomocou darov na získanie tejto terapie.
https://www.jannis-loewenherz.de/adeli-therapie/

tot
Knirps je ťažko zdravotne postihnutý chlapec, ktorého rodina už dvakrát absolvovala terapiu Adeli a prišla domov s veľkým úspechom. Doma však už klapka čakala - vojna so zdravotnou poisťovňou, ktorá nechce platiť za terapiu ani cent
https://sophiesanderswelt.wordpress.com/page/2/

Marlène zo Švajčiarska
Ďalšia pozitívna správa o liečbe Adeli je k dispozícii tu:
http://www.20min.ch/schweiz/bern/story/16449089

Matheo Lawrenz
Matheo Lawrenz sa narodil v roku 2011 a trpí komplexnou poruchou koordinácie a hlbokou stratou sluchu. Vďaka posunkovej reči však dokáže ľahko porozumieť. Zväčša veselý chlapec nadšene chodí na iné terapie, ktoré majú za cieľ umožniť mu dobyť ešte viac svojho okolia. Vďaka darom mohol robiť aj Adeliho terapiu
https://www.das-bin-ich.net/
https://www.das-bin-ich.net/therapien/

Nele
Nele a jej dvojča sa narodili o 9 týždňov skôr, 20. mája 2009.
Zatiaľ čo sa Ben vyvíjal dobre, predčasný pôrod na nej zanechal jasnú stopu. Trpí poruchou svalového tonusu, poruchou vývinu a vnímania a v septembri 2010 som podstúpil vážnu operáciu lebky, ktorá ju ešte viac postavila späť.
Vo veku 3 rokov ešte nemôže sedieť, stáť alebo chodiť sama. Ani ona nevie veľa rozprávať. V septembri 2012 môže mať Nele teraz povolenú liečbu delfinmi .
Plánovaná liečba Adeli však so sebou prináša aj vysoké náklady. Rodina Nele sa preto teší na ďalších ľudí, ktorí chcú niečo pridať na darovací účet a pomôcť svojim najmenším.
Rodina Nelesovcov nielenže zhromažďuje peniaze na terapiu, ale aj chybné perá (perá, guľôčkové perá, finišery, fixky, plniace perá, fixky (tabule, text, permanentné) mechanické ceruzky, gumy na atrament a korekčné prostriedky (Tippex vo všetkých variantoch)
Veci sa recyklujú a výnosy z recyklácie prospievajú spoločnosti Neles Therapy a zároveň chránia naše životné prostredie.
Kontaktné údaje nájdete na stránke
http://www.neles-traum.de/
Na Nelovej domovskej stránke sú rôzne správy o skúsenostiach s adelioterapiou
https://www.neles-traum.de/adelitherapi. september 2016 /

Tobias
Tobias sa narodil 12. júla 1997, o 7 týždňov skôr
a má detskú mozgovú obrnu. Spolu s mamou povedia, ako vyzerá jeho život, na rozsiahlej informatívnej domovskej stránke. Tobias mal tiež dovolené raz plávať s delfínmi, ale on a rodina boli oveľa viac nadšení z terapie Adeli Therapy, ktorá mu už bola umožnená dvakrát a ktorá mu priniesla veľa. Hovorí o tom aj na domovskej stránke
Poznámka Beatrice: Fantastická domovská stránka, bohužiaľ žiadny kontakt s rodinou
http://www.hubertobias.at/frame.htm

Vanessa
Vanessa sa narodila 13. februára 2010. Bohužiaľ utrpela vážny nedostatok kyslíka a v dôsledku toho žila s epilepsiou a telesným postihnutím. Vďaka Adeli Therapy robí pokroky. Na HP si môžete prečítať správu o priebehu terapie Adeli.
http://vanessaunserengel.blogspot.ch/p/. nessa.html

Celina
Celina, narodená 6. novembra 2001, začala mať niekoľko hodín po pôrode silné kŕče. Bola diagnostikovaná ako novorodenecká epilepsia a nakoniec diagnóza znela: epilepsia grand mal v ranom detstve. Imunitný systém Celiny je, bohužiaľ, tiež veľmi slabý: zápal pľúc a opakujúce sa infekcie močových ciest ju často mučia a potom dostala plesňovú infekciu pažeráka. Celina je veľká vodná krysa a konečne môže na invalidnom vozíku prúdiť cez byt. Celine sa obzvlášť páčila Dog Water Therapy so psím člnom, o ktorom veľa informuje na svojej domovskej stránke.
http://engelcelina2001.beepworld.de/index.htm

Josefína
Josefine sa narodila 11. decembra 2010. Na 7. deň svojho života, keď bola ešte v nemocnici, sa u dieťaťa vyskytla meningitída. Meningitída bohužiaľ spôsobila trvalé poškodenie Josefíninho mozgu. Trpí západným syndrómom a má tiež psychické zhoršenie.
Rodičia majú s domanoterapiou dobré skúsenosti a chceli by túto stránku využiť na nájdenie kontaktov s rovnako postihnutými osobami a na získanie darcov, ktorí by mohli pomôcť Josefine pokračovať v domanoterapii.
https://josefine-stuber.de/ueber-mich/

[Maxi
Malý Maxi, narodený 9. novembra 2008, má EME syndróm, myoklonickú epilepsiu v ranom detstve. Pri jednom zo svojich záchvatov utrpel po 5 mesiacoch zástavu dýchania a srdca. Rovnomerné správanie jeho otca zachránilo Maxi život. Zachoval si poškodenie mozgu
Maxi je ale veľký bojovník, o čom jasne svedčí aj denník jeho mamy a jeho očarujúce fotografie. Všeobecne je v poriadku, smel oslavovať svoje 1. narodeniny, udalosť, ktorej nikto z lekárov neveril. V novom roku by s ním rodičia chceli začať vykonávať domanovú terapiu.
Maxina mama Sonja a tiež otec sú veľmi oddaní a tešia sa na kontakty s rodičmi rovnako postihnutých detí
http://www.familieimsumpf.blogspot.com
http://www.maxistickler.blogspot.com/
http://www.gedankenmami.blogspot.com/
http://elternvonkaempfer.blogspot.com/2009/

Nils
Nils sa narodil 5. januára 2007. Trpí západným syndrómom a dostal enormné množstvo záchvatov. Jeho mozog bol prakticky deaktivovaný v prvom roku života, teda vo fáze, v ktorej sa ľudia učia základné veci pre svoj neskorší vývoj a v mozgu
stanovuje. Nils sa od roku 2009 lieči takzvanou domanovou terapiou.
Nils nikdy nemal záchvat od júla 2007, EEG je stále veľmi dobrý, ale jeho vývoj je veľmi pomalý a veľmi slabý. Má problémy s držaním hlavy a úplne odmieta ležať na bruchu. Leží takmer úplne na chrbte a hračku pre dieťa môže držať iba krátko. Takmer dva roky fyzioterapie nepriniesli žiadny výrazný pokrok. Pokiaľ však ide o šťastie, Nils je neprekonateľný. Na HP je viac z jeho života.
http://www.nils-kampmann.de

Tobias
Tobias, narodený 2. apríla 2005, mal 3 a pol roka so zriedkavým ochorením nazývaným hemofagocytóza.
Na tejto stránke by sme vás chceli požiadať o podporu. Pretože jednou z foriem liečby je terapia kmeňovými bunkami. Základnou požiadavkou však je, aby boli k dispozícii vhodní darcovia kmeňových buniek. V dôsledku zničenia krvi utrpel Tobias mozgové krvácanie. Tie masívne vrátili jeho vývoj. Preto s ním jeho mama teraz robí domanovú terapiu .
http://www.tobias-weigand.de/index.php/startseite.html

Emma zo Švajčiarska (Lausanne - francúzska strana)
Emma est née en Août 2009 à Lausanne, Suisse avec un IMC (infirmité motrice cerebral). Malgré le fait qu'il n'y a pas eu deproblemèmes prívesok la Grossesse ou l'accouchement, pred 4 mesiacmi, nous avons commencé a remarquer des petits différences entre Emma et d'autres enfants de son age. A 6 mois le diagnostic est tombé, IMC, et notre nouvelle vie a commencé !
C'est un enfant adorable, plein de vie avec une abondance de force intérieure et de l'inteligence. Mais, son corps ne fait toujours pas ce qu'elle veut !
C'est notre princesse et les gens qui la rencontre sont enchantés par son sourire, l'éclat dans ses yeux et son envie de progresser.
Voici quelques-unes des Thérapies, q'Emma a suivi depuis sa naissance:
Padovan, SEI, Aquathérapie, TALK Tools, Thérapie équine, Ergothérapie, muzikoterapia, fyzioterapia, MEDEK, prvý krok
Nos espérons que notre site et notre Association puisse vous aider!
http://www.handi-capable.org/

Isabella
Isabella, narodená v roku 2003, žije s Rettovým syndrómom. Jej mama vložila online láskyplne navrhnutý blog o živote s dievčaťom Rett. S množstvom cenných tipov, fotografií, knihy hostí.
Každý rok má povolené ďalšie dvojtýždňové intenzívne terapie na KidsChance v Bad Radkersburgu http://kids-chance.neuroreha.info/. Domovská stránka o tom tiež hovorí:
http://isabella-online.blogspot.com/
http://isabella-online.blogspot.com/201. ella% 3F% 29
https://www.youtube.com/watch?v=knKYtmAfdaI

Metodo Essentis - stimulačná terapia, ktorá pomocou neurologických a biogenetických metód pôsobí priamo na poškodené nervové bunky (napr. U detí s detskou mozgovou obrnou alebo spina bifida). Táto terapia bohužiaľ vo Švajčiarsku neexistuje, vedú ju Stephanini rodičia (narodení v roku 1997). s ňou 3x ročne do Barcelony a každý deň cvičiť doma so Stephaniou, čo ju dievča stále baví. A pokrok, ktorý robí z dokumentov efekt. Združenie Hiki Švajčiarsko podporilo rodinu, aby si mohli nechať túto liečbu nechať vykonať na svojom dieťati, pretože IV za ňu neplatí nič
http://www.metodoessentis.com/info.php? . 16 a s = 144

V tomto videu informuje chlapec z Francúzska alebo jeho rodina
https://www.youtube.com/watch?v=8xS_-ICnEBY

Myš DS
Rodičia dievčaťa s Downovým syndrómom tu opisujú svoje skúsenosti s Pörnbacherovým konceptom
http://vonwegendown.de/pages/unsere-erf. erapie.php

Celia
Celia, narodená v máji 2005, žije so syndrómom Wolfa Hirschhorna a venuje sa terapii Rota. Tu o tom viac hovorí jej mama
http://www.bmboehm.de/Wolfhirschhorn/Me. apien.html

Selektívna dorzálna rizotómia

Jonáš z Hamburgu sa naučil chodiť vďaka selektívnej dorzálnej rizotómii. Tento článok v novinách informuje o zaujímavej operácii
http://www.abendblatt.de/ratgeber/gesun. zber.html

Pia z Gärtringenu v BaWü
Pia, narodená v roku 2016, má ICP
Pia má šancu naučiť sa chodiť a žiť bez bolesti. Potrebuje na to operáciu nazvanú SDR (voliteľná dorzálna rizotómia).
https://www.youtube.com/watch?v=SWBrfubmODc
https://www.youtube.com/watch?v=t08VzSB6zYY
https://www.piaspath.com/deutsch.html

Danielov projekt - odíďte znova o 30
Aj z Danielovej strany ide o operáciu ULZIBAT
https://www.projekt-30.de/

Eric
Eric sa narodil v roku 2011. Bohužiaľ trpel nedostatkom kyslíka a v dôsledku toho mal detskú mozgovú obrnu namáhanú do nôh. Preto sa pravdepodobne nebude môcť naučiť chodiť. Napriek tomu jeho rodičia urobili všetko pre to, aby mu poskytli čo najväčšiu podporu v mnohých vývojových krokoch. Napríklad Eric bol operovaný metódou ULZIBAT. Ericova domovská stránka nám hovorí, čo sa tým dosiahlo, a mnohými ďalšími vecami. Ericova stránka má možnosť kontaktu - bohužiaľ aj otravné reklamy
http://ericwilllaufen.de.tl/Home.htm

Nábrežie
Kai bol príliš skoro v roku 2003, keď sa chystal opustiť maternicu. Bol to malé predčasne narodené dieťa a skorý začiatok mal pre neho, bohužiaľ, zlé následky, vyrastal s vážnymi fyzickými obmedzeniami.
Kai bol operovaný aj po Ulzibatovi, čo mu veľmi pomohlo.
http://traumtherapie-kai.de.tl/OP-nach-Ulzibat.htm

Leander Keoni sa narodil 10. septembra 2005 ako zdanlivo zdravý chlapec. Niekoľko dní potom, čo bol doma, však utrpel ťažké epileptické záchvaty. Poškodili mu mozog a chlapec dnes potrebuje veľa terapie. Leander Keoni a jeho rodina sa tiež delia o svoje skúsenosti s ulcibacy
http://leander-keoni.jimdo.com/was-. . bolesť/2011 /

Noélia zo Švajčiarska
Noélia (2005) sa vracia do Barcelony na myofasciotomiu podľa Dr. Nazarov. Menej invazívny zákrok, vďaka ktorému sa jej skrátené šľachy dajú opäť roztiahnuť a zmierni sa tak spasticita, ktorú bohužiaľ má pre detskú mozgovú obrnu, Noélii vždy pomôže asi 2 roky. Matka na svojom Facebooku hovorí o životnej ceste so svojou dcérou, ktorá je napriek určitým ťažkostiam optimistická osobnosť, ktorú si človek vie predstaviť.
https://www.facebook.com/NoeliaDeLuca2005
http://www.miotenofasciotomia.com/de/

Terézia
Theresa sa narodila 15. júna 2012 a na začiatku si nikto nevšimol, že s ňou niečo nie je v poriadku. Len detská lekárka si všimla, že malá preťažuje nohy. Všetky doteraz vykonané vyšetrovania neviedli k žiadnemu výsledku. Theresine nohy jej však bránia naučiť sa chodiť - má stopky a kĺby sú už veľmi preťažené, takže potrebuje invalidný vozík. Dodnes nikto nevie, prečo je Theresa zvláštna.
Terapie metódou ulcerácie, hipoterapia a botoxové injekcie pomáhajú zmäkčiť nohy Theresy.
https://lass-grenzen-los.de/geschichte/

Marlon
Marlon mal 6 rokov, keď o ňom vzniklo HP. Má diagnózu detská mozgová obrna-spastická diplégia “.
Vďaka svojim všestranným terapiám, ktoré dokázal používať, urobil veľký pokrok. Na svojej domovskej stránke matka hlavne chodí na tieto terapie a podáva správy o skúsenostiach. Marlon dostal nasledujúce terapie:
Fyzioterapia podľa Bobatha
Kraniosakrálna terapia
Delfínoterapia, hipoterapia, logopédia
Manuálna terapia: systém intenzívnej neurofyziologickej rehabilitácie podľa Dr. Kozijavkin
Nie je k dispozícii žiadny kontakt, bohužiaľ e-mailová adresa vypršala.
http://www.sweet-nathan.de/html/uebermarlon.html

Správa o použití bazálnej stimulácie u dieťaťa so spastickou paralýzou
http://heilerbildung.tripod.com/Didakti. ispiel.htm

Noelova rehabilitačná skúsenosť
V tomto blogu hovorí matka Noela, malého chlapca s viacnásobným postihnutím, o svojich skúsenostiach na trojtýždňovej rehabilitácii na klinike Hohenstück v Brandenburgu an der Havel.
http://noelisreha2010.wordpress.com/
http://noelisreha2010.wordpress.com/page/3/

Človek vidí jasne iba srdcom.
Antoine de Saint-Exupery
-----------------------------------------