Leukémia u detí multimédiá na oddelení pre rakovinu - medicína; Výživa - FAZ
Predné záhrady sú udržiavané v úzkej ulici, kde žije rodina Sprengerovcov. Malé, nízkopodlažné budovy vyzerajú ako domčeky s hračkami. Na povrazoch natiahnutých medzi nimi visia vlajky všetkých účastníkov európskeho šampionátu, ktoré si šijú samotní obyvatelia. Susedia sa navzájom poznajú, ideálny malý svet. Aspoň na prvý pohľad.
Rodina Sprengerovcov vás víta na večeru pri veľkom kuchynskom stole. Najmladší syn Simon má zaťaté ruky a premýšľa. Nie, nemohol si spomenúť, ako mu v tom čase diagnostikovali leukémiu. Kedykoľvek hovorí o svojej anamnéze, v tele chudého adolescenta vyzerá ako dospelý človek. Jeho matka Beate sedí vedľa neho a pomáha: „Bolo to, keď mal tri roky, krátko po nástupe do škôlky. Simon bol celý čas unavený. A vždy sa vyskytli nové modriny. “Keď si to detský lekár všimol, okamžite poslal Simona do nemocnice.
Celotelové žiarenie a chemoterapia
Najskôr bola Simonova akútna lymfoblastická leukémia, forma leukémie, pri ktorej proliferujú lymfocytové prekurzorové bunky v kostnej dreni, chemoterapiou. Po relapse v lete 2008 sa však ukázalo, že rakovina krvi sa už týmto spôsobom vyliečiť nedá. Terapia jeho leukémie bola vyčerpaná. Jedinou zostávajúcou šancou na vyliečenie bola alogénna transplantácia kostnej drene: ľuďom trpiacim leukémiou alebo inými malígnymi ochoreniami kostnej drene dostávajú kmeňové bunky od darcu. Tie by potom mali prerásť do kostí pacienta.
Aby Simonov imunitný systém neodmietol kostnú dreň jeho brata, ktorý mu daroval darčeky, musel byť najskôr úplne zničený. To sa dosiahlo vysokodávkovým ožarovaním celého tela a chemoterapiou. Postupne Simonova kostná dreň odumierala a s ňou aj obranná funkcia tela. Čím viac sa blížil deň transplantácie, tým viac bol náchylný na infekcie všetkého druhu.
Akákoľvek infekcia krátko pred transplantáciou kostnej drene je katastrofa. Pretože patogén, či už vírus, baktéria alebo huba, má v pacientovi voľnú cestu bez imunitnej odpovede a môže sa nerušene množiť. To sa často končí smrťou. Aby sa zabránilo infekciám od samého začiatku, ležia pacienti pred transplantáciou na špeciálnom izolačnom oddelení.
Štyridsať dní v izolácii
Filtre na častice filtrujú patogény zo vzduchu. Podávané jedlo je bez choroboplodných zárodkov, a preto je lepkavé a bez chuti. V súčasnosti môže byť s dieťaťom iba jeden rodič. Jediným spôsobom, ako sa dostať do prísne sterilnej miestnosti pre pacientov, je priepust, kde si musíte navliecť sterilné oblečenie, masku na tvár, kapucňu a rukavice. Fyzický kontakt nie je povolený. Aké zlé to bolo, Beate Sprengerová si živo pamätá: „Chcela som ho objať a pobozkať, chorý Simon. Ale nebolo mi to umožnené! “Hovorí, že veľa hodín v Simonovej nedráždivej miestnosti sa zdalo oveľa dlhších a prázdnejších. Simon strávil asi štyridsať dní v tak prísnej izolácii na oddelení pre transplantáciu kostnej drene Fakultnej detskej nemocnice v Essene.
A presun z detského oddelenia do izolačného oddelenia už začína pre rodinu Sprengerovcov obrovským šokom: v ten istý deň zomiera vo vedľajšej miestnosti dieťa. „Samozrejme, že sme sa zľakli Simona,“ hovorí jeho sestra Lara s chvejúcim sa hlasom a slzou v oku. Transplantácia by však mala ísť dobre. V januári 2008 dostal Simon kmeňové bunky svojho brata a koncom februára mu bolo umožnené vrátiť sa späť domov.
Rovnako ako Simon, aj v Nemecku je každý rok asi 3000 pacientov. Ďalších 3 000 dostane transplantáciu kmeňových buniek s kmeňovými bunkami, ktoré sami predtým darovali, čo je autológna transplantácia. Aj z tohto dôvodu musí byť najskôr zničená ich kostná dreň. Deti tvoria iba časť týchto pacientov, zároveň však môžu obzvlášť ťažko trpieť izoláciou a odlúčením od svojich rodín.
„Vytvorte čo najviac normality“
V roku 2004 oslovil Oliver Basu, jeden z lekárov oddelenia pre transplantáciu kostnej drene Fakultnej detskej nemocnice v Essene, s cieľom oslabiť izoláciu detí komunikačných vedcov na univerzite v Essene s myšlienkou: chcel pomocou telekomunikačných prostriedkov preniesť starý život chorých detí priamo do izolačnej miestnosti. Basu chce pre svojich mladých pacientov „vytvoriť čo najviac normality a obnoviť ich sociálne prostredie“. Konzultujú Oliver Basu a Walter Schmitz, dnes emeritný profesor komunikačných vied. Krátko nato bol vytvorený modelový projekt, ktorého výsledky boli nedávno publikované v zborníku „Telekommunikation gegen Isolation“.
Simon Sprenger je jedným z dvadsiatich pacientov, ktorí sprevádzali vedcov v oblasti komunikácie fázou izolácie v rokoch 2006 až 2009. Deti a rodiny dostali počítače s webovými kamerami a reproduktormi handsfree, na ktorých boli nainštalované programy Skype a Messenger, čo bola technológia, ktorá si pred desiatimi rokmi stále vyžadovala intenzívnu údržbu. „Projekt nám ako rodine nesmierne pomohol,“ hovorí otec Thomas Sprenger. A Simon dodáva: „Nikdy som sa necítil skutočne sám. Dokázal som nepretržite videohovorovať domov a počuť a vidieť svoju rodinu. Už vtedy si babička kúpila webkameru. ““
Pri realizácii projektu zohrali rozhodujúcu úlohu Angelika Wirtz a Thomas Bliesener. Wirtz sedí v priestrannej kancelárii v jednej z Essenských univerzitných veží. Je sama, Bliesener sa pripojí neskôr cez Skype, v závislosti od projektu. Wirtz hovorí pomaly, každé z jej slov je jasne formulované a starostlivo vybrané. Sotva poruší vetu a neobvykle zriedka sa musí napraviť. Dôvodom, že výsledky sú k dispozícii až teraz, je obrovská kopa údajov, ktoré bolo treba analyzovať. Vedci zároveň zaznamenali hovory cez Skype na počítačoch detí a rodín. Výsledkom bolo viac ako 200 hodín použiteľného audiovizuálneho materiálu.
Možné komunikačné problémy
Nie náhodou sa projekt začal v Essene. Inštitút komunikačných vied na univerzite v Essene sa výskumu videokonferencií venuje dlhodobo. Ľudia v Essene už skôr ako mnohí kolegovia z lingvistického prostredia nechceli, aby komunikácia alebo rozhovor boli chápané ako obyčajná výmena prejavov. Namiesto toho sa obrátili k svojej multimodalite. Rôzne spôsoby komunikácie, ako sú mimika, gestá alebo jazyk, nemožno analyzovať oddelene, vysvetľuje Wirtz.
Neexistuje tiež hierarchia modalít, pretože komunikácia znamená „vnímanie a vzájomné ovládanie seba, seba a komunikačnej situácie všetkými zmyslami súčasne“. Ďalej pokračuje: „Zatiaľ čo spolu komunikujeme, sme súčasne externými divákmi a reflektujeme bežnú komunikačnú situáciu.“ A práve to vytvára očakávania, ktoré najmä pri videokonferenciách ponúkajú priestor na konflikty a sklamanie. A síce, keď sa predstava človeka o tom, čo ten druhý vidí a vníma, nezhoduje s tým, čo v skutočnosti vidí. Stáva sa to napríklad preto, lebo sú problémy s ovládačom alebo oneskorený prenos obrazu robí komunikáciu asynchrónnou.
„Pretože sú priestory vnímania oddelené, dochádza ku zjavne mnohým konfliktom,“ sumarizuje Wirtz. Telekomunikácia nie je komunikácia tvárou v tvár. Je dôležité upozorniť na to. Všetci zúčastnení absolvovali v rámci projektu intenzívne školenie o takýchto komunikačných problémoch.
Čas pre dieťa vďaka telekomunikáciám
Potom existuje priestor aj pre mnoho pozitívnych účinkov telekomunikácií, ktoré pozorovali Wirtz a Bliesener. Dotknuté deti sa vymanili z izolácie tým, že svojich súrodencov pošlú, aby im ukázali svoju vlastnú izbu alebo si pred kameru priniesli svoje obľúbené hračky. Takto znovu získavajú svoj vzdialený domov. Aktívnym kontaktom s vonkajším svetom sa dostávajú z vysoko pasívnej role a rozvíjajú pocit vlastnej efektívnosti. Thomas Bliesener si myslí, že ide o „zmocnenie“ slabých. „Pre mnoho detí nie je zdieľanie ich potrieb najdôležitejšou vecou. Je oveľa dôležitejšie, aby telekomunikácie vrátili deťom stratený pocit spojenia s ich známym prostredím. ““
Telekomunikácie môžu pomôcť aj rodičom a súrodencom chorých detí. Beate Sprenger vie, že: „Skype bol pre mňa a môjho manžela občas jediný spôsob, ako sa vôbec navzájom vidieť a koordinovať sa. Bola som celý deň so Simonom a večer mi po jeho práci dal manžel ruku. “Vďaka telekomunikáciám je čas na dieťa, aj keď rodičia pracujú. A súrodenci sa môžu medzi sebou hrať. Obzvlášť, keď sú deti veľmi malé a verbálna komunikácia preto nie je zvlášť dôležitá, je to veľký prínos. Pretože najmä zdraví súrodenci, psychológ Bliesener vie, že sa cítia obzvlášť zodpovední za chorého brata alebo sestru.
Telekomunikačný projekt bol novým územím, hovorí Bliesener. Cieľom základného výskumu je pripraviť pôdu pre ľudí v izolačných situáciách, aby mohli lepšie komunikovať s prostredím, z ktorého sú odrezaní. Mal by poskytnúť informácie o tom, ako by sa mali zvoliť komunikačné prostriedky, ako by sa mali vzdelávať osoby, ktorých sa to týka, a čo by si mali byť vedomí, aby na oboch koncoch linky bolo čo najmenšie sklamanie. Uplynulo deväť rokov.
„Systém nie je príliš flexibilný“
Uvádza to výsledky na pravú mieru? Nie, verí Thomas Bliesener, „od začiatku projektu došlo k explózii situácií, v ktorých môžu ľudia takúto komunikáciu využívať.“ Napríklad rodiny roztrhané globalizáciou alebo rehabilitačné a rehabilitačné programy pre väzňov. A aj keď sa internet zrýchlil a zlepšil sa prenos hlasu a obrazu, zariadenia, ktoré sa dnes bežne používajú, napríklad tablety, sú v skutočnosti skôr krokom späť. "Vďaka vstavanej kamere, keď ukážem druhému človeku miestnosť, nevidím, ako reaguje." Celý systém nie je príliš flexibilný. ““
Oliver Basu tento problém pozná. Aj pri živom prenose školských hodín, ktorému sa venoval po projekte s vedcami v odbore komunikácia, je dôležité, aby prenos obrazu nebol statický. Namiesto toho môže choré dieťa pomocou diaľkového ovládača rozhliadnuť sa po triede. „Takto môžu deti nakuknúť aj k susedom,“ vysvetľuje Basu. Živé vysielanie tiež uľahčuje deťom opätovné začlenenie do triedy po zotavení. Pretože spolužiaci dostávajú účinky, ktoré má terapia na vzhľad dieťaťa - vypadávanie vlasov z chemoterapie a bacuľaté líca z kortizónu - prakticky žijú. Preto nie sú tak prekvapení, keď sa dostanú späť do tréningu.
David späť na kuchynskom stole rodiny Sprengerovcov ukazuje čerstvé tetovanie. Na predlaktie si nechal nakresliť dátum transplantácie kostnej drene, 8. januára 2008, rovnako ako jeho sestra Lara. Simon má dnes šestnásť. Svoje „súrodenecké tetovanie“, ako to nazýva Lara, si nechá urobiť o dva roky. "Neexistujú žiadne výhovorky," žartuje. Každý, kto sa v letné popoludnie stretne s rodinou Sprengerov, má pocit, že si je mimoriadne blízky. A možno je to kvôli chorobe najmenších.