Konferencia Dystonia vysvetľuje nevysvetliteľné ochorenie

Antje Walther
15. apríla 2011, 3:59 hod

nevysvetliteľné

Flensburg | Karl-Heinz Petersen mimovoľne a takmer neprestajne hýbe rukami. Invalidný vozík pomáha v každodennom živote už 15 rokov, pretože chvenie spočiatku sťažovalo chôdzu; ľavá noha chcela ísť hore, a to sa nedalo zosúladiť s pravou nohou, spomína s úsmevom 52-ročný rodák zo Sterupu. Príkazy, ktoré jeho mozog vysiela, by sa do končatín dostali inak, tvrdí Petersen, „kontrola“ nefunguje. Otec dvoch detí sa musel vzdať práce, šoféroval silové nákladné vozidlá. Lekár diagnostikoval generalizovanú dystóniu po piatich alebo šiestich rokoch kvôli palcu, ktorý mal neustále zakopaný v ruke.

Očné viečka a spodná čeľusť Rity Martensenovej sú v neustálom pohybe, aj keď druhá z nich, ako jej povedal logopéd, sa k nej cíti pokojne. „V okamihu, keď sa chcem zblázniť, sa moje svaly zbláznia,“ hovorí 59-ročná žena zo Süderlügum a popisuje príznaky, ktoré jej bránia v jedení. Ona, zo všetkých ľudí, ktorá o sebe hovorí, že je knihomoľ, sa jej čítanie podarilo obnoviť len nedávno a spočiatku iba pol hodiny denne.

Tieto extrémne formy dystónie tvoria široké spektrum rozmanitých foriem, ktoré má „svalová nadmerná aktivita“ spoločné, vysvetľuje profesor Dr. Henning Stolze. Problém si možno predstaviť ako softvérovú poruchu medzi mozgovou kôrou a miechou, ktorej príčina nie je ani organická, ani psychologická, ale skôr neznáma. Vedúci lekár neurologickej kliniky evanjelického luterána Diakonissenanstalt vo Flensburgu označuje torticollis, takzvaný svalnatý krk a blefarospazmus, mimovoľné zatváranie viečok, za najbežnejšie prejavy dystónie. Podľa Nemeckej spoločnosti pre dystóniu je v tejto krajine postihnutých okolo 160 000 ľudí. Aj keď bolo ťažké ponúknuť pomoc pacientom pred rokom 1990, lieky ako botulotoxín, všeobecne známe ako botox, sú prvou voľbou pri liečbe dystónie, hovorí Stolze. Botox má pôsobiť presne tam, kde je injikovaný, a do istej miery ochromiť sval. Asi po troch mesiacoch sa účinky vytratia. Po celé roky dosiahli lekári „značné úspechy“ pomocou kardiostimulátorov; Stolze pozná príklady najmä u detí, ktoré postupne začínajú opäť chodiť.

Informačná akcia svojpomocnej skupiny pre dystóniu Flensburg dnes o 17.00 h vo Fliednersaal v Diakonissenanstalt zu Flensburg, Marienhölzungsweg 2, s prednáškami diako fyzioterapeuta Marka Hauensteina a neurológa prof. Dr. Henning Stolze a zavedenie trénera tortikolistov Klausa Schweigera