Má iba 30 a je pripútaná na lôžko, kde Geretsried trpí MECFS Geretsried
Aktualizované: 14.12.18 - 15:42
Elena T. z Geretsriedu nemôže vstať z postele. V horšie dni sa nevie sama ani otočiť. Tridsaťročný rodák z Geretsriedu trpí vážnou chorobou, ktorá je málo známa.
Geretsried - Vo veku 30 rokov ženy zvyčajne pracujú vo svojom povolaní už dlhší čas. Niektorí sú ženatí a majú deti. Iní si užívajú slobodu a môžu sa venovať svojim záľubám. Elena T. (zmenené meno) nič z toho nie je možné. Tridsaťročný rodák z Geretsriedu trpí vážnou chorobou, ktorá je málo známa.
Mladá žena leží v posteli a snaží sa mať oči otvorené. Vonkajší svet je skrytý zatvorenými okenicami. Tlmené svetlo poskytuje iba nočná lampa v rohu. Slúchadlá sú vedľa Eleny T. Zvyčajne ich nosí celý deň. Ochranu sluchu si zložila iba pre rozhovor s našimi novinami. Každopádne rozhovor. Šetrila sa za to celé dni, nasledujúce dni sa z toho bude musieť spamätať. Elena T. má ME/CFS (pozri nižšie). V nemčine sa často hovorí o „syndróme chronickej únavy“. „Je to výsmech, dosť smiešne,“ hovorí jemne Elena T. T. Hovorenie je znateľne vyčerpávajúce. Je to ako nazývať Alzheimerovu chorobu syndrómom chronickej zábudlivosti. Tridsaťročný mladík skôr trpí vyčerpaním.
Elena T. bola vyšportovaná žena, ktorá rada plávala a šplhala. "Bola viac nervózna ako lenivá," spomína jej matka. Génna horúčka Eleny T. Pfeifferovej sa vyvinula počas jej A-úrovní - pravdepodobne začiatkom jej choroby. Aj keď bola neprítomná šesť mesiacov, získala dobré vysvedčenie zo školy. Geretsriederin sa presťahoval do Saarbrückenu, aby študoval psychológiu. Na strane pracovala v dennom stacionári pre špeciálne potreby. Práca s deťmi sa jej páčila.
Ale choroba zmenila všetko. Elena T. sa spočiatku cítila dýchavične až po cvičení. V istej chvíli teraz písala bakalársku prácu, bola tak často vyčerpaná, že lekár mal podozrenie na psychickú príčinu. Išla na rehabilitačnú kliniku, ale ranné cvičenie, ktoré jej tam predpísali, sa ešte zhoršila. Späť vo svojom byte v Saarbrückene sa niekedy nemohla dostať po schodoch, keď bola dole v kúpeľni. Pred dva a pol rokmi priniesli jej rodičia Elenu T. domov do Geretsriedu. Takto to nemohlo pokračovať.
V opatrovateľskej posteli sa cíti ako v rakve
Berlínske charité medzitým diagnostikovalo ME/CFS u 30-ročného jedinca - jedinej kliniky v Nemecku, ktorá to robí. Stále neexistuje účinná terapia alebo dokonca liečba. Naopak: Elena T. je na tom viditeľne horšie. Je to, akoby sa batéria prestala nabíjať. Proste nemá energiu. Už nevládze vstať. Je mimoriadne citlivý na hluk, zápach a svetlo. V obzvlášť zlých dňoch sa bez pomoci nedokáže prevrátiť ani vo svojej posteli.
Geretsriederinová tam väčšinou len leží, niekedy môže niečo pozerať v televízii alebo počúvať podcast. „Ale ak som niečím príliš nadšená, potvrdenku dostanem neskôr,“ šepká Elena T. Teraz sa s tým zmierila. Stred jej života - posteľ - jej však dáva smútok. Nedávno získala posteľ opatrovateľského domu. Nožná časť je taká vysoká, že vidí iba na túto dosku. Ona a jej rodičia si nemôžu dovoliť doplatok za posteľ, v ktorej sa necíti ako v rakve.
Napriek všetkému Elena T. nie je zatrpknutá. Je vďačná za to, že má rodičov, ktorí sa o ňu starajú. Že navštevujú čo najskôr priateľov z minulosti. Aj keď sotva má síl, rozpráva svoj príbeh, aby upriamila pozornosť na svoju chorobu. Pretože vie, že niektorí z postihnutých sú úplne sami a už to nemôžu robiť. "Len zmizneme zo života." A to robí ME/CFS ešte horším.
O chorobe ME/CFS
ME/CFS, skratka pre syndróm myalgickej encefalomyelitídy/syndrómu chronickej únavy, vedie k fyzickým obmedzeniam a bolesti, ktorá sa zvyšuje pri námahe. Ochorenie sa doteraz ťažko skúmalo. Posledné štúdie majú podozrenie na autoimunitné ochorenie a vážne narušenie energetického metabolizmu. Podľa pacientskej organizácie German Society for ME/CFS je na celom svete postihnutých 17 miliónov ľudí. V Nemecku trpí ME/CFS odhadom 240 000 ľudí. Asi štvrtina z nich už nemôže opustiť dom a mnoho pacientov je pripútaných na lôžko. Nadácia otvorenej medicíny vykonáva výskum na základe darcovstva. Dokumentárny film „Nepokoje“ ponúka pohľad na situáciu postihnutých osôb.
darovať
Tento článok je súčasťou našej pomoci čitateľom pri pomoci pri darcovskej kampani, ktorá podporuje ľudí v okrese, ktorí ich potrebujú bez vlastnej viny. Dary určené „čitateľom pomáhajú pomôcť“ na darovacom účte DE29 7016 9598 0000 1010 10 (Raiffeisenbank v Oberlande) alebo DE34 7005 4306 0054 0054 00 (Sparkasse Bad Tölz-Wolfratshausen).