Deti so srdcovými chorobami Deti so srdcovými chorobami Münster e

Deti so srdcovými chorobami - skúsenosti, počty, perspektívy

chorobami

Začiatok života so srdcovou chybou

Vrodené srdcové chyby sú najbežnejšou skupinou orgánových malformácií, ktoré postihujú asi 1% všetkých novorodencov. Každý rok sa v Nemecku narodí okolo 7 200 detí s vrodeným srdcovým alebo cievnym ochorením. Dôležitosť ich včasného odhalenia a liečby spočíva v tom, že niektoré z týchto srdcových chýb, ak nie sú liečené, majú vysokú úmrtnosť. Vďaka obrovskému lekárskemu pokroku v pediatrickej kardiológii a pediatrickej kardiochirurgii v posledných desaťročiach je dnes možné liečiť takmer všetky, dokonca aj najťažšie formy vrodených srdcových chýb. Spektrum vrodených srdcových lézií je však mimoriadne veľké a variabilné, takže pre každého pacienta je potrebná individuálna a kvalifikovaná odborná starostlivosť.

Rôzne kliniky pediatrickej a detskej chirurgie na univerzite v Münsteri úzko spolupracujú, aby splnili požiadavku celostnej starostlivosti, a keďže deti s vrodenými srdcovými chybami majú niekedy problémy aj s inými orgánovými systémami. Okrem lekárskej starostlivosti sa postihnutým rodinám poskytuje aj psychosociálna podpora.

Čísla v skratke: *

    V Nemecku sa každý rok narodí okolo 7 200 detí s vrodeným srdcovým alebo vaskulárnym ochorením. U detí sa ročne vykoná 3 650 operácií otvoreného srdca, okolo 900 ďalších operácií bez výmeny prístroja srdce-pľúca, viac ako 90% týchto detí môže mať v súčasnosti jeden. väčšinou veľmi dobrá kvalita života do dospelosti. v súčasnosti žije v Nemecku viac ako 300 000 ľudí s vrodenou srdcovou chybou

Na Klinike detskej kardiológie a Klinike detskej kardiochirurgie vo Fakultnej nemocnici v Münsteri je vyšetrených viac ako 3 500 detí všetkých vekových skupín, od predčasne narodených detí po mladých dospelých, a sú chorí na srdcovo-cievne ochorenia. Vyšetrenie alebo operácia srdcového katétra (vrátane transplantácie srdca a umelých srdcových mostíkov) sa ročne vykoná u asi 200 detí.

* Zdroj: „Čísla a perspektívy“ z našej brožúry združenia „Srdce choré dieťa“
Text: Univ.-Prof. DR. med. Christian Jux, riaditeľ kliniky a polikliniky pre pediatriu - detská kardiológia - vo Fakultnej nemocnici Münster, UKM

Čo zažívajú deti so srdcovými chorobami

Skúsenosti detí so srdcovými chorobami sú rozmanité a líšia sa od skúseností zdravého dieťaťa vo frekvencii liečby a súvisiacich pobytoch v nemocnici. Deti okrem iného zažívajú:

    lekárske ošetrenie, ktoré spôsobuje bolesť, rôzne vyšetrenia, strach z odlúčenia od ostatných členov rodiny = strach zo straty, časté návštevy lekára, obmedzená odolnosť v závislosti od typu a závažnosti srdcovej chyby (najmä v prípade cyanotických srdcových chýb - spojených so závislosťou od modrej), prípadne vylúčenie v materskej škole, Škola, športovanie, výber kariéry

Deti a rodiny musia čeliť rôznym emóciám a stresom. Vychádzajú z:

    typ a závažnosť srdcového defektu, možnosti liečby a úspechy, trvanie a dĺžka pobytu v nemocnici, vývoj dieťaťa

Úlohu, ktorú netreba podceňovať, zohrávajú rôzne faktory:

    celková situácia rodiny (napr. zabezpečenie súrodencov) ekonomická situácia sociálne prostredie

"Nie sme sami!"

Tieto rodiny môžu dostať prvú pomoc výmenou s ostatnými rodičmi v našom rodičovskom združení. Stresy v rodinách sa dajú prostredníctvom výmeny názorov uviesť do perspektívy a môžu sa sprostredkovať ponuky alebo nájsť riešenia. Pocit "Nie sme sami„Už pomáha mnohými spôsobmi.

Dieťa so srdcovými chorobami v materskej škole a škole

Väčšina detí a dospievajúcich so srdcovými chorobami neprejavuje svoje ochorenie vôbec alebo aspoň na prvý pohľad, aj keď je ich fyzický výkon obmedzený. Navonok je charakteristických iba niekoľko srdcových chýb: cyanotické (modré) srdcové chyby, pri ktorých sú pery a nechty detí a dospievajúcich viac-menej zmenené na modro.

V zásade sa dá povedať, že deti s rovnakou srdcovou chybou sa môžu vyvíjať veľmi odlišne a sú rôzne odolné.

Zaobchádzanie s deťmi so srdcovými chorobami v škôlke, škole a pri športe môže byť niekedy desivé. Je dôležité rozptýliť tieto obavy. Deti by nemali byť znevýhodňované ani zvýhodňované. Niekedy však musia byť stanovené individuálne štandardy (fyzická odolnosť). Tu je dôležité rozvíjať perspektívy v záujme dieťaťa v dialógu s postihnutými rodinami, pedagógmi a pedagógmi.

Deti s kardiomyopatiou alebo Eisenmengerovou chorobou nesmú cvičiť vôbec.

Rodičia a učitelia nájdu počiatočné informácie o situácii detí so srdcovými chorobami v škole v brožúre „Das Herzkranke Kind im Schule“, ktorú môžu požadovať od nás alebo od Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. Nájdete tam tiež informácie o pracovnej skupine „Šport“.

Hlási sa detská sestra

Každodenná práca v pediatrickej kardiológii

Je 6:10 a pred dverami izby sestier vás vítajú prví vodiči buginy. Kolegovia v nočnej zmene sú tiež radi, že prechod na euro prešiel po takmer desiatich hodinách práce. Po ústnom odovzdaní sa diskutuje o čakajúcich záznamoch, transportoch atď.

Údržbu miestnosti vykonávame na 18B, čo znamená, že za určitých pacientov alebo izby je zodpovedný dlhší čas kvalifikovaný zamestnanec a niekedy aj študent. To má výhodu v tom, že pacienta je možné sledovať dlhšiu dobu. „Zvyšujú sa pri starostlivosti príznaky stresu?“ alebo "Sú vaše ruky a nohy vždy také studené?" sú typické veci, ktorým venujeme pozornosť.

Kontakt s príbuznými sa tiež zintenzívňuje, ak je rovnaká sestra alebo opatrovateľka prítomná dlhší čas. Súrodencov poznáte po mene, v jednej alebo druhej konverzácii začujete problém a môžete im pomôcť alebo nadviazať kontakt so sociálnymi pracovníkmi, psychológmi alebo inými profesijnými skupinami.

Medzi rôzne úlohy zdravotníckeho personálu patrí základná a liečebná starostlivosť - čiastočne v spolupráci s rodičmi - a ich dokumentácia, ako aj služba denných návštev a jej príprava. Deti musia byť tiež sprevádzané na schôdzky na vyšetrenie alebo musia byť koordinované rôzne schôdzky. Prijímajú sa noví pacienti - okrem iného aj vedieme prijímací pohovor s rodičmi s cieľom lepšie spoznať dieťa. „Aké sú ich spánkové návyky, čo najradšej jedáva, čo sa vášmu dieťaťu vôbec nepáči?“ Ak nebude možné prijať žiadneho z rodičov, opýtame sa na možné návštevy.

Samozrejme, zásoby drog musia byť tiež neustále kontrolované a ak je to potrebné. byť znovu objednaný. Bol infúzny roztok dodaný z lekárne a detská diétna kuchyňa dnes zohľadnila túto zmenu?

Toto je len malá časť každodennej práce na našom oddelení. Pretože všetci naši pacienti sú rôzni, naša práca je každý deň iná. V pravidelných intervaloch organizujeme tímové stretnutia a školenia, aby sme mohli ponúknuť najlepšiu možnú starostlivosť pre veľkých i malých pacientov.

Správa detskej sestry Iris Schnückel; Pediatrická kardiológia vo Fakultnej nemocnici Münster, oddelenie 18 B