GIST - Nádor stráca hrôzu Helmut B

nádor

GIST - Nádor stráca hrôzu

Toto 2. vydanie s viac ako 130 ďalšími stranami v porovnaní s prvým vydaním obsahuje okrem mojich ďalších skúseností s terapiou po dlhšej prestávke aj výrazne rozšírený glosár a veľa tipov na čítanie. Kapitola o liečbe GIST sa rozšírila aj o spôsob účinku liekov. Moje skúsenosti s gastrointestinálnym stromálnym nádorom popisujem v tejto knihe 46 farebnými obrázkami.

. V nedeľu to bolo 30. júna, v deň, keď som sa chcel večer pozrieť na finále majstrovstiev sveta 2002 medzi Nemeckom a Brazíliou, som sa opäť cítil horšie. Vrátila sa nevoľnosť, horúčka a bezvedomie. Vstávanie neprichádzalo do úvahy. Bolo to stále horšie a horšie. Okrem nevoľnosti sa vyskytli aj hnačky, zimnica a horúčkové záchvaty. Kreslo bolo čierne a na toaletnom papieri som videl krv. Keď som okolo poludnia stratil vedomie a už som nereagoval na otázky mojej manželky, zavolala na tiesňovú linku 112. Záchranári so svojou sanitkou boli rýchlo na mieste, okamžite však rozpoznali núdzový stav a o malú chvíľu privolali záchrannú službu, ktorá tam bola. Neviem nič o tom, čo sa stalo od príchodu záchranárov, a môžem dať do súvislosti iba to, ako to zažila moja manželka .

V tejto knihe sa snažím popísať, ako k tejto dramatickej situácii došlo, čo sa stalo pred ňou a ako pokračovala. Nakoniec som prežil GIST 16 rokov - inak by som nebol schopný napísať túto malú knižku.

Brožovaná kniha A5, 364 strán, dátum vydania: 2. vydanie 11. mája 2018, ISBN: 978-3746075723, vydavateľ: Books on Demand, Norderstedt, cena: 24,90 eur

Knihu je možné objednať vo všetkých dobrých kníhkupectvách a je k dispozícii aj v kníhkupectve vydavateľa a na Amazone.

Obsah knihy

  1. Predslov
  2. Prázdniny v nemocnici
  3. GIST sa ukazuje v plnej veľkosti
  4. Ďalšia rana do krku
  5. Ako na horskej dráhe - vždy hore a dole
  6. Žlčník mi do priechodu dáva kamene
  7. Používa sa nová zbraň
  8. Strieľajte do očí a lepte na nohy
  9. Prerušenie a zotavenie terapie
  10. Boj pokračuje
  11. GIST - zriedkavé nádorové ochorenie
  12. GIST v exóne 11
  13. GIST - možnosti terapie
  14. Život potrebuje šťastie a niekedy zázraky
  15. Kam vedie cesta?
  16. epilóg
  17. Príloha A Das Lebenshaus - Pomoc a informácie
  18. Príloha B Skupina pacientov GIST Hamburg
  19. Príloha C Progresia a terapia mojej choroby
  20. Príloha D Slovník - Kľúčové slová a čo znamenajú
  21. Odkazy a užitočné webové stránky

Nahliadnite do knihy

Na stránke so vzorkou sú moje záznamy týkajúce sa sledovania hmotnosti, krvného tlaku a pulzu.

Pred kúpou si môžete knihu prezrieť. Môžete to urobiť v kníhkupectve vydavateľa aj na Amazone. Ak sa vám kniha páči, môžete si ju ihneď objednať.

Prípadne si môžete na mojej webovej stránke zobraziť ukážku ako súbor PDF (11 MB). Kliknite na vzorovú stránku.

Poznámky ku knihe

Tipy:

Podľa onkológie a lekárnikov je blokátor žalúdočnej kyseliny (inhibítor protónovej pumpy) omeprazol nekompatibilný s liekmi GIST imatinib, sunitinib a ďalšími, pretože oslabujú ich účinnosť. Každý, kto potrebuje blokátor žalúdočnej kyseliny, by sa mal so svojím onkológom porozprávať o alternatívach.

Opravy:

Nie sú hlásené ani známe chyby.

Všimli ste si chybu? Napíšte mi na [email protected].

GIST - diagnostika, operácie a terapia

Gastrointestinálne stromálne tumory (GIST) sa rozvíjajú vo väčšine prípadov pomaly a bezbolestne vo svalových bunkách tráviaceho traktu, a preto zostávajú dlho bez povšimnutia. Vo väčšine prípadov nádor rastie vonku na črevnej alebo žalúdočnej stene, menej často na pažeráku. Keďže rastie smerom von, kde je v brušnej dutine veľa miesta, nie je to dlho viditeľné. Často ide o náhodné nálezy v priebehu iného vyšetrenia. GIST je viditeľný až vtedy, keď dôjde k bolesti alebo k nevysvetliteľnej strate krvi. Potom je zvyčajne dobre pokročilý a takmer vždy sa rozšíril do brucha a pečene.

Teraz je veľmi dôležité vyhľadať toho pravého lekára, ktorý je oboznámený s GIST. GIST v čreve sa musí liečiť inak ako rakovina hrubého čreva. Zatiaľ čo druhý reaguje na chemoterapiu a ožarovanie, v GIST táto terapia spôsobuje iba zbytočné utrpenie, ale proti GIST nebojuje. Až do prelomu storočia, takmer pred dvadsiatimi rokmi, mala GIST iba možnosť odstrániť nádor čo najúplnejšie. Ak už mal usadené ohniská v bruchu, dlhodobé hojenie už nebolo možné.

Veľká nádej pre pacientov s GIST začala začiatkom roku 2000, keď štúdie zistili, že účinná látka imatinib (liek s názvom Glivec®), ktorá bola vyvinutá pre chronickú myeloidnú leukémiu (CML), bola tiež schopná rastu inhibovať gastrointestinálne stromálne nádory. GIST je založený na genetickom defekte, ktorý umožňuje nekontrolovanému množeniu určitých svalových buniek v zažívacom trakte. Zjednodušene povedané, imatinib je schopný blokovať receptory buniek, ktoré riadia rast. V závislosti od postihnutej oblasti DNA sa na chromozóme rozlišujú rôzne oblasti exónov, účinok bol viac-menej dobrý. Výhodný je genetický defekt v exóne 11, ktorý už reaguje na 400 mg imatinibu denne. Ak je ovplyvnená oblasť exónu 9, zvyčajne sa predpisuje denná dávka 800 mg imatinibu. Oveľa podrobnejšie som to popísal v knihe „GIST, gény a mutácie“.

Imatinib udržiaval môj GIST na uzde dlhých dvanásť rokov, kým sa účinok prejavil, pretože rakovinové bunky hľadali nové spôsoby prežitia. Aj keď sa niekedy vyskytli vedľajšie účinky, ktoré neboli práve pekné, je veľmi dôležité ich vydržať a neukončiť predčasne účinnú liečbu. Existuje niekoľko úrovní terapie, ale vždy by ste sa mali pokúsiť zostať v jednej úrovni čo najdlhšie. Kvalita života samozrejme stanovuje limity, pretože bez nich nie je k dispozícii ani predĺženie „života“.

Po dvanástich rokoch prešla spoločnosť na liečbu druhej línie s účinnou látkou Sunitinib (liek s názvom Sutent®). Bohužiaľ som bol schopný vydržať túto terapiu oveľa kratšie, ako som dúfal. Vedľajšie účinky si vyžiadali zníženie dávky a dlhšie prerušenie liečby, čo po dvoch rokoch viedlo k zväčšeniu a množeniu nádorových ložísk.

Na jar 2019, v pravý čas, sa naskytla príležitosť zúčastniť sa štúdie s inými drogami. Táto štúdia s avapritinibom (BLU-285) a alternatívnou účinnou látkou regorafenibom sa vykonáva v niekoľkých strediskách v Nemecku, ktoré majú dlhoročné skúsenosti s GIST. Rozhodol som sa pre Berlín-Buch.

Aktuálne

Moja nová kniha GIST o skúsenostiach v štúdii Voyager, v ktorej sa porovnával avapritinib (BLU285) s regorafinibom, bude k dispozícii od polovice júna 2020 všade, kde získate dobré knihy. Názov: Modrá nádej pre pacientov s GIST. a ďalšie príbehy (Čiernobiela verzia), 212 strán, 16,90 eur ako brožovaná kniha A5.

Stránka autora

Moje knihy sa dajú nielen objednať vo všetkých dobrých kníhkupectvách, ale sú k dispozícii aj v krátkom čase od vydavateľa a Amazonu.

Priebeh choroby

  • Polovica roku 2001: Strata krvi v črevách, príčinu nemožno určiť
  • Polovica roku 2002: Opäť silná strata krvi. Počas operácie sa z tenkého čreva odstráni nádor veľkosti hlavy dieťaťa, ktorý je klasifikovaný ako leiomyóm (benígny).
  • Polovica roku 2005: Počas kontroly sa nádory znovu objavia v oblasti brucha a chirurgicky sa odstránia. Teraz klasifikované ako GIST. Odvtedy terapia imatinibom, ktorá udržiava GIST stabilný dvanásť rokov.
  • Jar 2017: Zmena liečby, pretože rast nádorov sa opäť zvyšuje. Teraz liečba sunitinibom. Z dôvodu extrémnych vedľajších účinkov ďalšie znižovanie dávky.
  • Začiatok roku 2019: Nízka dávka nezastaví nádor. Ukončenie liečby a plánovaný prechod na štúdiu.

Viac kníh od autora

. a jedného dňa prišla GIST

Gastrointestinálny stromálny tumor (GIST) je jedným z veľmi zriedkavých druhov rakoviny. Ešte pred asi dvadsiatimi rokmi bola jedinou možnosťou liečby vyrezanie nádoru, pretože chemoterapia a radiačná liečba boli neúspešné.

Našťastie, keď bol v mojom prípade rozpoznaný GIST, už boli k dispozícii prvé lieky, ktoré sľubovali dobré výsledky, aj keď skalpel chirurga nebol nadbytočný.

Kniha sa nezaoberá iba mojimi skúsenosťami s GIST, ale rovnako ako celý môj život, pozostáva z mnohých poviedok. Je to životopis v 42 poviedkach o mojej mladosti, úteku do druhého Nemecka, práci a nezamestnanosti a nakoniec dojednaní s GIST. Posledná časť knihy popisuje úspechy, neúspechy a skúsenosti s liečbou a tipy na vedľajšie účinky liečby.

Touto knihou chcem ukázať, že s týmto (ne) tajným partnerom vo vašom tele sa dokážete vyrovnať pomocou lekárov, liekov a ďalších liečebných metód. Robím to už viac ako 15 rokov. Nezabúdať, ale myslieť na to len zriedka, pomáha naďalej vidieť a tešiť sa z krásnych vecí v živote.

(Výňatok z predslovu)

Brožovaná kniha formát A5, 488 strán, dátum vydania: 1. vydanie 9. októbra 2017, ISBN: 978-3744848978, vydavateľ: Books on Demand, Norderstedt, cena: 27,90 eur