Druhé dieťa - žije s autizmom
Okrem iného sú obmedzené jeho osvojovanie si jazyka a sebamotivácia. Potrebuje 24 hodinovú starostlivosť. V noci nedáva spať svojej matke Bruna Rausa a cez deň zamestnáva niekoľkých opatrovateľov. Už ako dieťa vykazoval Emilio abnormality, ako hovorí jeho matka: „Stuhol, keď ho niekto vzal na ruky a nepozeral sa ľuďom do tváre.“ Správanie pohľadu je jedným z najjasnejších znakov ASS. „Výskum s autistickými deťmi ukázal, že geometrické obrazce sú pre nich často zaujímavejšie ako pre ľudí,“ hovorí expert na autizmus Ronnie Gundelfinger.
Emilio bol najskôr fascinovaný kolesami kočíka. Dnes sú to práčky. Zatiaľ čo sa ďalšie deti hrnú na ihrisko, vrhne sa do práčovne a sleduje, ako sa bubny otáčajú. Niekedy opakuje rovnaké slová, takmer ako spev, ktoré predtým niekde nazbieral minúty, hodiny alebo dni: «Het mi öppe öpper gärn? Het mi öppe öpper gärn? »
Prekladanie je súčasťou každodenného života Claudie Leupoldovej. Sedí pri raňajkovom stole so svojím manželom a štyrmi zo siedmich detí. Dvaja najmladší - Quirin a Elea - sa rozprávajú o nadchádzajúcom školskom dni.
14-ročný Julian sa bez slova utiahne do svojej izby. «Návšteva mení známu štruktúru. To ho dráždi, “vysvetľuje Claudia Leupold. Julianovi diagnostikovali Aspergerov syndróm. Rovnako tak aj jeho 12-ročná sestra Mia. Krája si chlieb - zdanlivo nezúčastnená, ale ostražitá: Keď sa hovorí o lietaní dronmi, diskutuje o tom.
Mia zdieľa svoju vášeň pre technológie a počítače so svojím otcom Reném Leupoldom. Je softvérový architekt a vývojár. Keď hovorí o digitálnej transformácii a senzoroch medzi párkami a praženicami, objaví sa myšlienka, že aj on je Asperger. Je zrejmé, že podľa Ronnieho Gundelfingera hrá v autizme okrem akýchkoľvek vplyvov prostredia počas tehotenstva aj genetika. „Nenechal som si ujasniť,“ hovorí René Leupold, „ale asi je.“ Jeho manželka nepochybuje: Nedokáže dobre prejaviť city. „Je to tichá väčšina.“
Mia tiež skrýva svoje pocity za tvár podobnú maske. Claudia Leupold sa ich naučila čítať. „Ak sa jej nedarí, pomaly vkĺzne pod stôl.“ Ako dievča je Mia menšinou medzi autistickými deťmi. „Chlapci sú náchylnejší na vývojové poruchy, a preto sú častejšie postihnutí autizmom,“ hovorí Ronnie Gundelfinger. „U dievčat sa však diagnóza niekedy vynechá alebo sa stanoví neskoro. Sú menej nápadné a snažia sa viac prispôsobovať. ““
To platí pre Miu. Rodičia ignorovali zvláštnosti: Mii sa nepáčilo nechať si urobiť vlasy alebo trvala na niekoľkých známych odevoch. Aj keby boli opotrebované. Problémy sa vyjasnili až po prechode triedy na strednú školu: Mia čoraz viac odmietala školu až do svojich 11 rokov a už ani nechodila. Objasnenie potvrdilo podozrenie rodičov.
Pre Claudiu a Reného Leupolda to bolo ťažké obdobie. Ich metódy rodičovstva boli spochybnené. Ak odmietli terapiu, boli považovaní za neposlušných rodičov. Okrem šikany, hádok a bdenia boli súčasťou každodenného rodinného života okrúhle stoly, zdĺhavé terapie a problémy s financovaním. Kantón a obce poskytujú finančnú podporu v oblasti vzdelávania a IV v lekárskych veciach - dovtedy to však vyžaduje trpezlivosť, ako ukazuje príklad Claudie: Na IV podala žiadosť o IV, aby Julian a Mia pokryli náklady na lekárske opatrenia. Ako požaduje IV, dokázala dokázať, že príznaky ASD boli zdokumentované lekárom až do piatich rokov.
Žiadosti boli napriek tomu zamietnuté. Claudia vzniesla námietku. S úspechom, ale na úkor vlastných síl. „Práve sme pracovali.“ Rodina funguje aj dnes - často pozitívne.
Nad stolom visí podrobný denný rozvrh. "Deti presne vedia, čo môžu čakať," hovorí Claudia. Ak potrebuje podporu, obráti sa na poradenské centrum nadácie Nathalie Foundation v Gümligen BE. Bola to tiež ona, ktorá objasnila Miu za autizmus v spolupráci s Psychiatrickou službou pre deti a dorast Bern.
Claudia bude čoskoro opäť rada za radu. Pre Juliana sa predmet školenia približuje. Rovnako ako mnoho iných rodičov, aj Claudia má pred tým rešpekt. Príliš málo školiteľov a zamestnávateľov vie o schopnostiach autistov. Nachádzajú sa nielen v technickej oblasti. Toto nechýba poskytovateľom IT služieb.
Claudia na to zatiaľ nerada myslí. «Ako si majú Mia a Julian nájsť učňovskú prípravu? Uznávame potenciál našich detí. Ale nemajú známky. ““ V škole neboli rok. Mia odchádza z domu, iba ak ju sprevádzajú rodičia. Claudia teraz učí svoje deti sama. Okrem toho prichádza mobilná škola do domu každé ráno každé ráno po dve hodiny. „Domáce vzdelávanie“ sa nazýva Zollikofenova škola pre nevidiacich.
„Ak už deti nemôžu byť integrované do bežnej školy napriek tomu, že sú sprevádzané učením, kuratívny učiteľ pokračuje v školskej práci doma s cieľom nájsť spojenie s prostredím základnej alebo špeciálnej školy,“ vysvetľuje Christian Niederhauser, riaditeľ nadácie pre nevidiacich a zrakovo postihnutých detí a mladých ľudí. Od leta bude škola pre nevidiacich v mene kantónu ponúkať aj výučbové prostredie pre šesť autistických, nevidiacich detí: Pracujú v skupinách s cieľom podporiť ich zmysel pre komunitu.
Zároveň existuje možnosť samostatnej práce s deťmi v samostatnej miestnosti. Okrem Zollikofenovej školy pre nevidiacich vyvíja čoraz viac škôl vo Švajčiarsku ponuky špecifické pre autizmus. Pri tom konajú podľa svojich potrieb, ako v niekoľkých štúdiách ukazuje profesor Interkantonálnej univerzity pre kuratívne vzdelávanie v Zürichu Andreas Eckert. Pre deti s autizmom v ranom detstve je potrebných viac miest v zariadeniach špecifických pre autizmus.
Deťom s Aspergerovým syndrómom by naopak prospelo integračné vzdelávanie. Či už bežné alebo špeciálne školy - je školská práca s autistickými deťmi výzvou. „Naučiť sa púšťať,“ odporúča Christian Niederhauser svojim zamestnancom. „Trik spočíva v tom, aby učiteľ necítil povinnosť sledovať vzdelávací cieľ, ktorý sa nedá dosiahnuť, ale skôr by sa mal začať tam, kde dieťa prejaví záujem.“
Napríklad veľa autistických detí by malo príznaky ADHD a ťažil by im Ritalin. Pre odborníka je však zrejmé: „Jediné prístupy, o ktorých vieme, že sú účinné, sú terapeutické programy špeciálne vyvinuté pre autizmus. Najlepšie sa študuje behaviorálna terapia. Rozhodujúci význam má skorý začiatok liečby a vysoká intenzita liečby. »
Jednotlivé aspekty autistickej poruchy je možné liečiť pracovnou terapiou alebo logopédiou. Mnoho špeciálnych škôl vo Švajčiarsku navyše pracuje s metódou TEACCH (Liečba a vzdelávanie pre autistické a súvisiace komunikačné postihnuté deti). Intenzívnejšie terapie sú často založené na behaviorálnom prístupe ABA (Applied Behavior Analysis).
Emilio toho druhého dobre pozná. Momentálne sedí so svojou terapeutkou ABA Jessicou Stauffacherovou zhrbenou nad úlohami, ktoré rozvíjajú jeho jazykové, kognitívne, motorické a sociálne schopnosti.
Emilio začal svoju terapiu, keď mal štyri roky. Dnešný trend je odlišný: štúdie naznačujú prínos začatia liečby čo najskôr. Vo Švajčiarsku existuje šesť centier včasnej intervencie - napríklad FIAS v Bazileji, ktoré vznikli v roku 2010 z prístupu izraelských Mifne a prijímajú deti vo veku od 1,5 do 4 rokov. Včasné intervencie však v súčasnosti nie sú dostupné pre všetky autistické deti. Pre niektorých rodičov je úsilie príliš veľké - či už z dôvodu cesty alebo nákladov.
IV financuje paušálnu čiastku 45 000 frankov na intenzívnu liečbu autizmu v ranom detstve v jednom zo šiestich centier včasnej intervencie. Suma však nepokrýva celkové náklady. Napríklad vo FIAS stojí 3-týždňová intenzívna liečba s 2-ročnou následnou starostlivosťou 90 000 frankov. Diagnózy sú často včasné na včasný zásah.
„Pred dosiahnutím veku 4 rokov je ťažké stanoviť diagnózu,“ hovorí Emiliova matka Bruna Rausa. "Od začiatku som si uvedomovala, že s mojím dieťaťom niečo nie je v poriadku." A.Pediatri niekedy nedokážu rozpoznať skoré príznaky.»
Emilio mal 3 roky, keď mu ASD potvrdil lekár. Ronnie Gundelfinger diagnostikuje autizmus zvyčajne od veku 2,5 rokov. Niekedy sú príznaky zreteľné skôr. „Liečba 1-ročného dieťaťa však nikto nefinancuje.“ Otázne je tiež presadiť včasné diagnózy. „Rozsah včasných zásahov vo Švajčiarsku stagnuje.“
Takže nie je dostatok miesta. „Pre každý kantón by sa malo zabezpečiť, aby bolo k dispozícii aspoň jedno kompetenčné centrum pre autizmus s kapacitami vyhovujúcimi potrebám.“ Federálna rada to okrem iného odporučila v roku 2015 ako odpoveď na postulát Clauda Hêcheho o zlepšení situácie autistických detí a ich životného prostredia. Nápady sú.
Implementácia si vyžaduje čas. Emilio to berie. Jeho terapia skončila. Matka čaká. Terapeut čaká. A Emilio? Vracia sa späť do terapeutickej miestnosti. Rolety nie sú všetky natiahnuté rovnomerne. Poruchu opatrne napraví, absorbovaný svojím nízkym spevom: „Gaa itz, ahoj. Gaa itz, ahoj. “