Fórum UK a ICH - DCCV

Vitajte na fóre DCCV - informácie, otázky a odpovede o Crohnovej chorobe, ulceróznej kolitíde a iných zápalových ochoreniach čriev (IBD).

UK a ME

Príspevok od Slnečné počasie »Ne 19. mája 2013, 00:01 hod

Čau ľudia,
Kedysi som si o týchto fórach nemyslel. Pomyslel som si, ako môžeš zverejniť celý svoj život na internete. Teraz to môžem poskytnúť. Niekedy musíte len hovoriť alebo písať o svojej frustrácii. A keď existujú aj ľudia, ktorí sú rovnakí alebo podobní, cítite sa konečne pochopení.

A čo moja budúcnosť. V októbri začnem trénovať ako detská sestra a tiež na klinike, kde sa liečim 4 roky.
Keby mi niekto pred pár rokmi povedal, že budem musieť pracovať v nemocnici, ukázal by som mu vtáka a povedal, že budem pracovať v nemocnici. Keďže tých vyšetrení som dosť často. Musíte byť blázon.

Len ja by som bol rád, keby deti prežili svoje ťažké časy. To znie prehnane.
Ale kto z nás sám nevisel v hlbokej diere a potreboval čas, aby sa z toho dostal a musel sa naučiť chorobu zvládať.

Zakaždým, keď si pomyslím, prečo mám túto chorobu, a je to také hlúpe. Myslím na ľudí, ktorí sú na hovno ako ja a že sa nemôžem sťažovať. Najprv sa však musíte naučiť takto myslieť.

Re: UK a ja

Príspevok od Neptún »Ne 19. mája 2013, 11:26 hod

vitajte na fóre.
Štyri roky kortizónu za sebou v takom mladom veku treba pochybovať o kvalifikácii lekára.
Aká bola vaša začiatočná dávka pri útokoch a ako ďaleko ste sa dostali?

Najmä kortizón by sa mal deťom podávať veľmi opatrne, pretože to môže viesť k spomalenému rastu a samozrejme k mnohým ďalším vedľajším účinkom.

Napíšte, aký rozsiahly je zápal. Aká vysoká je výška v hrubom čreve? A aké príznaky a sťažnosti máte momentálne? Píšeš o krvi v stolici, ale to je súčasť cu. Nehovorí veľa o závažnosti samotného zápalu. Je svetločervená a tekutá alebo tiež veľmi tmavá a lepkavá na stoličke? Máte bolesti tesne pred vyprázdňovaním?

Koľko Salofalk užívate a sú tam tablety, pri ktorých musíte dávať pozor na čas užitia, čo sa týka stravovania?

Bol vykonaný test na stolicu na kalprotektín, marker zápalu?

Dostali ste aj rektálnu liečbu, čo vyžaduje smernica pre cu, pretože môžete liečiť priamo na mieste s niekoľkými vedľajšími účinkami. Existujú čapíky, peny a klystír s účinnými látkami mesalazín, ako je Salofalk, a rôzne kortizóny. Môžu byť tiež kombinované, ráno kortizónová pena a večer mezalazínová lyzma.

Pamätáte si, ako hlboko klesli leukocyty, do akej hodnoty? A koľko si tam dostal Aza?

Boli ste a nie ste liečený detským gastroenterológom?

Myslím si, že pre vás môže ísť všetko ešte lepšie, ako to bolo predtým.