Informácie pre učiteľov, pedagógov atď.; PKU
Stručná informácia Fenylketonúria (PKU)
pre učiteľov, vychovávateľov a ďalšie osoby starajúce sa o deti s PKU
Naša dcéra/syn ………….
Narodil sa s metabolickou poruchou Fenylketonúria (PKU).
O tejto zriedkavej chorobe ste pravdepodobne ešte nikdy nepočuli. Preto tu nájdete kľúčové informácie o liečbe a starostlivosti o deti s Pku.
Tieto informácie vám majú poskytnúť potrebnú bezpečnosť vo vzťahu s našim dieťaťom.
PKU je závažné genetické ochorenie spôsobené poruchou metabolizmu fenylanalínu, aminokyseliny prítomnej v potravinách.
Fenylketonúria je jediné genetické ochorenie, ktoré sa dá liečiť nie pomocou liekov, ale pomocou špeciálnej stravy.
Naše dieťa dostáva od narodenia špeciálnu stravu. Vďaka tejto diéte sa naše dieťa vyvíjalo fyzicky a psychicky ako bežné dieťa. Bez stravy by mal ťažké mentálne postihnutie.
Na to, aby naše dieťa mohlo normálne rásť, bude stále nevyhnutná dôsledná strava.
Choroba nie je nákazlivá.
Dieťa s Pku v škole alebo škôlke?
Rovnako ako iné deti, aj naše dieťa potrebuje povzbudenie a podporu. Je rovnako odolný ako iné deti v jeho veku. Až na jednu výnimku, stravu, nie je nutná žiadna zvláštna pozornosť ani ochrana. Jeho choroba by nemala vyniknúť, je to normálna súčasť života nášho dieťaťa. Prehnaný súcit môže spôsobiť viac škody ako úžitku.
Výlety a tábory sú kontraindikované?
Nie. Je dôležité vedieť vopred, vedieť pripraviť balíček s jedlom.
Čo treba brať do úvahy u detí s PKU?
Iba dôsledná strava, ktorá sa zdá byť pre ostatných ľudí neobvyklá, umožňuje deťom s PKU byť zdravé a efektívne.
Naše dieťa môže jesť veľmi málo bežných jedál: čistý tuk, cukor, ovocie, zeleninu (okrem strukovín) a niektoré nápoje: vodu, ovocný džús, čaj, ovocný džús.
Potraviny s vysokým obsahom bielkovín, ako sú mäso, ryby, vajcia a mliečne výrobky, by výrazne ovplyvnili jeho zdravie. Tieto výrobky sa nesmú konzumovať! Žiadny chlieb, koláče ani cestoviny.
Naše dieťa je podľa veku informované, čo má dovolené jesť a čo nie. Spoločne pripravujeme občerstvenie na prestávku.
Váš dohľad a podpora nezávislej stravy sú veľmi dôležité.
Za žiadnych okolností by ho nemal presviedčať ani nútiť k jedlu alebo pitiu všetkého, čo by mu mohlo ublížiť. Podporte nás!
Môže nastať akútna pohotovosť?
Nie! Aj keď naše dieťa zje niečo, čo nie je dovolené, nehrozí žiadne akútne nebezpečenstvo. Chyby v strave sa prejavia po dlhšom čase. Preto nie je potrebné neustále sa starať o naše dieťa. Ak si všimnete, že naše dieťa nedokáže dodržiavať svoje stravovacie návyky, bolo by užitočné, keby sme sa o tejto situácii mohli porozprávať.
Viac informácií o PKU
Denné ošetrenie fenylketonúriou nám prináša množstvo ďalších požiadaviek, ktoré však neovplyvňujú školský život.
Ak sa chcete dozvedieť viac o chorobe nášho dieťaťa, sme vám k dispozícii.
Sme vďační za vašu podporu a záujem.