Diagnóza ochorenia lipedém spôsobuje, že nohy bolestivo opuchnú
Nie je to ani nedisciplinovanosť, ani obezita: Lipedém je často prehliadané ochorenie - svojpomocná skupina teraz poskytuje informácie.
Bärbel Müller si roky myslela, že jednoducho pribrala. Po zdĺhavej liečbe kortizónom pred 20 rokmi jej výrazne opuchli najmä nohy a pribrala niekoľko kíl. „Športoval som a držal diéty, ale nestalo sa absolútne nič,“ hovorí 79-ročný mladík. Rady lekárov boli v tipoch na chudnutie vyčerpané - aj keď sa Müller sťažoval na silné bolesti v tučných nohách. Potom pred pár rokmi počula v rádiu program o lipedému. "Vtedy som vedela, že o mne hovoria." Medzitým sa jej stav čoraz viac začal považovať za chorobu.
Bolestivá porucha distribúcie tuku
Lipedém je porucha distribúcie tukov, ktorá spôsobuje hromadenie tukových buniek a často vody v nohách a bokoch. To spôsobí opuch nôh a v pokročilom štádiu aj ruky. „Ide mi hlavne o silné bolesti,“ hovorí Bärbel Müller. Bez kompresných pančúch až po rozkrok ťažko prejdete viac ako pár metrov. Mnoho postihnutých žien trpí depresiou, pretože sa cítia fyzicky znetvorené, ale zvyčajne sú bez disciplíny označované ako tučné.
„Správnu diagnózu som dostal až pred niekoľkými rokmi,“ hovorí starší občan. Bola to pre ňu úľava, keď vedela, že skutočne nespôsobila, aby jej hojnosť bola sama sebou. A aby sa jej trápenie neopakovalo u ďalších pacientov, založila svojpomocnú skupinu. „Spoločne sme silnejší,“ uviedol Müller. Skupina sa stretáva každý mesiac a okrem zdieľania skúseností a socializácie sa usiluje aj o lepšie spoznanie choroby. „Okrem toho sa snažíme nájsť terapeutov a lekárov, ktorí vedia o lipedéme a môžu nám pomôcť.“.
Liposukcia ako dávka zdravotného poistenia
Pokiaľ ide o legislatívu, niečo sa teraz tiež deje. Obzvlášť vážne choré ženy by mali čoskoro platiť zákonné zdravotné poisťovne za odsávanie telesného tuku - jediný spôsob úľavy. Pre pacientov s veľmi výrazným stupňom 3 by mala byť táto služba k dispozícii od roku 2020. Tá je pôvodne obmedzená na rok 2024, kým nebude k dispozícii všeobecná vedecká štúdia o výhodách a rizikách. Vyplýva to z listu Federálneho spoločného výboru lekárov, zdravotných poisťovacích spoločností a kliník ministrovi zdravotníctva Jensovi Spahnovi (CDU), ktorý je zodpovedný za tieto rozhodnutia.
Podľa odbornej štúdie sa z lipedému pomaly stáva rozšírené ochorenie - postihnuté sú asi tri percentá žien, muži sú ušetrení. Choroba zvyčajne prepukne vo fáze prevratu - či už v puberte, po tehotenstve alebo v menopauze alebo po chorobe. „Chceme predovšetkým zaobchádzať profesionálne,“ zdôrazňuje Bärbel Müller. Pacienti s lipedémom sú často zhlukovaní spolu s lymfedémom alebo obezitou. „Naše bolesti a modriny sa často ignorujú.“
Müllerová a jej kolegovia našli kontakt na plastickú chirurgku Catarinu Hadamitzkyovú, ktorá sa zaviazala k ich príčine. „Mnoho pacientov počuje, že by mali viac športovať a chudnúť. Ale nikto z tých, ktorí sú postihnutí lipedémom, nie je tuk v tradičnom zmysle, “zdôrazňuje Hadamitzky. Ženy navyše často absolvovali množstvo špecializovaných postupov - reumatológiu, flebológiu, ortopédiu - bez stanovenia správnej diagnózy. „Pokiaľ ide o túto chorobu, zasadzujem sa za lepšie vzdelávanie - a vhodnejšie školenie pre budúcu generáciu liekov,“ hovorí lekár.
Bezmocní pacienti
Svojpomocná skupina, ktorú Bärbel Müller organizovala prostredníctvom poradenského centra Kibis v Hannoveri, sa obišla. „To ukazuje, koľko žien je touto chorobou postihnutých, ale tiež bezmocných,“ hovorí 79-ročný Hanoverian. Komunita nemôže medicínsky nič ponúknuť, ale výmena skúseností jednotlivca posilňuje. "Nechudneme," to je skutočnosť. „Môžeme však spoločne hľadať spôsoby, ako zmierniť príznaky a ťažkosti.“ Bärbel Müller už nechce podstúpiť operáciu, „ale pre mnoho mladších žien je to dôležitá voľba“. Jej dve dcéry lipedém neovplyvňuje - aj keď je táto choroba dedičná.
„Čím skôr sa ošetrí, tým menší je rozsah,“ hovorí Hadamitzky. Takzvaný tretí stupeň, ktorý sa vyznačuje mohutnými a deformovanými nohami, by pri včasnej diagnostike nemusel dosiahnuť veľa postihnutých. „Pociťovaná strata kontroly nad telom tiež vedie k silnému psychickému stresu.“ Odsávanie lipoedému však trvá zriedka po celý život. „Je to však dôležitý začiatok zmierňovania utrpenia mnohých žien,“ hovorí Bärbel Müller .