Matka dôrazne bojuje proti autizmu, ktorý trpí slobodu svojho chlapca a ostatných detí
Autor: Ovidiu Matache, štvrtok 8. februára 2018, 10:00. Posledná aktualizácia štvrtok, 8. februára 2018, 10:02
Obloha jej padla na hlavu, keď zistila, že jej syn má autizmus, ale usilovala sa o zlepšenie jeho života a zo všetkých síl mu pomohla prekonať ťažké chvíle: chodil na hodiny, učil sa takmer všetko. možno o autizme a terapiách, a v jednom okamihu sa rozhodla založiť spolu s manželom a ďalšou matkou mimovládnu organizáciu na pomoc deťom trpiacim týmto ochorením. Vo veku 37 rokov je Nicoleta Lupoae z Galaţi bojovníčkou.
S veľkou vytrvalosťou sa mu podarilo v Rumunsku pripraviť prvý mimoškolský program venovaný deťom s autizmom, ale aj denné centrum, kde sa terapia robí, a to aj napriek mnohým prekážkam, ktoré sa časom vyskytli, a to napriek nedostatku skutočnej podpory zo strany štátu.
Nicoleta Lupoae sa plne venuje boju proti autizmu, pretože jej malému chlapcovi Cosminovi, ktorý má dnes 10 rokov, diagnostikovali tento stav. Žena so smútkom, ale zároveň so vzburou spomína, že mala ako matka pocit, že s jej malým chlapcom už od jedného roka nie je niečo v poriadku, napriek tomu, že mu lekári a špecialisti stále hovorili, že nemá nie je dôvod na obavy. Jej materské obavy sa ale čoskoro naplnili.
„Cosmin je zvláštny chlapec, tak sa volajú alebo tak sú známe deti s autizmom. Patrí medzi deti s diagnostikovanou poruchou autistického spektra. Pomerne skoro sme si uvedomili, že niečo nie je v poriadku; dokonca od roku a trochu preto, lebo som mala pre porovnanie Alexandru, jeho sestru, dnes 14-ročnú. Namiesto toho on, keďže bol veľmi šťastný, viedol, povedzme, omylom, mnohých odborníkov ... Iba o tri roky neskôr som dostal oficiálnu diagnózu “, hovorí s ľútosťou Nicoleta Lupoae.
Od tej doby, od krutej diagnózy, sa život ženy radikálne zmenil a jej deti boli zasvätené telom i dušou.
„Vždy teraz hovorím, že autizmus napadol náš život, v skutočnosti mi zlomil život na dve časti: od okamihu pred a po diagnostikovaní. To bolo ako križovatka. Bolo to veľmi bolestivé, “hovorí trpko.
Začala však urputne bojovať s autizmom, ktorým trpí Cosmin, ale aj s lekárskym systémom, pretože v Galaţi sa nemusela veľmi obracať, aby pomohla svojmu synovi, pretože bola nútená robiť veľmi časté výlety do Bukurešti. dozvedieť sa o tomto stave čo najviac, intenzívne sa dokumentovať, ale na terapiu míňa obrovské sumy peňazí. A kvôli nedostatku peňazí, ktoré mali, sa v jednom okamihu rozhodla spolu so svojím manželom Ionutom predať jej dom.
"V tom čase nebolo v Galaţi veľa lekárov, alternatív; predali sme náš dom, robili sme terapie, dávali sme 24 miliónov lei mesačne v roku 2011. A po roku sotva ukázal svoju hlavu. Keď dovŕšila štyri roky, rozhodol som sa ísť do Bukurešti a začal som navštevovať všetky možné kurzy autizmu “, hovorí, keď premýšľam o tých časoch, Nicoleta Lupoae.
„Keď som s ním začal pracovať doma, bol to pre mňa najväčší impulz.“
S veľkou vytrvalosťou, všetko z túžby pomôcť svojmu dieťaťu, sa jej za krátky čas podarilo naučiť veľa o autizme, sama viesť terapiu so svojím malým chlapcom a mať vlastný blog venovaný tejto chorobe. Stal sa Cosminovým osobným asistentom, jeho tieňom, ktorému sa venoval a venuje sa mu bezpodmienečne aj teraz, keď chlapec chodí do školy a je začlenený do bežného vzdelávania. Kariéru v manažmente sa však vzdala, a preto teraz v ekonomike zarába len asi minimálna mzda. Neprekáža jej ale to, že nezarába veľa peňazí, pretože vďaka svojej tvrdej práci pre Cosmina je šťastná, že sa jej s ním podarilo komunikovať a na ten okamih stále spomína s radosťou.
„Keď som s ním začal pracovať doma, začal rozprávať a to bol pre mňa najväčší impulz a ja som povedal:„ Áno, sme na dobrej ceste. “ V Bukurešti nám bolo povedané veľmi jasne: buď investujete do človeka na pár rokov, alebo sa pripravíte. Vybral som si starostlivosť o seba. Najskôr boli privolaní špecialisti z Anglicka, aby ich tu zaškolili. A tiež som videla, že všetko, čo sa hýbalo, bolo prostredníctvom mimovládnych organizácií, ale v Galaţi ste nemali inú alternatívu, “hovorí žena.
Alternatívu si vytvorila sama, keď si uvedomila, že účinnejšie bojovať môže iba s ostatnými rodičmi, ktorých deti trpia autizmom. Na začiatok teda kontaktoval niekoľkých rodičov prostredníctvom internetového fóra a usporadúval rôzne stretnutia. V roku 2011 založila spolu s manželom a ďalšou matkou, ktorej dieťa trpí autizmom, Združenie na podporu rodičov a detí s autizmom Galati.
„Išiel som na akýkoľvek výcvikový kurz. Začali sme robiť túto prácu a povedali sme si, že otvoríme cestu aj Galatim, pretože sme si hovorili, že roky nebudeme schopní bojovať. Ale s ostatnými rodičmi bude pre nás určite jednoduchšie byť mocnejší. Na fóre sme vydali oznámenie, že sa stretneme s rodičmi detí s autizmom, a podarilo sa nám založiť združenie s mojím manželom a ďalšou matkou. Prvýkrát sme sa stretli v štúdiu, mali sme byť tromi zakladajúcimi členmi v roku 2011. Oznámili sme, že sa v tom štúdiu stretneme a boli sme radi, že sa vidíme a vymieňame si medzi sebou materiály, dojmy atď. “, Spomína Nicoleta.
A nebolo to vôbec ľahké, ako začínal, nemal vhodný priestor pre združenie, pretože vedel, že detí s týmto stavom je veľa. Ale postupne, ako sa priznáva, sa mu podarilo zaklopať na veľa dverí, získať v roku 2012 izbu v špeciálnej škole a neskôr dva také priestory na pomoc deťom s autizmom a ich rodičom.
„Z darov som si kúpil prvú terapeutickú súpravu ABA. Aplikuje sa behaviorálna terapia, najlepší spôsob zotavenia detí s autizmom. Boli sme veľmi šťastní. Začali sme od tých vystrihnutých kariet, skopírovaných z internetu, a nakoniec sme mali našu prvú súpravu s tisíckami obrázkov. S úplne všetkým, čo som robil, som dával ďalšiu tehlu, z haly, dostal som sa do dvoch hál. Zvýšili sme dve percentá, najali sme prvého terapeuta a z jedného mesiaca na druhý sme pokračovali vo vybavovaní, aby sme mali všetky druhy materiálov. Potom som oslovila dvoch terapeutov, priniesla som špecialistov, “hovorí žena s radosťou.
Ale to nestačilo. Nicoleta Lupoae mala pocit, že by mohla viac pomôcť deťom s autizmom, preto predložila projekt na platforme sociálnej zodpovednosti a získala potrebné finančné prostriedky, čím položila základy prvého mimoškolského programu v Rumunsku zameraného na deti trpiace autizmom.
„Najdôležitejším krokom je ich integrácia do skupiny detí. Toto nám chýbalo a urobili sme mimoškolskú školu s interaktívnou tabuľou. Existujú aj deti, ktoré navštevujú bežné vzdelávanie a projekt je stále v treťom ročníku, “hovorí pyšne Nicoleta Lupoae.
Afterschool v bývalom farmaceutickom sklade, ktorý darovala dobrosrdečná rodina
Postupne sa stalo čoraz známejším združenie, na ktoré sa obracalo čoraz viac rodičov s autistickými deťmi, a dobrosrdečná rodina im poskytla bývalý farmaceutický sklad, kde bola otvorená mimoškolská škola. Okrem toho APCA Galati naďalej vyhrávala ďalší projekt, a to aj prostredníctvom platformy pre spoločenské akcie, a druh akcie členov združenia priťahoval pozornosť aj špecialistov v Bukurešti.
„Dve miestnosti sme vybavili aj interaktívnymi tabuľami, ale navrhli sme aj niekoľko špeciálnych tašiek, ktorých bolo sto, ktoré sme bezplatne distribuovali po celej krajine a mimovládnym organizáciám, ktoré tiež mali interaktívne tabule. Taška obsahuje 20 diskov CD a špeciálneho sprievodcu určeného pre deti s autizmom na troch úrovniach: pre začiatočníkov, stredne pokročilých a pokročilých, “hovorí Nicoleta Lupoae.
Ďalej položil základy denného centra pre deti s autizmom pomenované symbolicky „Căsuţa Curcubeu - Multidisciplinárne centrum pre špecializované intervencie v autizme - APCA Galaţi“ v budove na ulici Maior Iancu Fotea č. 46, z mesta Galati. Budovu zrekonštruovali za 10 000 eur, ktoré pochádzajú z peňazí získaných smerovaním dvoch percent na dani z príjmu, ale aj za podpory rodičov, ktorí sa podieľali na vytvorení vhodného priestoru pre deti.
„Po druhom projekte sme sa rozhodli presťahovať. Úrady nám nedali žiadny priestor a prenajali sme si nový priestor, Modrý dom, potom sme našli toto miesto. The Rainbow House - tak to nazývame a názov pochádza od kapely Rainbow, s ktorou máme niekoľko zbierok. Našu šou „Modrá je moja farba“ vždy otvára skupina „Dúha“, ktorú tvoria rodičia, deti s autizmom, dobrovoľníci a terapeuti, “hovorí Nicoleta Lupoae.
„Dúhový dom“
V „Căsuţa Curcubeu“ majú deti s autizmom prakticky úžitok z terapií, aplikovaných a interaktívnych testov a môžu sa navzájom vzťahovať, vrátane miestnosti na senzorické terapie. Ich rodičia môžu navyše sledovať na monitoroch všetko, čo sa deje v terapeutických miestnostiach, aby mali tiež možnosť dozvedieť sa, ako môžu pomôcť svojim deťom. Veľmi dôležitý aspekt, upozorňuje Nicoleta Lupoae, vzhľadom na to, že pred niekoľkými rokmi rodičia nevedeli absolútne nič o tom, čo sa deje v terapeutických miestnostiach, keď vezú svoje deti k psychológovi, ešte pred zriadením tohto centra.
„V Galati to bol monopol, psychológovia robili terapiu iba pre peniaze, nechceli nikoho učiť, praktizovali veľmi vysoké sadzby. Boli to veľmi aberantné situácie; nechcel svojich rodičov zasvätiť do terapie, aby rodič bol úplne ignorantský. Vyskytli sa situácie, keď rodič chcel urobiť fotokópiu obrázkov s hrubým obrysom, aby bolo pre tých, ktorí majú autizmus, naučiť dieťa kresliť, ale ten spis mu bol odobratý, aby sa dieťa nenaučilo doma. (...). Prelomil som veľa bariér. Rodičia tu môžu na monitoroch vidieť všetko, čo sa deje v terapeutických miestnostiach, “hovorí Nicoleta Lupoae.
Je teda spokojná, že sa veci zmenili, a v Căsuţa Curcubeu majú deti s autizmom úžitok z viacerých terapeutických aktivít, bez toho aby museli ísť do Bukurešti.
„Máme šesť terapeutov a PR s pracovným povolením. Máme tri terapeutické miestnosti, jednu senzorickú terapeutickú miestnosť a administratívnu miestnosť. Máme tu test ADOS, ktorý sa stal jedným z najbežnejšie používaných diagnostických nástrojov pre poruchy autistického spektra; stálo to viac ako 150 miliónov lei, je to najlepší test na včasnú diagnostiku autizmu. (...) Organizujeme veľa aktivít, “hovorí spokojná žena.
Postupom času stretol desiatky detí s autizmom, ktoré prekročili prah Dúhového domu s rodičmi, komunikoval s mnohými z nich, takže o stave vie takmer všetko.
„Metaforicky by som autizmus opísal ako draka s mnohými hlavami, jednu ste rozsekali, hovoríte, že ste vyriešili problém, ale môžu nastať ďalšie. Bol som šťastný, keď povedala mama Cosmina, potom som mu stále hovoril, aby povedal viac, ale chvíľu to nehovoril, pretože som ho „trestal“ tým, že som na neho tlačil. Veľmi dobre som sa stretol s prípadmi detí a v jednom okamihu mali epizódu, ktorá sa nám môže javiť ako menšia, dostali zlú známku v škole, rozladili ich, zmenili na stav úzkosti a začali ustupovať neviem koľko rokov. Musíte byť stále v strehu, buďte o krok pred autizmom, “dodáva Nicoleta Lupoae.
Vysvetľuje, čo je táto porucha, ktorá je neurobiologická, nie neuropsychická, pretože ide o šmyk na úrovni spojov.
„Príčina nebola stanovená, a preto jej nemôžete zabrániť. A to je najväčšia bolesť: zasahujete, keď je autizmus dobre nainštalovaný, “hovorí Nicoleta Lupoae.
„Retardované dieťa chce, ale nemôže. Dieťa s autizmom môže, ale nechce “
O tejto podmienke vie veľa a neverí štatistikám poskytnutým rumunskými orgánmi po rokoch, keď márne vkladal nádej do inštitúcií. Aj teraz je veľké sklamanie, vzhľadom na nové nariadenia o tom, ako je možné smerovať 2 percentá z dane z príjmu, čo je dôležitý zdroj financovania mimovládnych organizácií všeobecne.
„Podľa štatistík, ak pred 10 rokmi existoval prípad neviem koľko tisíc, teraz je to 1 zo 68, ale očakáva sa, že o pár rokov bude 1 prípad do 50. Aj Obama povedal, že ide o stav núdze na úrovni pretože má najvyšší rast. V Rumunsku nie sú nijaké štatistiky skutočné a rodičia problém stále skrývajú. Existujú deti diagnostikované veľmi neskoro. Hovorí sa o meškaní jazyka, ale je to porucha autizmu. Lokomotívou mal byť štát, nie my, mimovládne organizácie. Kým neuvidím, že existujú alternatívy, nemôžem sa nechať poraziť, hoci je to veľmi ťažké “, hovorí rázne Nicoleta.
Pripúšťa, že to bude stále veľmi ťažké a že nevie, ako prežijú. Napriek týmto neúspechom je odhodlaná bojovať za pomoc svojmu synovi, ako aj ďalším deťom s autizmom.
„Pre rodiča je bolestivé vidieť, ako sa ten váš snaží robiť určité veci, ktoré robia ostatní prirodzene a oveľa jednoduchšie. Je to dráma pre každého rodiča. Mnoho rodičov sa na tejto ceste stratí, havarujú, svojmu dieťaťu už nemôžu pomôcť. Dieťa s autizmom, ktoré nemá rodičov s vysokou morálkou, je stratené dieťa. Hovorím rodičom, aby bojovali na maximum, aby vždy dôverovali tomu dieťaťu. Pretože je rozdiel: retardované dieťa chce, ale nemôže. Dieťa s autizmom môže, ale nechce “.