Epilepsia v živote detí a každodennom živote - epilepsia

Drogy u dospelých
- Kedy má liečba liekom zmysel?
- Aké lieky sú možné?
- Aké účinné látky sa používajú proti generalizovanej epilepsii?
- Ktoré účinné látky sú vhodné na fokálnu epilepsiu?
- Ako dobre lieky pomáhajú?
- Aké vedľajšie účinky môžu mať lieky?
- Čo môže liečba podporiť?
- Po chvíli sa dá zastaviť?
- Čo treba brať do úvahy pri užívaní antikoncepcie alebo pri pokuse o dieťa?
- Ako fungujú antiepileptiká u starších ľudí?
- Čo je dôležité pre ľudí s mentálnym postihnutím?
- Čo môžete urobiť, ak lieky nezaberajú?
- Ako sa lieči status epilepticus?
Čo robiť, ak má niekto epileptický záchvat?
- Drobné záchvaty a záchvaty so zhoršeným vedomím
- Veľké záchvaty
- Kedy je dôležité volať na číslo 112?
Epilepsia u detí: formy a liečba
- Za febrilnými záchvatmi môže byť epilepsia?
- Ako sa líšia epilepsie u detí a dospelých?
- Ako sa prejavujú epilepsie u novorodencov?
- Aké špeciálne formy epilepsie existujú u detí?
- Ako fungujú epilepsie u detí?
- Ako ovplyvňuje epilepsia deti?
- Ako dobre pomáhajú lieky?
- Ketogénna strava pomáha?
- Kedy je možný zásah?
Epilepsia u detí: život a každodenný život
- Čo robiť so záchvatmi?
- Čo treba brať do úvahy pri športe a iných činnostiach?
- Na čo si dať pozor v škôlke a škole?
- Povedzte ostatným deťom o epilepsii?
- Majú mladí ľudia obmedzený výber štúdia a kariéry?
- Musí byť zamestnávateľ informovaný o epilepsii?
- Je možné získať vodičský preukaz?
- Kde môžu rodiny nájsť podporu?

Epilepsia u detí: život a každodenný život

(PantherMedia/Zdeněk Malý) Deti a dospievajúci s epilepsiou potrebujú dobrú podporu rodiny a priateľov. Ľahšie formy epilepsie zvyčajne významne neovplyvňujú život. Na druhej strane, epilepsia s častými záchvatmi môže dieťa a jeho rodinu veľmi namáhať a obmedzovať.

Epileptické záchvaty sú zvyčajne po krátkej dobe ukončené - strach z nich však môže byť stálym spoločníkom. Vyvstávajú otázky: Môže dieťa stále športovať? Ako treba túto chorobu riešiť v škole? Určité pravidlá správania a ponuky starostlivosti môžu pomôcť deťom, dospievajúcim a ich rodinám vyrovnať sa s touto chorobou.

Čo robiť so záchvatmi?

Prvé záchvaty často spôsobujú neistotu u všetkých zúčastnených - najmä v prípade rozsiahleho záchvatu, pri ktorom sa kŕče celého tela. Tieto útoky sú však u detí oveľa menej časté. Väčšina rodičov a opatrovateľov si spočiatku nie je istá, ako to zvládnuť, a strach o dieťa. Mnoho rodičov však časom získa určité skúsenosti s liečením epileptických záchvatov.

Hlavné odporúčania sú:

zachovaj pokoj.
Pozerajte na hodinky a všimnite si, ako dlho záchvat trvá.
Chráňte dieťa pred zranením.
Nedržte sa a nič si nedávajte do úst.
Nenechávajte dieťa samé a po útoku ho podporujte.
V prípade potreby vyhľadajte pomoc a vytočte 112.

Väčšina záchvatov prejde v priebehu niekoľkých minút a nie sú nebezpečné.

Je logické, že dieťa má pri sebe núdzový občiansky preukaz. Tam sa uvádza, koho je potrebné v prípade núdze kontaktovať. Zaznamenáva sa tiež súčasná medikácia a ošetrujúci lekár.

V prípade prvých záchvatov je tiež dôležité pozorovať záchvat čo najpresnejšie, aby ste ho mohli neskôr opísať lekárovi. Potom bude schopný lepšie posúdiť, o akú formu epilepsie by mohlo ísť, a navrhnúť vhodnú liečbu.

Čo treba brať do úvahy pri športe a iných činnostiach?

To, čo môžu alebo nemôžu robiť deti alebo dospievajúci s epilepsiou, je veľmi individuálne. Zvyčajne sú však obmedzenia obmedzené. Všeobecne by deti a mladí ľudia mali byť schopní urobiť čo najviac. Obmedzenia sú nevyhnutné iba vtedy, ak existuje vysoké riziko zranenia. Prílišná opatrnosť môže oslabiť sebaúctu a spomaliť vývoj. Má zmysel vyhľadať lekársku pomoc, ktoré činnosti sú vhodné a ktoré nie.

Väčšina športov je možná bez obmedzení, ak je dieťa alebo mladý človek inak fyzicky zdravý. Z dôvodu rizika nehôd počas útoku sú niektoré disciplíny ako plávanie alebo horolezectvo menej vhodné. Pri plávaní by mali byť deti pod dohľadom a v prípade potreby by mali mať oblečené plavecké pomôcky. Mali by ste sa tiež kúpať pod dohľadom a uprednostňovať sprchovanie. Potápanie je možné, iba ak je niekto bez záchvatov už niekoľko rokov.

Ak má dieťa záchvaty pravidelne, je dôležité, aby bolo pri cvičení chránené pred poranením hlavy - napríklad prilbou. Samotné športové aktivity však zvyčajne nespúšťajú epileptický záchvat.

Nemecká spoločnosť pre epileptológiu ponúka na svojej webovej stránke podrobnejšie informácie o športe a epilepsii.

Na čo si dať pozor v škôlke a škole?

Je dôležité, aby pedagógovia a učitelia boli informovaní o epilepsii a vedeli, čo robiť v prípade záchvatu. Čím lepšie sa zorientujú, tým môžu byť s dieťaťom uvoľnenejšie. To platí aj pre menej nápadné formy záchvatov (absencie): Tieto môžu byť inak nesprávne interpretované, napríklad ako „snenie“.

Časté záchvaty alebo lieky na epilepsiu môžu zhoršiť výkon a spôsobiť, že nebudete schopní sústrediť sa, unavení alebo nervózni. Niektoré deti majú tiež ťažkosti s interakciou s inými deťmi alebo učiteľmi. V záujme ich ochrany pred vylúčením je dôležité, aby bolo dieťa v škole dobre podporované a sprevádzané.

Väčšina detí s epilepsiou môže chodiť do bežnej škôlky alebo bežnej školy. Nemajú tiež žiadne špeciálne vzdelávacie potreby. Iní sú postihnutí viac a potrebujú podporu, napríklad pri učení. Okrem poskytovania osobnej starostlivosti v bežných školách existujú aj školy so špeciálnymi potrebami pre deti so špeciálnym postihnutím.

Má zmysel nechať písomnú dohodu v škole alebo škôlke. Zaznamenáva napríklad, ako zvládnuť útok, či sa musia v období opatrovania brať lieky a či by sa mali dodržiavať určité pravidlá správania.

Povedzte ostatným deťom o epilepsii?

Závisí to od situácie. Ak sa dá choroba liečiť tak dobre, že v škole ťažko možno očakávať záchvaty, nie je potrebné o tom informovať spolužiakov. Ak sa dieťa hanbí a bojí sa predsudkov, môže byť lepšie, ak si svoju chorobu nechá pre seba alebo o nej povie iba blízkym priateľom. Neskôr môže rozhodnúť, koho a kedy bude informovať.

Ak má však dieťa záchvaty pravidelne, je lepšie vzdelávať ostatné deti. Mali by tiež zistiť, ako môžu pomôcť pri epileptickom záchvate - napríklad vyzdvihnutím vankúšov alebo odložením predmetov náchylných k nehodám.

Majú mladí ľudia obmedzený výber štúdia a kariéry?

Existuje len niekoľko zamestnaní, ktoré ľudia s epilepsiou v zásade nemôžu vykonávať. Nie je im dovolené získať pilotný preukaz alebo viesť autobusy alebo vlaky. Všeobecne by sa malo zabrániť zamestnaniu, pri ktorom by niekto mohol epilepsiou ohroziť seba alebo iných. Pokyny Nemeckého sociálneho úrazového poistenia poskytujú viac informácií.

Ak bol niekto bez záchvatov dlhší čas, oprávnená je väčšina povolaní. Môže to vyžadovať pravidelné užívanie liekov.

Väčšina povolaní je možná, aj keď sa záchvaty vyskytujú iba počas spánku. Alebo ak sú záchvaty také mierne, že neovplyvňujú činnosť. Napríklad šklbanie v tvári alebo ruke zvyčajne nie je prekážkou - na rozdiel od záchvatov, ktoré vedú k bezvedomiu alebo pádom.

Je dôležité zvážiť, ktoré profesie sú možné a ktoré nie sú v dostatočnom predstihu pred ukončením školy. Môžete získať lekársku pomoc alebo navštíviť poradenské centrum pre epilepsiu. Ďalším kontaktným bodom je Federálny úrad práce. Toto tiež radí o podporných službách.

Mnoho ľudí s epilepsiou chodí na vysokú školu. Väčšinou si vyberú predmet, pomocou ktorého sa môžu kvalifikovať pre vhodné povolanie. Môžete tiež využiť možnosti podpory: napríklad chronicky chorí a zdravotne postihnutí ľudia môžu ľahšie získať miesto na univerzite podaním žiadosti o pomoc v núdzi. Počas kurzu sú navyše k dispozícii pomôcky, ako napríklad takzvaná kompenzácia znevýhodnenia. Informácie o tomto sú k dispozícii od Nemeckej študentskej únie.

Musí byť zamestnávateľ informovaný o epilepsii?

Je to nevyhnutné iba v prípade, že kvôli chorobe nemožno vykonávať určité činnosti. Ak to tak nie je, zamestnávateľ nemá právo byť informovaný o epilepsii. K dispozícii je tiež možnosť rozhovoru s lekárskou službou spoločnosti. Musí zachovávať mlčanlivosť a nesmie hlásiť chorobu zamestnávateľovi.

V prihláškach sa neodporúča spomínať epilepsiu. Je lepšie vysvetliť to v osobnom rozhovore. Ak si nie ste istí, môžete sa pred podaním žiadosti poradiť - napríklad v poradni pre epilepsiu alebo v poradni pre kariéru. Skúsenosti je možné vymieňať v svojpomocnej skupine.

Je možné získať vodičský preukaz?

Lekár musí posúdiť, či môže mladý človek s epilepsiou získať vodičský preukaz. Vodičský preukaz môžu získať iba tí, ktorí zostali bez záchvatov dlhšiu dobu a je nepravdepodobné, že by ich počas jazdy zadržali. Ako dlho musíte čakať, závisí okrem iného aj od typu epilepsie a od toho, ako sa ochorenie vyvíja. Často stačí byť rok bez záchvatov. Môže to však trvať aj dva roky a viac.

Kde môžu rodiny nájsť podporu?

Okrem lekárskeho ošetrenia je dôležitá podpora v škole alebo doma. Niektoré deti s epilepsiou potrebujú cielenú podporu, napríklad pomocou v škole. Rodičom možno pomôcť radou a úľavou.

Centrá včasnej intervencie: Podporujú rodiny lekársky, psychologicky, so vzdelávaním a v každodennom živote. Napríklad ponúkajú terapie alebo poskytujú pomoc pri každodennom rodinnom živote a škole.
Sociálne pediatrické centrá (SPZ): V týchto centrách pracujú lekári a terapeuti. Poskytujú okrem iného podporu pri chronických chorobách, problémoch so správaním a vývojových poruchách u detí.
Podporné skupiny: Ponúkajú príležitosť na výmenu nápadov s ďalšími postihnutými ľuďmi. Okrem toho svojpomocné skupiny poskytujú informácie o tom, ako sa dá s chorobou zaobchádzať, a pomáhajú pri hľadaní ponúk podpory.
Poradenské centrá pre epilepsiu: Poradia, informujú a podporujú postihnutých a ich rodiny.
Služby starostlivosti: V závislosti od potreby pomoci existuje možnosť získať dlhodobú alebo krátkodobú ošetrovateľskú podporu. Žiadosť o dávky za opatrovanie sa podáva do fondu starostlivosti.
Rodinné pomocné služby (FED): Tieto sa starajú a sprevádzajú choré a núdzne deti v každodennom živote. To zmierňuje záťaž pre ich rodičov a súrodencov.

Obzvlášť postihnuté deti majú možnosť dostať sa do integračnej pomoci. Príslušne vyškolený špecialista sprevádza a podporuje dieťa v materskej škole alebo v škole. Pomáha pri aklimatizácii a sprevádza dieťa. Žiadosť o integračnú pomoc sa musí podať na úrade sociálnej starostlivosti. Ak má dieťa záchvaty veľmi často, môže ho sprevádzať aj zdravotnícky pracovník. Náklady potom znáša zdravotná poisťovňa. Napríklad terapia učením je možná v prípade problémov s učením.

Ak máte epilepsiu, možno budete môcť požiadať aj o ťažké zdravotné postihnutie. Toto umožňuje dotknutým osobám získať ďalšie podporné služby.

nafúknuť

Nemecká spoločnosť pre epileptológiu (DGfE). Infopool epilepsia. 2019.