Diéta pri Huntingtonovej chorobe - Informácie o Huntingtonovej chorobe

Vaše jedlo bude vašim liekom (Hippokrates)

Jedenie a pitie sú základné ľudské potreby. U pacientov s HD sú tieto často spojené s obrovskými problémami, pretože odumieranie nervových buniek v mozgu vedie k ťažkostiam s príjmom potravy. To priamo ovplyvňuje zdravie postihnutých, ale tiež zaťažuje príbuzných a zdravotnícky personál. Správna a správna výživa preto musí byť neoddeliteľnou súčasťou terapie a starostlivosti o pacientov s HD. Tento informačný list ponúka množstvo odporúčaní a rád, ako je možné uľahčiť stravu pre dotknutú osobu, rodinu a opatrovateľov, a predovšetkým ako možno zlepšiť výživovú situáciu pacientov s HD. Témam porúch prehĺtania a žalúdočnej sondy sa venujú samostatné informačné listy.

Ťažkosti so stravovaním

Keď nastanú vyššie uvedené problémy, stravovanie sa pri rodinnom stole sa môže stať nepríjemnou a stresujúcou záležitosťou. Spoločné jedlo od jednoduchého obeda po slávnostné jedlo (vrátane príprav) s jeho sociálnymi kontaktmi, rozhovormi, výmenou správ atď. Je jednou z dôležitých udalostí v rodine a priateľoch. Jedlo nás spája. Všetko, čo môže pomôcť zachovať tradíciu takýchto zdieľaných jedál, stojí za zváženie a vyskúšanie. Výhody sú príliš veľké na to, aby sme sa ich vzdali. V popredí sú však obavy dotknutej osoby.

Pred začatím stravovania by malo byť jedlo úplne pripravené, aby počas jedla nedochádzalo k rušeniu. Ďalej by malo byť zabezpečené hektické prostredie a malo by sa zabrániť príchodu a odchodu, aby nedošlo k rozptýleniu pacienta. V prípade potreby musí byť rádio a televízia vypnuté.

Pomôcky by ste mali mať poruke. Plastové poháre, taniere a misky sú ľahké, odolné a ľahko sa s nimi manipuluje, keď je kontrola pohybu zlá. Hlboké taniere a misky znižujú riziko zrazenia jedla z riadu. Predhriaty tanier zaručuje, že jedlo zostane teplé - dôležitý bod, pretože dotknutá osoba potrebuje veľa času na jedlo. Príbory sa ľahšie držia, keď sú rukoväte veľké a pevné. Šálka s dvoma rukoväťami a ňufákom (sippy cup) je dôležitou pomôckou pri pití a mala by byť naplnená iba do polovice, aby sa niečo ľahko nerozlialo. Pružné slamky na pitie rôznych síl môžu pitie uľahčiť. Slamka musí byť pevne umiestnená, napríklad viečkom. Na nekĺzavom povrchu, ak je to potrebné, vlhkej handričke, sa platňa nemôže skĺznuť. Obrusy s povrchovou úpravou alebo plastom sa ľahko starajú a keď je riad teplý, nemôže sa po ňom kĺzať.

Aby sa z jedla nestala čmáranica, môžete postihnutú osobu chrániť uterákom alebo plastovou zásterou, najlepšie ochrannou taškou. Čisto plastové viečka sa dajú ľahko umyť, ale majú tú nevýhodu, že rozliata tekutina ľahko steká na podlahu, pretože sa nevstrebáva. Uprednostňujú sa textilné alebo textilné zástery.

Pre bezpečný príjem potravy môže byť rozhodujúca správna poloha sedenia pri jedle a pití. Nikdy nejedzte bohaté tekutiny, tuhé jedlá ani lieky, ak osoba leží alebo sedí, pretože naklonená hlava zvyšuje riziko udusenia. Počas celého jedla musí byť zaistené bezpečné, pohodlné a vzpriamené sedenie. Horná časť tela by mala byť mierne ohnutá dopredu. Vaše nohy by mali byť rovné na podlahe. Lakte a predlaktia môžu byť pevne položené na stole (v úrovni pása) tak, aby ruky a dlane podporovali telo. Táto poloha pomáha znižovať nepokoj.

Počas jedla by mala byť hlava mierne sklonená dopredu a dole. Ak sa hlava príliš hýbe, pomocník ju môže podopierať položením dlane ruky na čelo, na zadnú časť krku alebo na zadnú časť hlavy. Ak dotyčná osoba nemôže vstať z postele, aby mohla jesť, zdvihnite čelo postele, aby mohla sedieť vzpriamene. Telo by malo byť ohnuté v bokoch, nie v hornej časti tela. Vankúše sú umiestnené za ramenami a krkom. Opatrovateľ by mal pri kŕmení sedieť v úplnom výhľade na dotknutú osobu, radšej nižšie, nie vyššie.

Stravovanie by malo byť podľa konkrétneho harmonogramu, rovnomerne rozložené po celý deň. Jedenie by malo trvať asi pol hodiny, nie dlhšie ako trištvrte hodiny, pretože jedlo môže dotyčného človeka unaviť. Napriek tomu by mu mal byť poskytnutý dostatočný čas. Ak však jedlo trvá príliš dlho, je lepšie plánovať menšie a častejšie jedlá. Môžete napríklad ponúknuť štyri až šesť menších jedál namiesto troch veľkých. Lacnejšie je aj podávanie a dopĺňanie malých dávok, aby si dotknutá osoba nevložila naraz do úst príliš veľa a mohla dosiahnuť malé úspechy. Umožnite osobe prestávky v jedle. Ak sa spozorujú príznaky únavy a úzkosti, je lepšie pokračovať v kŕmení neskôr. Okrem toho nevidíte pomoc ako záťaž, ktorú je potrebné rýchlo vykonať. Aj keď máte v hlave tisíc ďalších vecí, mali by ste si dať na čas a správať sa, akoby ste nemali čo iné robiť, pretože váš vlastný nepokoj sa prenáša na pacienta.

Ako choroba postupuje, človek už nemôže jesť sám. Strata tejto základnej zručnosti je ťažko zvládnuteľná a môže viesť k rôznym reakciám, ako je napríklad potreba neustáleho stravovania, neustáleho stravovania a ďalšie. Vďaka čo najväčšej odpovedi na tieto túžby sa jedlo môže stať ľahším a príjemnejším pre obe strany. Opatrovateľ a postihnutá osoba by sa mali cítiť pohodlne a uvoľnene. Ak to chcete urobiť, pozrite sa na osobu, ktorú kŕmite. Počas celého jedla by mal byť človek povzbudzovaný k tomu, aby jedol pomaly a dobre žuval.

Na kŕmenie je najlepšia malá vidlička alebo lyžička. Na toto dáte málo jedla a dáte si ho do úst. Prehltnutie je jednoduchšie, ak si jedlo položíte na jazyk alebo ho lyžičkou v ústach zatlačíte dozadu. Po vybratí lyžice alebo pohára z úst požiadajte osobu, aby pevne uzavrela pery, žuvala a dýchala a vdychovala a vydychovala nosom. Potom by ste si mali oddýchnuť. Ďalšia lyžica sa vloží do úst, iba ak je prázdna. Ľudí možno povzbudiť, aby pomáhali kŕmiť, napríklad pitím slamky alebo jedením malých kúskov jedla, ktoré môžu držať prstami.

Po jedle by mal pacient sedieť vzpriamene až 30 minút. Tým sa zabráni prehltnutiu a podporí sa trávenie. Potom by ste mali podporovať ústnu hygienu (čistenie zubov). To tiež zabraňuje prehltnutiu častíc potravy, ktoré sa nahromadili v lícach. Na záver môžete odhadnúť, koľko kalórií človek spotreboval, aby sa ubezpečil, že je primerane vyživovaný.

Pokrývajú potrebu kalórií

Ako choroba postupuje, mnoho pacientov s HD schudne a pokus o jej udržanie je často márny. K chudnutiu dochádza čiastočne v dôsledku zvýšenej fyzickej aktivity (hyperkinéza), čiastočne v dôsledku zmien v chuti do jedla a iných metabolických porúch (metabolizmus). Toto sú tiež vážne príznaky Huntingtonovej choroby spôsobené zmenami v produkcii energie v bunkách. Neustále pohyby vedú k zvýšeniu bazálneho metabolizmu (počet kalórií, ktoré spálite, keď odpočívate). Zvyšuje sa tým potreba kalórií. To znamená: pacienti potrebujú podstatne viac kalórií ako zdraví ľudia. Dospelý človek potrebuje v priemere 2 000 kilokalórií denne. Na udržanie stabilnej hmotnosti u pacientov s HD je potrebných až 6 000 kilokalórií za deň. Ak nie je zaručený požadovaný príjem kalórií, pretože jedlo je sprevádzané kašľom, dusením alebo slintaním a dotyčná osoba už jesť nechce, rýchlo schudne.

Neúmyselné zníženie hmotnosti o viac ako desať percent za tri až šesť mesiacov je kritické a má negatívny vplyv na priebeh ochorenia. Podvýživa odvádza a odvádza telo. Svalová hmota sa zmenšuje, môže dôjsť k apatii a depresii, k oslabeniu imunitného systému a k náchylnosti pacienta na iné choroby. Je lepšie mať miernu nadváhu, pretože vyššia telesná hmotnosť v čase stanovenia diagnózy je spojená s pomalšou progresiou ochorenia. Celkovo má výživná strava mimoriadny význam vo všetkých fázach ochorenia. Pacienti by mali konzumovať veľa kalórií, pretože čím väčšie chudnutie, tým väčšie rozrušenie. To zase zvyšuje spotrebu kalórií. Hmotnosť pacienta musí byť preto neustále sledovaná a podľa potreby kontrolovaný príjem kalórií.

Ak dotknutá osoba napriek všetkému úsiliu chudne, dá sa výživnosť jedla zlepšiť napríklad pridaním sušeného mlieka. To výrazne nezmení ani chuť, ani objem. Aj bežné mlieko sa s ním stáva bohatším. Tomuto účelu slúži aj kyslá smotana alebo jogurt v šalátoch, zelenine alebo omáčkach a s pridaním masla, margarínu, majonézy, smotany alebo plnotučného mlieka namiesto odtučneného mlieka môžete výrazne zvýšiť príjem kalórií. To isté platí pre raňajky s arašidovým maslom, džemom, medom, čokoládovým sirupom a syrom alebo inými kalorickými potravinami. Hlavné jedlo by malo mať dostatok bielkovín, ktoré sa nachádzajú predovšetkým v hydine, rybách, orechoch a fazuli a nakoniec ovocné a zeleninové šťavy poskytujú viac výživných látok ako káva alebo čaj. Napokon hrá rolu aj vzhľad jedla, pretože chutne vyzerajúce jedlo zvyšuje chuť do jedla.

Ak tieto opatrenia nevykazujú žiadny alebo iba nedostatočný účinok, ale napriek tomu je možný prísun živín orálne, malo by sa pokúsiť čeliť riziku podvýživy alebo podvýživy pomocou takzvaného pitného jedla, známeho tiež ako jedlo pre astronauta. Posledný termín pochádza zo 60. rokov, keď bol tento typ stravovania vyvinutý pre astronautov. Obsahuje všetky potrebné živiny, takmer neprodukuje žiadne výlučky, a tak spĺňa podobné požiadavky, aké existujú u pacientov na jednotke intenzívnej starostlivosti. Používa sa tiež u pacientov, pre ktorých nie je možná alebo sťažená normálna strava, napríklad kvôli ťažkostiam s prehĺtaním.

Sip food je jedlo pripravené na priame použitie, ktoré má vysoký obsah kalórií, vitamínov, minerálov a bielkovín. Obsahuje výživné látky nachádzajúce sa v potravinách. Je šitý na mieru vašim denným potrebám, je možné ho brať medzi jedlami, pridávať k jedlám alebo úplne nahradiť bežné jedlá. Je k dispozícii v rôznych formách a rôznych príchutiach, napríklad vysoko kalorických, bez vlákniny alebo s obsahom vlákniny, ako prášok na zamiešanie alebo hustý a krémový na použitie aj pri menších ťažkostiach s prehĺtaním. Zvyčajne neobsahuje žiadne vlákniny, aby sa dosiahla nízka frekvencia stolice. V tomto prípade sú všetky zložky absorbované v hornom tenkom čreve a dolné oblasti čreva sú ušetrené. Celkovo môžu dúškové jedlá zvýšiť vstrebávanie živín a znížiť chudnutie. Toto jedlo je dostupné v lekárňach a poradí vám lekár alebo lekárnik.

Mnoho trpiacich má veľkú chuť na sladké. Mali by ste sa tomu poddať s mierou. Štúdie preukázali, že zvýšený príjem cukru vedie k vyššej hladine cukru v mozgu. Nedostatok cukru v mozgových bunkách zase hrá úlohu pri deštrukcii nervových buniek. Diéta by napriek tomu nemala pozostávať iba z cukru, ale vyváženej plnohodnotnej stravy. Zdravé jedlo vás udrží zdravé, podporuje výkon a pohodu a je rovnako dôležité pre zdravých aj chorých. Nemecká spoločnosť pre výživu preto na základe súčasných vedeckých poznatkov formulovala 10 pravidiel, ktoré pomáhajú jesť príjemné a zdravé jedlo:

Vychutnajte si rôzne jedlá;
Veľa obilných výrobkov, ako aj zemiakov;
Zelenina a ovocie - užívajte „5 denne“;
Mlieko a mliečne výrobky denne; Ryby raz alebo dvakrát týždenne; Mäso, údeniny a vajcia s mierou;

Potraviny s nízkym obsahom tuku a s vysokým obsahom tuku;
Cukor a soľ s mierou;
Dostatok tekutín;
Pripravte jemne;
Doprajte si čas a užívajte si;
Venujte pozornosť svojej váhe a pokračujte v pohybe.

Pretože zápcha môže mať veľa príčin, najlepšie je porozprávať sa so svojím lekárom. Príčinou býva často nedostatok pohybu, nedostatok tekutín a nedostatok vlákniny. Normálna gastrointestinálna aktivita je oslabená nedostatkom pohybu. Bežná strava by mala obsahovať asi 1,5 až 2 litre tekutín denne na boj proti dehydratácii. Aby sa zabránilo nedostatku vlákniny, mala by sa zvýšiť denná dávka ovocia (najmä sliviek), celozrnného chleba alebo zeleniny. Ak to nevedie k uspokojivému výsledku, môžete použiť otruby napríklad v pudingu alebo polievke. Horúca citrónová voda, jogurt, čerstvá kyslá kapusta alebo šťava z kyslej kapusty, ako aj korenie tiež podporujú trávenie a pôsobia proti zápche. Ak po dobu jedného týždňa nedošlo k žiadnemu vyprázdňovaniu, musíte ho - ak je to potrebné po konzultácii s lekárom alebo lekárnikom - vyvolať epsomskou soľou alebo vhodnými čípkami, inak bude telo namiesto vylučovania absorbovať z čreva príliš veľa toxínov. Všeobecne sa treba vyhnúť pravidelnému príjmu preháňadiel, pretože si na ne organizmus zvykne.

užívanie liekov

Luxusné jedlá, ako je káva, nikotín a alkohol, môžu príznaky ešte zosilniť a zoslabiť účinok liekov. Lieky by sa preto nemali užívať súčasne s týmito „luxusnými potravinami“. Ak máte pochybnosti, obráťte sa na lekára alebo lekárnika.

Len čo sa objavia príznaky, že jedlo a pitie spôsobujú ťažkosti alebo že človek chudne, nebojte sa hovoriť so svojím lekárom, logopédom, ergoterapeutom alebo výživovým poradcom. Toto sú profesionáli, ktorí môžu poskytnúť informácie a pomôcť v tejto situácii.

3. Ďalšie informácie

Poradca pre Huntingtonovu chorobu - Príručka pre každodenný život s Huntingtonovou chorobou na adrese: www.huntington-info.at/ratgeber
Informačný list: Poruchy prehĺtania pri Huntingtonovej chorobe na: www.huntington-info.at/schlucklösungen /
Informačný list: Žalúdočná sonda pri Huntingtonovej chorobe na: www.huntington-info.at/magensonde/

Zašlite nám prosím svoj názor na tento informačný formulár. Toto zohľadníme pri pravidelnej aktualizácii obsahu informačného formulára. Môžete tiež navrhnúť ďalšie témy pre nové informačné listy.

Informačné listy nie sú zdrojom lekárskeho, právneho alebo finančného poradenstva.

Autor: Ekkehart Brückner Stav: august 2019