Liek f; r deti
Špeciálne odporúčané pre:
Otázky k psychológovi
Rozhovor s
DR. phil. Peter Burgard,
Psychológ na klinike pre detskú a dorastovú medicínu v Heidelbergu
Necháte si poradiť od postihnutých PKU, ktorí chcú dieťa? Ak áno, aké sú vaše rady?
«Všetkých pacientov informujeme o tehotenstve a PKU niekoľkokrát. Poradíme genetickému poradenstvu spolu s budúcim otcom a poradíme liečbu podľa výsledkov medzinárodného výskumu; d. H. Predbežná príprava stravy a liečba krvnými hladinami najmenej 6 mg/dl, dôkladné sledovanie počas tehotenstva. »
Vyskytujú sa často zámerné potraty, ak je zrejmé, že dieťa bude mať PKU?
"Nie sú tu žiadne čísla." Otázka sa však týka dôležitého problému. Môže byť PKU dieťaťa dôvodom na potrat? Samotný PKU nie je, pretože sa s ním dá veľmi dobre zaobchádzať.
PKU budúceho dieťaťa však môže pre matku predstavovať očakávané bremeno, že ukončenie je možné v rámci sociálnej indikácie podľa § 218 odôvodniť. »
Ako často ženy s PKU prídu o dieťa počas tehotenstva? A ako im môžete pomôcť vyrovnať sa s tým?
"Nie častejšie ako ženy bez PKU." Tieto ženy nepotrebujú špeciálnu pomoc s PKU. »
Prečo chorí ľudia rušia potrebné diéty?
„Pacienti hovoria:„ Strava je zložitá a zabraňuje každodennému spontánnosti. “,„ Vždy musíte na niečo myslieť. “,„ Vyniknete. “,„ Aminokyselinová zmes páchne. “,„ Nevšimnem si okamžitých účinkov porušenia diéty. “ . "»
Je psychologická záťaž príliš veľká?
"To znie veľmi významne." Skôr by som povedal: je to na hovno. »
Ako môžete objasniť, najmä deťom, že diéty sú potrebné?
"Nedávate to jasne najavo malým deťom, zvyknete si na ne pri liečbe.".
Predstavte si tu akúkoľvek inú tému rodičovstva - ako dosiahnuť, aby dieťa pochopilo, že by si malo pravidelne umývať zuby? »
V tejto otázke úzko spolupracujte s rodičmi?
„Áno, rodičia, ktorí nemajú problém so stravou, majú aj deti, ktoré sa so stravou vyrovnávajú lepšie. »
Čo radíte rodičom, ktorí majú dieťa s PKU?
«Musíte urobiť to najlepšie z vecí, ktoré sa nedajú zmeniť. »
Ako sa rodičia/deti vyrovnávajú s touto chorobou a čo im radíte?
"Niektoré dobré, iné zlé." Rada: využite to naplno. »
Ako často vznikajú problémy s prostredím (priatelia, rovesníci, iní príbuzní)? ?
«V čom je problém? Keď urobíte takúto situáciu? Niektorí majú veľké schopnosti vyrovnať sa s PKU, zatiaľ čo iní neuspejú.
POZNÁMKA: Ľudia s PKU sú len normálni ľudia, je tu rovnaká rozmanitosť ako u ľudí bez PKU. Pozerajte sa na svoje vlastné prostredie.
Rodičia a pacienti spravidla nachádzajú veľa porozumenia.
Starí rodičia môžu byť problematickí, ak vyrástli v čase ťažkostí a nerozumejú, „ako také zdravé dieťa z. B. nesmie jesť mäso “. Dieťa s PKU je zdravé a ostáva pri dobrej liečbe (preventívny prístup).
Inak sú problémy aj s výberom jedla v reštaurácii, s pozvánkami, počas cestovania. »
A aké sú to alebo ako sa môžu dotknutí naučiť, aby s nimi dobre zaobchádzali?
«Dozviete sa z. B: na našich školeniach prostredníctvom ich vlastných úspechov pri jednaní s nimi a vďaka tomu, že sa naša spoločnosť stala spoločnosťou zameranou na stravu. Určité preferencie v jedle určite nespôsobujú, že sa budete cítiť tak silní ako niečo, čo ste robili pred 20 alebo 30 rokmi. »
Ďakujem Dr. Burgard!
Rozhovor viedli Corinna Häfele, Eva Förg a Lisa Volkheimer.
Recenzie: 21