Keď otrasy začnú o 14
Parkinson vo veku 14 rokov? Žiadny lekár na to neprišiel. A tak sa začala 15-ročná odysea pre dnes už 37-ročnú Nadine Mattesovú, kým nebola stanovená diagnóza.
Uverejnil Pete Smith Publikované: 17.10.2019 13:15
Prvýkrát navštívte lekára, keď mala 14 rokov: Nadine Mattes a jej dcéra.
"Stále si pamätám, ako to začalo," hovorí Nadine Mattes. "Moja ruka sa začala mierne triasť." Spočiatku som bol toho názoru, že je to normálne a znova to zmizne. Ale zhoršilo sa to, v istej chvíli som to už nedokázal skryť. ““
Nadine Mattes, matka jedenásťročnej dcéry, pochádza z Dorsten, mesta so 75 000 obyvateľmi severne od Porúria. Keď si uvedomila, že s ňou niečo nie je v poriadku, mala 14 rokov a bola stále v škole. Prvý lekár, ktorého išla, ju upokojil. Všetci sa chvejú. "Jeden o niečo menej, o niečo viac." To je normálne. ““
Pre študenta je však všetko iné ako normálne, keď sa tak silno trasie, že ťažko zvládne skúšku. Nadine Mattes sa poradila s iným lekárom, ktorý jej odporučil pracovať na svojom strese. "Dostal som diazepam, aby som ho vypol, a to bolo keď som mal 17." Pomohlo aj fajčenie. A konope. Stredoškoláčka samozrejme vedela o nebezpečenstve tejto drogy, ale cítila sa s ňou lepšie, chvenie ustalo a bolesť tiež. „Dokázal som opäť žiť ako všetci ostatní mladí ľudia.“
Aby sa zabránilo nepríjemným otázkam jej priateľov a spolužiakov, Nadine Mattesová prešla do ofenzívy skoro a citovala svojho bývalého lekára: „Trasiem sa, tak čo, to je normálne.“ mala svoju voľbu povolania. „Lekár nikdy nebol na výber,“ hovorí a obzerá sa dozadu a cvičí šibeničný humor. „Ja beriem krv - ó drahá!“
Po absolvovaní strednej školy stres ustúpil, ale nie jej chvenie. Bolesť v ramene a krku sa opäť zvýšila a ďalší lekár navrhol depresiu. „Len sa mi nedarilo,“ sumarizuje Dorstenerin, ktorý nakoniec absolvoval učňovskú prípravu. V skutočnosti uplynie ďalších 15 rokov, kým Nadine Mattes konečne dostane správnu diagnózu svojej choroby: Parkinsonovu chorobu.
Počet postihnutých rastie
Parkinsonova choroba je jedným z najbežnejších neurologických ochorení, ktorým podľa Nemeckej asociácie pre Parkinsonovu chorobu trpí v celom Nemecku 240 000 až 280 000 ľudí. Ostatné zdroje tvoria až 400 000 pacientov.
Moje chvenie ma úplne prebralo a určilo môj život a moje životné plánovanie od mladosti.
Nadine Mattes, Pacient s Parkinsonovou chorobou
Americký neurológ profesor Ray Dorsey z University of Rochester hovoril v januári 2018 o pandémii v článku pre „Jama Neurology“. Podľa štúdie, ktorá bola nedávno zverejnená v časopise „InFo Neurologie & Psychiatrie“, počet pacientov s Parkinsonovou chorobou na celom svete stúpol z 2,5 milióna v roku 1990 na 6,1 milióna v roku 2016. Riziko vzniku Parkinsonovej choroby stúpa s vekom; Náhly nárast počtu chorôb sa ale nedá vysvetliť iba demografickým vývojom. Mimochodom, výskyt Parkinsonovej choroby u mužov sa v posledných desaťročiach zvýšil podstatne viac ako u žien.
Ochorenie sa zvyčajne začína medzi 50. a 79. rokom života (vrchol: 58 - 62 rokov), a preto sa výrazne mladší pacienti s trasami, problémami s kĺbmi alebo chrbtom zriedka poradia s lekárom, ktorý okamžite stanoví podozrenie na Parkinsonovu chorobu. A napriek tomu podiel tých pacientov s Parkinsonovou chorobou, ktorí boli konfrontovaní s touto chorobou pred dosiahnutím veku 40 rokov, predstavuje podľa štúdie počet mladých pacientov s nástupom ochorenia asi desať percent. Ochorenie sa zvyčajne rozpozná v pokročilom štádiu. Iba vtedy, keď majú postihnutí závažné poruchy chôdze, neustále sa trasú a ich výrazy tváre postupne mrznú, sú príznaky, ktoré viedli Jamesa Parkinsona, prvého človeka, ktorý túto chorobu opísal, k slovu „paralýza“, zvyčajne jasný.
Stratila sa kvalita života
„Dnes mám 37 rokov a dostávam L-Dopa,“ hovorí Nadine Mattes. "Život bez L-Dopa by pre mňa už nebol možný." Pretože sa moje chvenie dokázalo v priebehu rokov rozšíriť bez liekov. Úplne ma to pohltilo a určilo to môj život a moje plánovanie života od mladosti. “Spätne ju nahnevá, že sa toľko rokov cítila zle, aj keď existovali lieky, ktoré jej aj vtedy mohli pomôcť. „Túto kvalitu života nedostanem späť.“
Aby mohla svoje skúsenosti odovzdať ostatným, založila Nadine Mattes svojpomocnú organizáciu Parkinson Youngster e. V. založená, ktorá sa stará o špecifické potreby začínajúcich pacientov. Momentálne je v procese zakladania federálneho združenia, aby mohli mať ponuky tohto združenia z dlhodobého hľadiska prospech aj tí, ktorí sú postihnutí mimo Severného Porýnia-Vestfálska.
„Aby sme mohli formovať našu budúcnosť pacientov trpiacich Parkinsonovou diagnózou, sme vo veľkej miere závislí od výmeny skúseností,“ hovorí. Patria sem príbuzní pacientov. Mladí Parkinsonovci majú na svojich webových stránkach chatovaciu miestnosť a svoju vlastnú stránku Messenger na Facebooku. Takto môžete zostať v kontakte 24 hodín denne. Nedávno sa porozprávala s obeťou. „Teraz som už 20 minút neplakala,“ napísala na koniec. Odpoveď Nadine Mattesovej: „Ani ja.“
Parkinsonova choroba je choroba, o ktorej každý vie, že existuje, ale jej špecifické príznaky sú málo známe. Samozrejme okrem otrasov. Starší súčasníci si pamätajú dojímavý okamih, keď sa Muhammad Ali, najväčší boxer všetkých čias, 19. júla 1996 neskoro večer, už aj tak zle poznačený Parkinsonom, na štadióne v Atlante za povzbudenia 85 000 divákov a pod očami Olympijský oheň zapálil tri miliardy televíznych divákov na celom svete. Alebo k zúfalému úsiliu pápeža Jána Pavla II., Aby napriek svojim násilným chveniam a jasným poruchám reči dal veriacim požehnanie na Veľkú noc.