Eckhard, narodený v roku 1963 Myasthenia Myasthenia gravis; Lambert Eatonov syndróm; Vrodené myasthény
Eckhard, narodený v roku 1963
Posudky: Myasthenia gravis
Choroba začala, keď som sa v júni 1986 nasťahoval k svojej priateľke. Vtedajší rodinný lekár pripisoval problémy s držaním hlavy za pocity viny, ktoré mám, pretože som opustil domov svojich rodičov. Zastával názor, že sa to dá liečiť masťou. Čo napodiv tiež pomohlo na krátky čas. Keďže sa to nezlepšilo, išiel som k ortopedickému chirurgovi, ktorý mi na základe röntgenových lúčov vysvetlil, že mám známky opotrebovania v oblasti krku. Neprišlo mu čudné, že toto som už mala, keď som mala 23 rokov. Každopádne som tam dostal injekcie a masáže, ktoré tiež na krátky čas pomohli.
Medzitým sa môj klinický obraz zmenil, okrem problémov s hrdlom sa vyskytli ťažkosti s prehĺtaním, dvojité videnie a silná strata hmotnosti. Čo malo za následok, že ma prijali do nemocnice. Na neurologickom oddelení ma uložili na hlavu s hmotnosťou 57 kg a výškou 180 cm. Výsledkom týchto vyšetrení bolo, že ste nenašli nič vážne a že by som sa mala vrátiť do práce, pretože musím byť veľmi zdravá. Pre mňa to znelo, akoby som iba simuloval a snažil sa vyhnúť práci. Keďže som v takomto fyzickom stave nemohol vykonávať prácu poštového prepravcu, išiel som za internistom. Dúfame, že získate vysvetlenie závažného úbytku hmotnosti. Po niekoľkých testoch a mojom podozrení, že by som mohol mať AIDS, ma poslali za psychiatrom.
Kto po dlhom rozhovore so mnou bol toho názoru, že by som nezvládla odsťahovanie sa z rodičovského domu a z toho vyplývajúce pocity viny. Takže by ma mali prijať na psychiatrickú kliniku. Keď som tam bol, bol som na vyšetrení u neurológa, ktorý si bol istý, že problémy mi nerobí niečo s psychikou, ale niečo neurologické. Išiel som teda k neurológovi, ktorý bol o niečo starší a ktorý si na mňa naozaj vzal čas. Po niekoľkých testoch s elektrickými stimulmi tvárových svalov atď. Sa priblížil k veci a tentokrát ma poslal na UKE Eppendorf, kde nakoniec zistili.
V Eppendorfe som bol fyzicky stabilizovaný, aby som mohol prežiť tymektómiu. To znamenalo, že som bol bez príznakov, bohužiaľ, iba veľmi krátko. Ako to už býva zvykom, potom som bol zamestnaný u Mestinona a Urbasona. Keď sa môj stav stabilizoval, Urbasona nahradil Imurek.
V januári 1988 som teda mohol pokračovať v práci, ale o 14 dní neskôr som ju musel opustiť, pretože Deutsche Bundespost ma kvôli tejto chorobe chcel prepustiť. Našťastie som už požiadal o uznanie za ťažko zdravotne postihnutú osobu a nebolo možné ma ukončiť. Absolutórium sa preto muselo odobrať a za 14 dní som tiež preukázal, že môžem pracovať.
Pretože moja práca bola pre mňa dôležitá, upravil som si život, aby som kvôli tomuto postihnutiu neochorel. Pretože dnes sa stále obávam, že by sa kvôli tomu mohli pokúsiť znova odísť do predčasného dôchodku. Čo by viedlo k sociálnemu úpadku. Išiel som teda do práce a potom sme jedli a odpočívali atď. To mojej priateľke samozrejme nestačilo, chcela len niečo od života. Bolo tam teda množstvo problémov a hovorilo sa aj o rozchode.
Prelom som mala až vtedy, keď som uverila. Na seminári viery, ktorý usporiadal náš kostol (Evanjelická luteránska národná cirkev), som od farára počul, že Boh ma miluje takú, aká som, so všetkými svojimi chybami. A že je tu pre mňa a pomáha mi. To ma natoľko vybudovalo a dodalo mi silu, že som sa rozhodol, že sa už nenechám touto chorobou ovládať. Pretože s touto chorobou je pre mňa stále ešte veľa, chcel som len žiť a nielen vegetovať. Začal som teda spievať v gospelovom zbore, čo by som nikdy nepovažoval za možné, pretože moja výslovnosť nebola úplne jasná. Spev ju robil lepšou a lepšou. Prebral som zodpovednosť na farnosti, organizoval som akcie, zúčastňoval som sa niektorých cirkevných dní atď. Takže som bol ťažko doma a neustále v pohybe a hoci som cítil myasténiu, nenechal som sa ju zastaviť.
Medzitým sa v tejto komunite, bohužiaľ, veľa zmenilo, takže už tam nechcem pracovať, ostáva len spievať v zborovom evanjeliu.
Žijem naďalej pod heslom, že ovládam myasténiu, a nie naopak.
Nenechajte sa preto zliezť, prežite svoj život, pretože s touto chorobou sa dá zažiť veľa krásnych vecí.