Marihuana a Touretteov syndróm - domovská stránka Tourettovho syndrómu
Správa o osobných skúsenostiach a prvý pohľad do výskumu
Preklad Andrzej Pyrka
Pacienti trpiaci na Tourette sú liečení psychotropnými liekmi, ale u mnohých z nich sa vďaka týmto liekom dosahuje len malé zlepšenie.
Neil Schafer, ktorý tu rozpráva svoj príbeh, trpel od detstva Tourettovým syndrómom. Mali sme možnosť sledovať ho 10 minút - pred a po troch šlukoch na marihuanovej cigarete. Pred fajčením mu hlava škubla na jednu stranu, každých pár sekúnd zavrčal a čuchal. Už po pár minútach fajčenia boli tiky úplne preč. Podľa Neila tento efekt trvá tri alebo štyri hodiny.
_________________
Moje meno je Edward Neil Schafer. Mám 19 rokov a Tourettov syndróm.
Tourette som mal takmer celý život. Moje hlavné príznaky sa začali objavovať okolo tretej triedy. V ranom školskom veku som sa dostal do veľkých problémov s Tourettovým syndrómom.
V tretej triede, keď som mal osem rokov, som mal problémy s učiteľkou. Kričala na mňa, pretože som buď poklepal perom o stôl, dupol nohou, alebo zavrčal a zapískal. Moji rodičia ma vzali navštíviť malého mestského lekára, ktorý bol blízko nás. Poslal ma do nemocnice v Plymouthe v Indiane na nejaké testy a dospel k záveru, že „môžem“ mať Tourette. Pamätám si, ako som sa počas tejto doby bál: neustále som vydával všetky tieto zvláštne zvuky, ublížil si a nemohol som to ovládať. A vedel som, že aj moji rodičia sa báli, zvlášť keď som začal hádzať hlavu hore a dole a bolieť ma na hrudi od šklbania brady.
Pretože sa obávali, že by som si mohol poraniť krk, musel som nosiť (mäkký) nákrčník. Tiež si pamätám, ako si všetky deti mysleli, že som cvok. Preto som nikdy nemal veľa priateľov okrem Tommyho. Je pre mňa ako brat. Milujem ho nad všetko ostatné. Poznám ho celý život. Jedného dňa z neho bude policajt - nemá problémy s mojím Tourettovým syndrómom. Každopádne som musel s límcom nosiť pleťovú masku, aby som si pri údere o hlavu nezlomil zuby.
Musel som prehltnúť veľa zla od ostatných detí. Môj otec sa o tom rozprával s učiteľkou, deti sa na chvíľu upokojili, ale potom opäť začali správne.
Keď som mal deväť rokov, rodičia ma odviezli k neurológovi do Fort Wayne v štáte Indiana. Volal sa Dr. Ottinger. Chvíľu ma sledoval a potom dal mojim rodičom veľa literatúry o Tourettovom syndróme. Povedal, že to veľmi pravdepodobne urobím.
V piatej triede som začal užívať liek tranxen (klorazepát) 7,5 mg na „kontrolu“ svojich tikov. Stal sa zo mňa iný človek. Už ma nič nezaujímalo. Nakoniec som dostal takú vysokú dávku, že som len sedel alebo spal. Celý čas som bol nahnevaný - a zároveň v rozpakoch.
Okolo siedmej triedy droga utíchla. Začal som opičiť svojim učiteľom, udieral som tak silno do pier, že sa mi zlomili, zle som zažmurkal, vyvalil pery, pokrútil hlavou, celý čas vstával a znova si sadol.
Moji rodičia sa tak trápili, že išli za Dr. Hoyer v Lafayette v štáte Indiana. Diagnostikoval závažný Tourettov syndróm a dal mi 0,1 mg klonidínu. Na drogu som si musel zvyknúť, kým som neužíval tri celé tablety denne. V tom okamihu už môj život nebol môj. Nepamätala som si nič. Už som nič nerobil. V škole som všade zlyhala, vyhodili ma, pretože som v triede zaspala. Bol som taký smutný a zmätený, plný nenávisti. Cítila som sa ako v neviditeľnej sklenenej fľaši, pozerala som sa do vonkajšieho sveta a chcela som tam byť.
Potom klonidín pomaly strácal svoj účinok a začal som užívať aj Haldol (Holoperidol) 0,5 mg. To ma úplne vyviedlo z miery. Vôbec som prestal pracovať. Namiesto toho ma ľudia pracovali, pretože som už nevedel, čo mám robiť.
V škole som mal vážne problémy, a tak si moji rodičia najali právnika, ktorý mi vzal školské bremeno na plecia. Dostal som špeciálne školenie. Museli sme zaplatiť asi 3000 dolárov za právne poplatky. Isla som k dr. Spolu s Hoyerom chceli, aby som užil Orap (pimozid), ale skôr ako som ho užil, bolo potrebné skontrolovať moje srdce, pretože sa to nedá brať so slabým srdcom. Len som si pomyslel: nijako! Až sem a nie ďalej! Moji rodičia súhlasili, takže som si nevzal Orapa. Všetky tabletky mi boli choré na krk a ja som len povedal: Do riti, už ďalšie tabletky neberiem. Zhruba v tomto období som sa zmenil na zlého kreténa, nenávidel som všetkých. Nakoniec som dobehol skupinu pekne drsných chlapov, partiu mladíkov, ktorí nechceli mať nič spoločné so všetkými sračkami tejto spoločnosti.
Chlapík menom Paul si jednu noc všimol moju náladu a spýtal sa ma, či sa chcem dostať vysoko. Spočiatku som bol trochu nervózny, ale myslel som si: Prečo nie? Pamätám si, že prvýkrát to bolo celkom vtipné a vlastne som bol tiež celkom šťastný. No mal som vtedy dvanásť alebo trinásť a odvtedy som trávu fajčil stále. Teraz však z iného dôvodu. Zvykla som sa vysoko baviť. Ale keď som mal 16 a jednu noc som sa dostal vysoko, všimol som si, že moje tiky prestali. Nevedela som, čo si mám myslieť. Môže to byť ono? Nevedela som to.
No policajti v Charlestone ma chytili s rúrovou misou plnou hašiša. Je vtipné, ako môžu nelegálne prehľadať vás a vaše auto, hrať sa s vašimi loptičkami a dať vám lístok. Keď som to dostal, vedel som, že to musím povedať rodičom. V prvom rade moja matka - vedela som, že ma nezasiahne. Povedal som jej, prečo teraz fajčím trávu a prečo mám so sebou misku na fajku. Trochu sa bála a chcela vidieť dôkazy. Ukázal som jej a ona mi uverila. Teraz môj otec. Myslel si, že hovorím kecy a chystal sa ma zbiť, ale mama mu povedala, aby sa pozrel. Celé som mu to ukázal tým, že som vzal pár šlukov z fajky. Moje tiky sa takmer úplne zastavili. Neveril vlastným očiam. Stále som fungoval, smial sa, hovoril celé vety bez škrípania alebo vrčania. Odvtedy som mal podporu oboch.
Odkedy som začal fajčiť trávu a moji rodičia boli v poriadku, dokázal som sa lepšie sústrediť na školu. Známky sa mi zlepšili. Čím viac som fajčil, tým lepšie som vedel myslieť, najmä preto, že mi došli lieky. Štyri týždne pred promóciou som sa nasťahoval k bratovi Dannymu. Urobil pre mňa určité pravidlá: Žiadna tráva doma a nemohla som byť doma, keď som bola vysoká. Takže som tie veci nechal vo svojom autobuse VW. Nastúpil som vysoko do autobusu a keď som išiel do školy, nechal som to tam. Raz ráno, keď som dostal tri gramy hašiša, sa policajný zbor v South Whitley rozhodol pustiť do môjho autobusu 15 psov a ja som bol s týmito tromi gramami chytený. Dva týždne pred promóciou ma teda vyhodili zo školy. Ľahko uhádnuť, ako som sa cítil. Tak blízko k cieľu. Po lete som išiel na alternatívnu školu a v októbri 1996 som získal maturitu.
Stále bývam s otcom a stále mi pomáha zohnať marihuanu - aj keď si nemôžeme dovoliť kúpiť toľko, koľko potrebujem. Nejako si vychádzame, ale na drogových testoch si nenájdem prácu. Myslím si, že je to požehnanie od Boha, že nám dal tento liek na vyliečenie toľkých chorôb; hlavne na pomoc môjmu Tourettovmu syndrómu, ktorého sa tabletky ani nedotkli.
Cítim sa ako normálny človek. Žijem pokojný život na vidieku. Nechodím veľmi často, okrem kempovania. Nikomu nerobím problémy a nie som ani násilný. Nechcem ísť do väzenia za niečo, čo pomôže môjmu Tourettovmu syndrómu a umožní mi fungovať. Verím a moja rodina mi verí, že marihuana je najlepší liek, aký som kedy mal. Nikto z mojich členov rodiny nepije, nedroguje, dokonca ani nefajčí cigarety. Teraz milujem život, až na strach, že budem zatknutý za to, že mám niečo, čo musím mať.
Spravodaj pracovnej skupiny „Cannabis as Medicine“ nedávno zverejnil nasledujúce zhrnutie novej štúdie o Tourettovom syndróme:
V publikácii „Nervenarzt“ bol uverejnený štruktúrovaný dotazník, v rámci ktorého bolo 47 pacientov [s Tourette] z Hannover Medical School požiadaných o informácie o ich užívaní a účinkoch alkoholu, nikotínu a marihuany.
Ukázalo sa, že marihuana má pozitívny vplyv na príznaky a spôsobuje zlepšenie. Gilles de la Touretteov syndróm, skrátene Touretteov syndróm, je rozšírená a komplexná porucha neuropsychiatrického spektra, ktorá sa prejavuje náhlymi kŕčmi, najmä tváre, krku a ramien (skreslenie úst; trhavé otáčanie hlavy), takzvané „tiky“. Toto ochorenie prepukne často v detstve alebo dospievaní.
Abstrakt obsahuje správy: „Pomocou štruktúrovaného dotazníka sme zisťovali u väčšej skupiny pacientov s Tourette (n = 47) otázku užívania nikotínu, alkoholu a marihuany a ich subjektívnych zážitkov. Z 28 [fajčenia] tabakových pacientov uviedli iba 2 (7%) uviedli zníženie tikov z fajčenia a z 35 pacientov pijúcich alkohol bolo 24 (69%) zaznamenané zlepšenie.
Trinásť pacientov uviedlo užívanie marihuany, z ktorých 11 (85%) zaznamenalo znateľné zlepšenie. „Naše výsledky sú silným dôkazom toho, že alkohol a v ešte väčšej miere marihuana sú pri zlepšovaní TS oveľa efektívnejšie ako fajčenie nikotínu.“
V poslednej vete štúdia uvádza, že „s prihliadnutím na značné vedľajšie účinky v súčasnosti bežných foriem liečby používajúcich neroleptiká a vzhľadom na obmedzené alternatívy by sa kanabinoidy mohli v budúcnosti použiť na terapeutické účely, ak sa uskutoční ďalší klinický výskum vo forme kontrolovaných štúdií bude."
Zdroj: Müller-Vahl KR, Kolbe H, Dengler R.: Gilles de la Touretteov syndróm. Vplyv nikotínu, alkoholu a marihuany na klinické príznaky. Nervenarzt 68: 985-989, 1997.