KAMPAŇ; Službukonajúci lekár
Autor: Daniela Șerb/Dátum uverejnenia: 20-03-2015 00:03
Pacienti s indolentnou systémovou mastocytózou v Rumunsku nemajú prístup k chromoglykátu sodnému - lacnému lieku s vedľajšími účinkami používanému vo všetkých krajinách EÚ, ktorý by im zlepšil život.
Už 30 rokov Nicoleta (30) tvrdo bojuje so zdravotným systémom o to, aby choroba, ktorú trpí, bola zahrnutá do národného programu zriedkavých chorôb a aby bol liek, ktorý účinne spomaľuje túto chorobu, zahrnutý do zoznamu kompenzovaných liekov v Rumunsko.
Diagnostikovaná po 18 rokoch analýzy
Nicoleta má problémy s tým, že trpí indolentnou systémovou mastocytózou, chorobou, ktorej diagnóza trvala v jej prípade 18 rokov. V prípade ostatných viac „šťastia“ trvalo iba 10 rokov. A to preto, že mastocytóza je zriedkavé, hematologické, onkologické a chronické ochorenie a mnoho lekárov, ktorých ordinácie prešli Nicoleta a ďalší ako ona, o ničom takom nikdy nepočuli.
V Rumunsku je 50 takýchto pacientov s mastocytózou, z toho 18 detí. Niektoré majú malígnu mastocytózu, iné kožnú, iné indolentnú systémovú mastocytózu. V Rumunsku sa však prostredníctvom národného programu zriedkavých chorôb uznáva iba kožná a malígna forma ochorenia, nie systémová.
Výsledkom je, že všetci pacienti sú hromadne liečení drahými liekmi na rakovinu, na ktoré štát vynakladá veľké sumy peňazí prostredníctvom onkologického programu. Avšak v prípade pacientov s indolentnou systémovou mastocytózou cytostatiká škodia viac ako dobre, kvalita ich života klesá od liečby k liečbe.
Pri indolentnej systémovej mastocytóze má chromoglykát sodný veľmi dobré výsledky v 90% prípadov dospelých, s incidenciou liečby 60% u detí.
Liek je indikovaný na liečbu v mnohých krajinách EÚ a na odporúčanie Inštitútu pre štúdium mastocytózy v Španielsku ho schvaľuje Európska agentúra pre lieky. U nás však nie je zahrnutý ani v katalógu liekov, ktorý nemá povolenie na uvedenie na trh v Rumunsku.
Keby žila v Taliansku alebo Nemecku, mohla by Nicoleta ísť do ktorejkoľvek lekárne a na základe lekárskeho predpisu by bol liek k dispozícii na objednávku a bezplatne, čo by bolo vnútroštátnym programom. Ale pretože žije v Rumunsku, Nicoleta túto šancu nemá. Lieči sa zo svojich peňazí viac ako šesť rokov, kupuje si lieky z Nemecka za škatuľku za 8,5 eur. A potrebuje 6 krabičiek mesačne. Pre ostatných je však požadovaná dávka oveľa vyššia.
„Žiadny štát v civilizovanom svete neponúka pacientovi 25-krát nákladnejšiu a neefektívnejšiu liečbu, namiesto tej, ktorá je overená a robí ju funkčnou celý život,“ hovorí Nicoleta.
Lieky bez vedľajších účinkov
Dr. Maria Puiu, genetička, univ. na Lekárskej a farmaceutickej univerzite „Victor Babeș“ v Temešvári a predseda Národnej rady pre zriedkavé choroby hovorí, že v prípade pacientov s mastocytózou je najlepšou možnosťou chromoglykát sodný, pretože nemá žiadne vedľajšie účinky. „Chromoglykát zastavuje degranuláciu mastocytov a predchádza bolestiam, škvrnám na pokožke a ranám, ktoré majú pacienti s takouto diagnózou. Takáto liečba bola zavedená vo väčšine európskych krajín, s výnimkou Rumunska, nerozumiem prečo. Zdá sa, že existujú aj iné záujmy! “, Myslí si univerzita. Pri absencii chromoglykátu dostávajú pacienti ketotifén (liek zo 60. rokov) alebo kortizón. Kortizón nerobí zázraky pri žiadnej chorobe a má veľa nevýhod, hovorí doktor Puiu. Patria sem cukrovka, gastroduodenálne vredy, obezita, a čo je najdôležitejšie, nemožno ich predpisovať dlhodobo. Minister zdravotníctva do uzávierky vydania neponúkol žiadne stanovisko.
Naše odporúčania
Podľa manažéra Cristiana Oancea je v EÚ možné zasiahnuť viac ako 600 infikovaných ľudí