Detská mozgová obrna SPZ sa sťažuje na hospitalizáciu s hmotnosťou - REHAkids
Príspevok od Daron »6. 4. 2017, 02:06
Ahojte vážení členovia fóra,
Náš syn má detskú mozgovú obrnu, hypertonickú spasticitu a váži 7,7 kg pri 78 cm vo veku 2 rokov. Mal fázu, v ktorej sa na obed zle stravoval, čo sa teraz dobre zlepšilo.
Priberá len veľmi pomaly a to je v SPZ v podstate jediná téma a teraz sa opakovane žiada, aby bol na pár dní prijatý k stacionárovi, aby zistil, prečo napriek našim informáciám o množstvách celkom dobre jedáva, ale nepriberá dostatočne rýchlo.
Už ráno a večer dostane do mlieka maltodextrín a cez deň tiež kalorický nápoj, ktorý nie vždy zvládne.
Lekár to bezpodmienečne chce vidieť na percentiloch, ale váha je tesne pod tým. Máme pocit, že nás chcú ovládať a úplne nás nezbavia množstiev.
Sme naozaj zúfalí, pretože ho skutočne nechceme nechať prijať do nemocnice, najmä aby sme nemali zavedenú hadičku, pretože lekár povedal, že by to mohlo predstavovať.
Bolo to veľa práce, kým sa to podarilo, cmúľanie fľaše a kŕmenie kašou fungovalo aj v nasledujúcom. Nechceme mu to zobrať, pretože aj on v skutočnosti rád jedáva.
Je len zlé neustále chudnutie a máte pocit, že ho dostatočne nekŕmite, čo to absolútne nie je. Zatiaľ sme nikoho nevideli a nečítali sme správy, v ktorých by niekto so spasticitou zvlášť vážil. Ale to je samozrejme úplne ignorované.
Aké máte na to svoje názory a skúsenosti ?
Príspevok od Makbuled »6. 4. 2017, 06:18
Príspevok od mijo »6. 4. 2017, 06:34
U nás to bol opačný prípad
Vždy som sa bál o svoje veľké (extrémne skoro).
Pretože ON vyzerá, že aj napriek dostatku jedla hladuje.
HE tiež prestal priberať na jedle s vysokým obsahom kalórií.
Náš pediatr vždy tvrdil, že je to normálne s detskou mozgovou obrnou, spastickou tetraparézou a že je to dobré.
Pretože inak by sa mu pohybovalo ešte ťažšie.
Aj dnes (HE JE teraz 18), HE váži iba medzi 45 - 48 kg pri 173 cm.
Môžete vidieť každú kosť, aj napriek tomu, že je to dobré.
Ale je s tým v pohode.
Príspevok od Lumoressia »6. 4. 2017, 7:42 hod
Príspevok od HeikoK »6. 4. 2017, 08:11
neustále napätie spaľuje aj kalórie.
A jazdite okolo tohto „percentilu“. Percentily sú smerová indikácia, priemerná hodnota. a napríklad 3. percentil hovorí „3 zo sto ZDRAVÝCH detí vážia rovnako alebo menej“. mali by ste to nechať roztopiť v ústach.
Ak má skutočne rád jedlo, je to skvelé, tu na fóre je tiež veľa tipov, ako dosiahnuť, aby bolo jedlo kalorickejšie (mandľové maslo, mascarpone, oleje atď.)
Ak však skutočne potrebuje sondu, nejde ani o poklesok, ktorý celú situáciu často uvoľní. a je ľahšie jesť, keď si oddýchnutý. To, že je hadička na svojom mieste, ešte neznamená, že nemôžete nič podať ústne (pokiaľ nie je stanovená opačná diagnóza).
Je dôležité, aby bol v poriadku a aby jeho krvné hodnoty boli v poriadku. a potom hľadaj ďalej
TOI Toi Toi
pozdrav
Heiko
Logopéd
Zahájenie liečby jazykom, odborný terapeut pre poruchy prehĺtania v detstve
„Ako si vtáka prinútil spievať, Momo? Nikto to ešte neurobil!“ „Myslím, že ho musíš počúvať, aj keď nespieva!“ (M. koniec)
Príspevok od Mama Uršula »6. 4. 2017, 8:16 hod
Naša Jessy (ICP, Tetraspastik.) Tiež vážila presne 7,7 kg, keď mala 2 roky a bola vysoká 74 cm. V tom čase ešte pila, ale veľa zvracala a napriek maltu, mandľovému maslu a Co. nepribrala.
Napriek tomu bola pokožka neporušená, dieťa bolo zriedka choré a na základe ich predchádzajúcej histórie dokázalo urobiť toľko alebo tak málo, ako sa dalo očakávať.
V dôsledku toho sa naše jedlo zhoršilo a boli sme nútení nechať si zaviesť napájaciu trubicu PEG, pretože z hlbokého presvedčenia odmietam nosovú napájaciu trubicu (dôvody na požiadanie).
Jessy potom aj naďalej veľa zvracala a vlastne na chvíľu prestala jesť, ale pomaly, ale stabilne priberala a plazila sa do 10. percentilu.
Potom som mal mandle a polypy a zvracanie nakoniec ustúpilo. Výsledkom bolo, že Jessy konečne dokázala pribrať, rásť a až potom som si všimol, o koľko viac môže byť hore a ako sa enormne zlepšilo vedomie tela.
Jessy dosiahla 50. percentil, keď mala asi 7 rokov, a teraz so mnou lekári diskutovali, že by sme to mali znova znížiť, aby som to v budúcnosti mohla stále nosiť. mohol.
Neznížil som to, pretože som si uvedomil, že Jessy (aj napriek nízkemu vývoju mozgu - pre ktorý je v prvých 3 rokoch života obzvlášť dôležitý skutočne dostatočný prísun živín) táto „dobrá hmotnosť“ skutočne ťaží. Dnes už nedochádza k fluktuáciám, keď je jedla trochu viac alebo menej.
Jessy mala VŽDY dovolené jesť ústne! Jedáva/pije toľko, koľko jej chutí, a podľa potreby je sondovaná - tým, čo bolo predtým vo fľaši/na tanieri. Bežné jedlo pretlačím! Jessy sa podáva 250 ml jedla + voda a čaj bezplatne 8krát denne a potom sa v prípade potreby sonduje.
Jessy takmer nikdy nemá infekcie, žiadne tlakové body (okrem času na čas na uchu, ktorý nezískava žiadny „detský tuk“), je nebesky šteklivá (ktorou sa stala až od 25. percentilu) a tiež „neurodermatitída“ vzrástla o váhu masívne vylepšené - asi preto, že odvtedy je zásobovaná dostatkom/množstvom tekutín.
Rád by som vás teda povzbudil - pozrite sa bližšie alebo to urobte sami
Môžete sa tiež odvážiť použiť PEG (dá sa to aj zvrátiť!), Najprv ponúknite všetko ústne, až potom zaznie zvuk a uvidíte, či váš syn môže pribrať a mať z toho úžitok.
Stravovanie by malo byť potešením!
Stravovanie by vás malo potešiť!
Jessy teraz jasne ukazuje, keď je hladná, ale často nemôže sama jesť a je tak jednoznačne šťastná, keď môže byť čoskoro plná.