Keď majú malé deti silnú epilepsiu - chce pomôcť združenie Main-Taunus
Aktualizované: 28.10.2018 - 00:45
Začalo to neškodnou infekciou. Potom však malá Elena Schuchmann dostala vážnejšie príznaky. Sedemročné dieťa bolo treba previezť na kliniku. Tam bola stanovená diagnóza, ktorá obrátila život mladej Lorsbachovej z pántov.
Malý zelený bežecký bicykel, na ktorom sa Elena zvykla pohybovať, sa stále opiera o stenu terasy. Na starej fotografii, ktorá zdobí skriňu v obývacej izbe, sa plavovlasé dievča drzo smeje kamere pod kovbojským klobúkom. Spomienky na bezstarostné dni pred zriedkavým neurologickým ochorením úplne zvrátili život dnes už sedemročnej ženy a jej rodiny.
Všetko sa to začalo v septembri 2015 úplne bežnou horúčkovitou infekciou, pripomína jej matka. Zrazu vtedy štvorročné dieťa veľmi kŕčilo. Tak silné, že lekárom na Höchstovej klinike nezostávalo nič iné, ako dať dieťa do umelej kómy. Typický priebeh najťažšej formy epilepsie, ktorá vedie k poruchám pamäti a správania a v najhoršom prípade ku kóme alebo dokonca k smrti. Na celom svete je pravdepodobne asi 80 prípadov, pričom známe prípady sa týkajú detí vo veku od 3 do 15 rokov. Toto ochorenie sa nazýva FIRES, skratka pre „syndróm horúčkovej infekcie reagujúcej na epilepsiu“. Elenina matka Stefanie Schuchmann vie, ako k tomu došlo, a často o tom nevedia ani lekári.
„Mali sme šťastie, že to s nami tak rýchlo vymysleli.“
Do tyzdna
Ak už boli na klinike Höchst vylúčené iné choroby, dievča bolo následne odoslané do Giessenu, kde lekári stanovili strašnú diagnózu. „V iných prípadoch to trvalo mesiace,“ logopédka teraz vie z rozhovorov s postihnutými doma i v zahraničí, ktoré vedie na Facebooku. Po troch týždňoch bola Elena vyvezená z kómy.
O pol roka príde domov zmenená. Už nemôže hovoriť, jesť a piť iba pomocou pomôcok a nereaguje na to, že ju niekto prehovoril. „Môžeme byť radi, že je stále v dobrej kondícii, pokiaľ ide o motoriku.“ Sama vybehne po drevených schodoch v radovom dome Lorsbach, niekedy lezie do vane a niekedy znova von. Šťastné chvíle sú, keď sa mazná a smeje sa. Pôvodných sedem liekov sa znížilo na tri. Niekedy bola v noci stále kŕčová, ale zvyčajne sa po dvoch minútach upokojila. Rodičia môžu sledovať správanie dieťaťa prostredníctvom opatrovateľky a videokamery a v prípade núdze zasiahnuť.
Osud Eleny sa dotkol všetkých. Materská škola „Freche Spatzen“ okamžite ponúkla, že ju vezme späť do skupiny. Medzitým malý navštevuje školu Bodelschwingh. Veľkú podporu im poskytlo aj frankfurtské hokejové mužstvo, kde rodina už roky pracuje ako dobrovoľníčka a kde Elena trénovala v juniorskom tíme. V jej škôlke teraz visí hokejka s podpismi levov. "Dnes ešte môže stáť na korčuliach, ale musíte ju tlačiť," hovorí jej matka.
Neustály boj so zdravotnými poisťovňami a orgánmi je ťažký. Domáca starostlivosť sa, bohužiaľ, práve prerušila. „Ale ešte som sa nevzdal.“
Je tiež dôležité, aby bolo pred domom schválené invalidné parkovacie miesto. "Tvrdí sa, že Elena je mobilná." Ale to je často problém. "Nemôžem zaparkovať za rohom, nosiť nákupné tašky a nechať Elenu na pokoji, potom by bola preč," hovorí Stefanie Schuchmann. Niekoľkokrát si písala s mestom a dôchodkovým úradom. „Ale musíte regulovať aj veľa ďalších vecí.“ Také príjemné veci, ako napríklad založenie združenia 14. apríla inšpirované angažovaným hasičom z okresu Segeberg. Predsedu hasičskej motorkárskej skupiny Klausa Blöckera osud malého chlapca so syndrómom FIRES, o ktorom Kieler Nachrichten v posledných rokoch podrobne informoval, natoľko dojal, že on a jeho „Plamenné hviezdy“ sú už pre Postihnutý.