Gießen Samuel dúfa v infúziu vo výške 2 mil. EUR

Do vody - Samuelova pozícia bola takmer beznádejná. Teraz však pre šesťmesačného chlapca stále existuje šanca: Najdrahšia droga na svete.

samuel

Infúzia lieku Zolgensma stojí 2,15 milióna eur. Používa sa v prípadoch ako Samuels. Malý trpí zriedkavým dedičným ochorením spinálna svalová atrofia. Ak sa nelieči, očakávaná dĺžka života je zvyčajne iba 18 mesiacov.

Zolgensma nie je registrovaná v Nemecku, takže by sa za ňu muselo platiť súkromne. Výrobca Novartis ho dal zadarmo k dispozícii Samuelovi. Či to bude fungovať, ukážu najbližšie týždne.

Zolgensma pašuje funkčný variant génu SMN 1 do buniek tela. Roky nákladného výskumu americkej spoločnosti AveXis umožnili vývoj lieku. V roku 2018 kúpil švajčiarsky farmaceutický gigant Novartis americkú spoločnosť za 7,8 miliárd eur.

Ako jediný poskytovateľ chce Novartis prirodzene získať späť náklady, a teda vysokú cenu dva milióny dolárov.

Jedna aplikácia stojí milióny! Je to najdrahšia droga na svete

Samuelovi rodičia dúfajú, že sa im momentálne splní ich najväčšie želanie: “Chceme ho vidieť vyrastať doma ako rodina, s bežnejším každodenným životom a bez neustáleho strachu, že ho stratíme. To by bolo skvelé."