Život rodiny, ktorá mala moc veriť, že by mohla zachrániť svojho syna pred osudovými pazúrmi
Autor: Cătălin Dumitrescu/Dátum uverejnenia: 02-05-2019 00:05
Damian Nedescu je jedným z rodičov, ktorého synovi Radu diagnostikovali detský autizmus (najhoršia forma ASD), keď mal dva a pol roka. Stalo sa to v roku 2001. Teraz Radu Nedescu študuje filozofiu na najprestížnejšej európskej univerzite, podľa rebríčka Reuters zo 100 najinovatívnejších európskych univerzít, belgickej KU Leuven.
Autizmus je stav, ktorý sa považuje za jedno z najbežnejších vývojových postihnutí, ktoré je bežnejšie ako rakovina, cukrovka a Downov syndróm. Medzinárodné štatistiky ukazujú, že 1 z 59 detí trpí autizmom a údaje zaznamenané v posledných rokoch v Rumunsku naznačujú neustále zvyšovanie ich počtu. Ide o poruchu neurobiologického pôvodu, ktorá postihuje dieťa do veku 3 rokov. Do tohto veku sú nedostatky zrejmé a je možné stanoviť diagnózu. Autizmus nie je choroba, je to zdravotné postihnutie.
Golgota rumunského zdravotného systému
Zasiahnutí nemilosrdnou diagnózou Radovi rodičia nerezignovali, ale začali hľadať riešenie. „Po preštudovaní všetkého, čo v tom čase vyšlo o autizme, sme sa začali snažiť pochopiť, čo nás zasiahlo. Spýtal som sa doľava a doprava, chceli sme potvrdiť diagnózu (s dôvernou nádejou, že ju vyvrátime), zistiť, čo sa dá urobiť. Takto som to držal asi dva roky. Lekári, psychológovia, univerzitní profesori, kostoly, čarodejnice, bioenergetika, lieky, diéty, alternatívne terapie všetkého druhu. Najpriamejší bol psychiater zo súkromnej kliniky: „nemáte čo robiť! Autizmus je celoživotné postihnutie a ako vidíte teraz, vo veku 3 rokov, tak to bude v 18 rokoch. Lepšie vo veku 18 rokov skúste zmeniť jeho diagnózu schizofrénie, hospitalizujte ho a uvidíte sa nažive. ““. Takmer všetky „návrhy“ lekárov a špecialistov boli v skutočnosti vyšívanie rovnakým smerom. Nulové šance “, vyhlásil Damian Nedescu pre Evenimentul zilei.
V Amerike hľadajú spásu
Tím, ktorý sa naučil bojovať proti autizmu
Dva roky venované iba Radu
Húževnatosť, ktorá sa oplatí
Rodičia terapeuti, ďalší krok
Pred takmer rokom odišli Damian Nedescu a Alina z akejkoľvek výkonnej funkcie, z akejkoľvek organizácie a založil nový subjekt: DAAL Autism Project, ktorého cieľom je pripraviť rodičov na to, aby sa stali spoloterapeutmi pre svoje deti, naučiť ich, ako hľadať profesionálne služby v oblasti analýzy správania, meniť pravidlá uplatňovania právnych predpisov v oblasti zúčtovania lekárskych a terapeutických služieb pre deti a dospelých s PAS. „Musíme znížiť vek stanovenia diagnózy u detí na zhruba druhý rok, aby sa rodina mohla pripraviť na roky intervencie, ktoré ich čakajú (za predpokladu, že sa dieťa s PAS zotaví, ak sa všetko skončí okolo 7. roku veku, kedy sa neuroplasticita mozgu rýchlo zníži, inými slovami, pokiaľ sa doň nezasiahne čo najskôr, aby sa dieťa uzdravilo do 7. roku života, šance dieťaťa na zotavenie sa znížia ) ".
Vysoké náklady
Terapia na zmiernenie príznakov autizmu však nie je dostupná pre každého. Damian Nedescu nám povedal, že „záleží to od počtu členov tímu centra, ktorých môže rodina okolo dieťaťa zhromaždiť. Minimálne dvaja terapeuti (v skutočnosti terapeut a analytik) v domácej dielni stoja mesačne asi 3 500 - 4 500 lei. Pri približne 40 hodinách terapie týždenne, tj 8 hodinách denne, v špecializovanom centre môže rovnaký počet hodín stáť až 8000 lei “.
Brilantní autisti
„Skutočnosť, že sa mi podarilo dostať z TSA, vo mne vyvolala pocit jedinečnosti!“
Porozprávajte sa s Radu Nedescu, prvým Rumunom úplne vyliečeným z autizmu.
- Ste prvý Rumun, ktorému sa podarilo zbaviť príznakov spojených s autizmom. Určite si spomeňte na niektoré časy, keď ste robili terapiu. Ako vidíš terapeutov? Vnímali ste ich ako spoluhráčov alebo ako lekárov?
- Videl som ich ako spoluhráčov, ktorí mi pomáhali s tým, čo musím urobiť. Necítil som sa ako cudzinec, pretože prichádzal z oboch strán, ako v každom priateľstve. Lekár vám predpíše liečbu. V mojom prípade to, čo bolo v programe, striedali s prestávkami a počas prestávok som bol na rade, aby som určil, čo mám robiť. Keď som sa naučil rozprávať, uvedomil som si, že ma veci učia. Bavilo ma učiť sa, mierne som sa sklonil.
- V tom čase si uvedomte rozdiely v správaní, ktoré ste preukázali?
„Cítila som sa iná ako moji spolužiaci z prvej triedy.“ Nevedel som, čo ma odlišovalo, len som vedel, že ma nepovažujú za svoju bandu. Aby som si bol vedomý svojho „správania“, mal som jasnejšie pochopiť, ako sa správali a ako som na ne reagoval inak. Podľa mojich očí je teraz ľahké vidieť, že som bol naivný. Pre mňa to vtedy bolo ako mucha, ktorá narazila do okna. Akosi som vedel, že k nim nezapadám, ale nevedel som prečo. Myslel som si, že niečo vo mne „nie je v poriadku“. Mám pocit, že by mi pomohlo, keby som pochopil, ako som reagoval inak, ale vysvetliť dieťaťu sociálne vzťahy nie je ľahké.
- Kedy si si uvedomil, že si sa zbavil ASD a ako si myslíš, že by k tejto situácii mali dospelí pristupovať zo sociálneho hľadiska?
- Vo veku desiatich rokov (2009) v talianskej reštaurácii. Rodičia mi stále hovorili, že som zvláštny a bol som zvedavý, prečo. Pozvali ma na večeru a vysvetlili mi autizmus a moju minulosť. Nečakal som túto odpoveď, ale premenil som ju na výhodu. Skutočnosť, že sa mi podarilo dostať z TSA, mi dodávala silu, vďaka čomu som sa cítila jedinečná. Vaše okolie by s nimi malo zaobchádzať rovnako ako s ostatnými deťmi, ale zároveň brať do úvahy ich ťažkosti. Interakcie s inými ľuďmi im pomáhajú rozvíjať sa. Zo spoločenského hľadiska by sme s nimi mali byť otvorení rovnako ako s kýmkoľvek. Tým, že sa otvoríme iným ľuďom, nielenže sa naučíme nové veci, ale môžeme sa aj ľahšie spriateliť. Namiesto toho, aby sme o nich hovorili ako o niečom inom, mali by sme ich označovať ako také, aké sú: ľudia.
- Ste bezpochyby príkladom. Čo by ste povedali rodičom dieťaťa s diagnostikovaným ASD?
- Podľa môjho názoru by rodič mal byť k svojmu dieťaťu pozorný, rozumieť jeho potrebám a čítať o terapiách. Je dôležité, aby bol rodič informovaný nielen o terapii ako takej, ale aj o tom, čo má spoločné s jeho dieťaťom. Každé dieťa je iné, nájsť spôsob, ako mu pomôcť, je intuitívne ho, cítiť jeho osobnosť. Terapia je nepretržitý proces, nezačína terapeutickým sedením a potom sa končí, ale trvá až do integrácie dieťaťa s ASD. Rodič hrá dôležitú úlohu pri udržiavaní kontinuity. Po návrate z práce by mala byť terapia s dieťaťom prirodzená, mala by byť neustále, a to aj cez víkendy. Spočiatku je namáhavé robiť toľko terapie, ale kľúčové je dodržiavať jasné pravidlá. Keď pochopíte terapiu, stanovíte si súbor cieľov a splníte ich. Pretože rodičia vynaložili veľa úsilia, nedeľa si zaslúži byť ich. Od detí s PAS (a dokonca aj od neurotypov) sa môžeme učiť toľko, koľko sa od nich dozvieme. Cvičíme svoju vôľu, koncentráciu, empatiu, organizáciu, objavujeme nové záujmy. Ak vieme, ako využiť svoje silné stránky, môžeme ísť ďalej. Na moju radu sa hodí jedno anglické slovo: otvorenosť.
- Čo budete robiť po ukončení štúdia v Bruseli? Zapojíte sa do boja proti autizmu?
„Rozhodnem sa potom, pretože neviem, čo budem chcieť o pár rokov.“ Existuje niekoľko vecí, ktoré je potrebné zvážiť, a niektoré z nich sa dozviem po ceste. V zásade budem pokračovať v štúdiu, kde sú najlepšie príležitosti pre to, čo chcem. Nemám predstavu o pevnej práci, ale rád by som preskúmal niečo o ľudskej mysli. Cítim, že je dôležité pomôcť okoliu, myslel som si, že sa zapojím do autizmu, ale ako som povedal, uvidím po ceste.
- Prečo študuješ filozofiu? Chcete sa stať vedeckým pracovníkom v odbore alebo si zvolíte pedagogickú cestu?
- Filozofia mi pomáha analyzovať spôsob, akým myslím na svet. Filozofia sa ako disciplína zaoberá systematickým chápaním sveta a tvorbou teórií. Existuje veľa definícií filozofie, vybral som si tú, v ktorej najviac rezonujem. Keď uvažujem o spôsobe uvažovania, začínam vidieť, že kocka nemá metaforicky povedané iba štyri tváre. Záver mojich doterajších úvah je, že ak chcete niečo vedieť, nech už je to čokoľvek, potrebujete pozornosť a logické myslenie. Neviem presne, čo budem robiť ďalej, ale dokázal by som oboje. Mohol by som robiť výskum aj učiť.