Mám fórum Churga Straussa

Fórum pre pacientov s vaskulitídou

Mám Churga Straussa.

Príspevok od Daniel_R (archív) »Po 4. januára 2016 21:54

Toto fórum som našiel, pretože mám sťažnosti už 7 rokov, a preto som si nedávno prečítal niečo o autoimunitných ochoreniach. Nakoniec je toľko kolagenóz a vaskulitov, že nemôžem začať mať prehľad o všetkých z nich.

Nechcem tu mať žiadnu „diagnostiku na diaľku“, iba posúdenie, či z toho môžu prameniť moje sťažnosti.

História: Pred 7 rokmi som mal potenie a únavu asi 2 - 3 mesiace . v lete sa vyskytli 2 - 3 záchvaty s bledosťou, búšením srdca, častým močením a pudingovými nohami. Po 3. záchvate som mal silné vyčerpanie, najsilnejšiu bolesť hlavy v živote, miernu stratu videnia (zrazu som horšie videl, nosím okuliare), nechutenstvo, problémy s pamäťou a chudnutie 10 kg za 1 rok.

Ako dieťa som mal atopickú dermatitídu a astmu, vyriešilo sa to počas puberty. Odkedy som ochorel, moje alergie sa zvýšili, takže som sa stal citlivejším. Napriek tomu ASthmaspray dodnes veľmi nepotrebujem, väčšinou sa používal iba salbutamol.

Stále nemám takmer žiadne príznaky astmy, posledný test pred 2 týždňami ukázal mierne zlepšenie funkcie pľúc pomocou spreja na astmu, ale nebolo to nijako tragické. Bez problémov s astmou môžem stále stúpať po schodoch, jazdiť na bicykli, nosiť nábytok atď.

Po 3. epizóde som bol o 2 dni v nemocnici, pretože tento stav mi nebol známy a o 2 týždne skôr som mal osový opuch lymfatických uzlín.

Z nemocnice som odišiel bez nálezov. Moje laboratórne hodnoty boli skvelé (v tomto čase eozinofily na 370/ul, pokles krvi po 1 h 2 mm (mal by byť menší ako 8) a po 2 h 5 mm (mal by byť menší ako 16). CRP 2,7 mg/l (najvyšší CRP vôbec pre mňa bol meraný).

Takže len veľmi mierna známka zápalu.

Nasledovala odysea lekárov atď., Veľmi dlhá antibióza kvôli podozreniu na lymskú boreliózu, ako aj liečba štítnej žľazy kvôli zapálenej štítnej žľaze (dnes už nie je zapálená). ako aj antivírusová terapia kvôli Epsteinovi barr.

Nakoniec som zažil zlepšenie prostredníctvom všetkých týchto terapií, ale neviem, či k tomuto zlepšeniu došlo v priebehu času alebo skutočne prostredníctvom terapií. Mám preto obavy/obavy, či by som si mohol dať Churg Strauss.

Doteraz boli vyšetrované nasledujúce veci, ktoré by boli relevantné pre CSS:

- RTG hrudníka bez nálezov

- CRP vždy 0,2 - 0,3 mg/l (merané v posledných rokoch mnohokrát)

- mierna eozinofília (priemerná hodnota pri 530/ul, najvyššia hodnota bola raz 900/ul, inak nadmerná medzi 450-500/ul)

Re: Mám Churga Straussa.

Príspevok od slenny (archív) »Utorok 5. januára 2016 8:08

Ahoj Daniel, nemôžem ti veľa povedať profesionálne, pretože mám artritídu obrovských buniek a nemám CSS. Môžem vás však na fóre privítať a povzbudiť vás v ďalšom výskume. Boli ste so svojimi sťažnosťami u interného reumatológa? Ak potrebujete odporúčania z vášho regiónu, naša Ingeborg je špecialistka a zostavila zoznam. Pošlite jej PM. Ale ako ju teraz poznám, čoskoro bude v kontakte.;).

V prvom rade vámlenka praje deň bez príznakov

Re: Mám Churga Straussa.

Príspevok od bernd16 (archív) »Utorok 5. januára 2016 9:39

CSS mi diagnostikovali začiatkom roku 2013 na MH Hannover. Pred niekoľkými rokmi som dostal astmu a žihľavku, prišla aj únava, slabosť, bolesti svalov, apatia, depresia. Rozhodujúcim faktorom pre prijatie ma bolo, že jedného rána som videl dvojité videnie a nikdy to nezmizlo. Iba vysoká dávka kortizónu mohla poskytnúť dočasnú úľavu.

Keďže choroba má veľa „tvárí“, presná diagnóza je podľa MHH možná iba pri punkcii kostnej drene!

Myslím si, že je veľká pravdepodobnosť, že by ste mohli mať CSS, ale ťažko to vie každý doktor (tiež pravdepodobne veľa reumatológov), takže najlepšie (ako už napísala slenny) v zozname Ingeborg, ak je to potrebné, vyhľadajte kliniku a reumatológa hľadať a nechať sa poučiť.

V opačnom prípade môžem iba odporučiť vyhnúť sa potenciálnym zápalovým faktorom počas liečby, napríklad mäsu (!), Jedom potešenia, negatívnemu stresu a nadmernej námahe.

Cítim sa lepšie, pretože som si to vzal k srdcu a pokúsil sa zaradiť nižší prevodový stupeň, len aby som sa o seba viac staral.