Kompenzácia znevýhodnenia rodičov, mladých príjemcov transplantátu, transplantácie detí
Ľudia, ktorí podstúpili transplantáciu pečene, by bez darcovského orgánu neprežili svoje ochorenie pečene dlhodobo a teraz majú dobrú šancu viesť takmer normálny život s dobrou kvalitou života. Celoživotná následná starostlivosť a užívanie liekov proti odmietnutiu orgánu sú nevyhnutné.

V dokumente Lifelines 1/2013 sme už informovali o imunosupresii nevyhnutnej pre transplantáciu pečene pomocou liekov a jej vedľajších účinkoch. Imunosupresia aj základné ochorenie, ktoré viedlo k transplantácii pečene, môže spôsobiť trvalé zhoršenie fyzickej výkonnosti. Nie je to nič neobvyklé, najmä v prípade chronických ochorení, ale aj ako vedľajší účinok liekov. Takéto problémy sa nevyskytujú všeobecne a nie rovnakým spôsobom a intenzitou u každého príjemcu transplantátu a sú vnímané odlišne.
Príjemcovia transplantácie pečene sa tiež považujú za ťažko zdravotne postihnutých
Po transplantácii pečene, aj keď je proces hojenia priaznivý, existuje trvalé ťažké postihnutie so stupňom postihnutia (GdB) najmenej 60. Ihneď po transplantácii platí počas prvých dvoch rokov počas takzvaného uzdravovacieho testu hodnota GdB 100. Toto poskytujú smernice o zdravotnej starostlivosti pri určovaní ťažkého zdravotného postihnutia. Každý človek po transplantácii pečene má právo na to, aby ťažké zdravotné postihnutie určil príslušný orgán starostlivosti podľa SGB IX. O tom, či požiadať o ťažké zdravotné postihnutie, rozhoduje každý príjemca transplantátu. Ťažké zdravotné postihnutie je však prítomné, aj keď sa o to nežiada. Bez určenia závažného zdravotného postihnutia sa zákonné možnosti kompenzácie pre zdravotne postihnutých zvyčajne nedajú využiť.
Vnímanie obmedzení súvisiacich s chorobami je individuálne
To, ako silno sú vnímané obmedzenia spojené s chorobami, sa líši od človeka k človeku. Spravidla sú prítomné. Niektorí zdravotne postihnutí ľudia to môžu kompenzovať alebo dokonca nadmerne kompenzovať využitím vlastnej energie. Títo ťažko zdravotne postihnutí ľudia sú obzvlášť motivovaní. To ich robí priamo atraktívnymi pre kompetentných zamestnávateľov. Iba príliš málo zamestnávateľov a manažérov o tom stále vie.
Úsilie o normálnosť je bežné
Mnoho ťažko zdravotne postihnutých ľudí sa preto snaží svoje zdravotné postihnutie čo najviac skrývať. Nie je to tak iba v pracovnom živote, ale aj v každodennom živote vrátane školy a štúdia. Nie je to neobvyklé u vnútorných chorôb, pri ktorých si iní ľudia na prvý pohľad nevšimnú obmedzenia. Najmä mladí ľudia so zdravotným postihnutím sa osobitne usilujú o normálnosť, aby nevyčnievali údajne negatívnym spôsobom zo svojho prostredia. To samozrejme platí aj pre príjemcov transplantácie pečene v akomkoľvek veku.
Uznať a správne kompenzovať existujúce obmedzenia
Obmedzenia týkajúce sa chorôb existujú bez ohľadu na to, či sú alebo nie sú individuálne kompenzované. To často vedie k skutočnosti, že postihnutí ľudia dosahujú normálne alebo lepšie výsledky s väčším výdajom energie ako zodpovedajúci ľudia bez postihnutia. S týmito sa porovnávajú. Úsilie a energia potrebná pre ľudí so zdravotným postihnutím je však potom výrazne vyššia, aby sa mohla považovať za rovnocennú. Kdekoľvek sa energia a úsilie hodnotia a odmeňujú, bolo by len prirodzené zvážiť a posúdiť toto úsilie a túto ďalšiu energiu.
Kompenzácia nevýhod iba odstraňuje existujúcu nerovnosť
Vnútroštátne a medzinárodné nariadenia priznávajú zdravotne postihnutým osobám právo na náhradu znevýhodnenia, aby sa vyrovnali obmedzenia spojené s chorobami, a umožnilo sa tak porovnanie s normálnou úrovňou. Stále je však potrebné tento nárok uplatňovať sebavedome, ale nie prehnane. Ľudia bez zdravotného postihnutia v súťaži sú príliš šťastní, že môžu takúto kompenzáciu za znevýhodnenie vnímať ako neoprávnené privilégium pre ľudí so zdravotným postihnutím. Zdravotne postihnuté osoby by preto mali bez preháňania neustále trvať na kompenzácii znevýhodnení. Nie je to vždy ľahké, ale dá sa to realizovať profesionálne. Niekedy je však potrebné vyhľadať odbornú pomoc, napr. B. svojpomocnými organizáciami používať. Niektoré školy a univerzity už medzitým zriadili príslušné poradenské centrá pre ťažko zdravotne postihnutých žiakov a študentov.
Žiaci a študenti po transplantácii pečene majú často nevýhody, ktoré je možné kompenzovať
Príležitosti na kompenzáciu nevýhod spojených so zdravotným postihnutím na školách a univerzitách sú početné a rozmanité. Z priestorových dôvodov tu možno uviesť iba najbežnejšie možnosti. Na to stále existuje len málo pravidiel.
Kompenzácia nevýhody, tiež pre žiakov a študentov po transplantácii pečene, môže z. B. the Predĺženie času vyšetrenia byť 20% alebo viac. Tiež predĺženie ďalších lehôt alebo Vyrovnávanie skúšok je možné v závislosti od stupňa zdravotných obmedzení. Kreativita možností kompenzácie nevýhod nie je - v skutočnosti - nijakými obmedzeniami, s výnimkou limitu, v ktorom musí byť ich oprávnenie odovzdané skúšajúcim, aby sa získala kompenzácia znevýhodnenia.
Téma školského športu ukazuje, že to nie je v žiadnom prípade ľahké. Študenti po transplantácii pečene by sa v skutočnosti nemali zúčastňovať súťažných športov podľa bežných štandardov. Bolo by chybou - hoci len z dôvodu vtedajšieho nedostatku pohybu - úplne vylúčiť zodpovedajúcich žiakov zo školského športu. Vhodný individuálny dizajn školských športov pre študentov so zdravotným postihnutím a otázka merania výkonnosti sú preto pre kompetentných učiteľov športu osobitnou výzvou. Platí to najmä vtedy, keď spolužiaci nie sú práve nadšení.
Neváhajte a požiadajte o náhradu nevýhod!
Osoby s ťažkým zdravotným postihnutím by sa nemali zmenšovať pri požadovaní náhrady za znevýhodnenie. Aby ste sa vyhli neodôvodnenému odmietnutiu a odmietnutiu, mali by ste postupovať profesionálne.
Môžete urobiť nasledovné Tipy Pomoc:
- Postihnutí študenti by mali mať jasno v tom, do akej miery je ich konkrétne postihnutie individuálne bez emócií. Pomôcť môže porovnanie so spolužiakmi a spolužiakmi, ktorí nie sú zdravotne postihnutí.
- Potrebné je príslušné lekárske posúdenie rozsahu zdravotného postihnutia a predloženie zodpovedajúceho osvedčenia spolu so žiadosťou. Návrhy lekára na kompenzáciu nevýhody sú často užitočné.
- Niektoré klinické služby na klinike majú skúsenosti s prípravou príslušných žiadostí a certifikátov a sú radi, že im pomôžu v spolupráci s lekárom. Školy a školská správa ponúkajú vhodné možnosti podpory a poradenstva.
- Výmena s ďalšími dotknutými osobami a skúsenosťami, napr. B. v svojpomocných skupinách je hodnotný a dôležitý.
Je obzvlášť dôležité, aby vás neodradili žiadne prekážky, ale aby ste ich realisticky zhodnotili a prekonali všetky prekážky, ktoré je možné prekonať.
Kontaktné osoby pre mladých príjemcov transplantácie pečene sú:
Článok bol uverejnený v časopise Lebenslinien 2/2013