Matka s CF - - blog spoločnosti Mukoviszidose e
O šťastí a výzve
Stať sa matkou napriek cystickej fibróze je dnes možné a už nie je výnimkou. Šťastie matky prináša aj výzvy - najmä pre zdravé ženy a matky s cystickou fibrózou. Matka s cystickou fibrózou referuje o týchto výzvach a o svojom každodennom živote v našom blogu.
Mama s cystickou fibrózou: šťastie a výzvy idú ruka v ruke
S dieťaťom prišiel chaos
S dieťaťom pred štyrmi rokmi prišlo nielen šťastie, ale aj chaos a veľa výziev, ktoré ma sprevádzajú dodnes - štyri roky po narodení môjho syna. Bola som si dobre vedomá takmer všetkých výziev pred tehotenstvom a pôrodom. Mal som pripravené plány a stratégie, ako sa s nimi vyrovnať. Ale v skutočnosti ma výzvy zasiahli oveľa väčšou závažnosťou a silou, než som si kedy dovolil predstaviť. Moje plány a môj organizačný talent pomohli a pomohli, ale nie pri úspechoch v zdraví a každodennom živote, ktoré som poznal z minulosti.
Dieťa má potreby, ktoré sú neplánované, spontánne, urgentné a uspokojí ich iba pomocou rodičov. Ak vznikne u dieťaťa potreba, prítomní rodičia požadujú jeho okamžité uspokojenie - bez ohľadu na to, či sa momentálne nadýchate, či ste v noci v hlbokom spánku alebo či je IV prístup na paži pekelný. Život matky väčšinou už nie je rozhodovaný sám, ale skôr ho určuje dieťa. Dieťa býva na prvom mieste. Rád preberám zodpovednosť. Odkedy mám dieťa, môj život sa cítil chaotický - vo všetkých dimenziách. Mám pocit, že vždy zaostávam a už nespĺňam svoje požiadavky. Štruktúrovaný denný plán dôsledne, spoľahlivo, prepracovávať jeden po druhom rovnako ako v minulosti, splniť všetko, čo som si predsavzal, sa mi zriedka podarí. Aj keď sa prinútim byť disciplinovanejší a plánovať, niečo sa vyskytne. Vždy to zostáva vzrušujúce.
Dieťa ma mätie - príklady
Desať problémov materstva s cystickou fibrózou
Nevyhnutnosť pre matky s CF: nájdite si čas pre seba a terapiu v krvnom obehu, spánku, plienkach ...
Podľa mojich skúseností matke s cystickou fibrózou v každodennom živote vznikajú nasledujúce problémy. Niektoré trvajú iba pár mesiacov, zatiaľ čo iné môžu trvať roky:
1. Terapia: inhalácia, respiračná terapia, šport
Je veľmi ťažké robiť si terapiu pravidelne a hlavne nerušene s dieťaťom. Nejako vždy mám správnu inhalačnú a dýchaciu terapiu. Väčšina matiek s cystickou fibrózou to dokáže, ako ukazuje štúdia o materstve s CF. Ale môj cvičebný program od narodenia dieťaťa veľmi utrpel. Vo vyššie spomenutej štúdii matiek 42% opýtaných matiek muko súhlasilo s týmto tvrdením: „Z dôvodu časovej tiesne pravidelne obmedzujem svoj terapeutický program,“ pričom obmedzenia sa týkajú hlavne fyzioterapie a športu (3).
3. Držte váhu
Hmotnosť, ktorá je jedným z dlhotrvajúcich úspechov medzi študentmi s CF, sa ako matka stáva ešte väčšou výzvou. Po narodení môjho syna som bol tak zaneprázdnený starostlivosťou o deti, že som nemal čas variť a jesť. Aby som dostal kalórie dole, nepil som vodu, ale takmer výlučne džúsy a vysokokalorické doplnkové nápoje. Ak matka dokonca dojčí, musí byť splnená veľmi vysoká kalorická požiadavka. Téma hmotnosti, s ktorou som pred dieťaťom nikdy nemala problém, je dodnes na stole. Je to pre mňa výzva, že premýšľam o tom, že svojmu telu doprajem obed v časovo presne stanovenom harmonograme medzi prácou a dobou nástupu do materskej školy.
4. Zhrbený postoj
Táto výzva sa obmedzuje na prvý až dva roky. Ako matka kojenca a batoľaťa si človek osvojuje zhrbený postoj: pri dojčení a dávaní fliaš, iba pri nosení a vážení dieťaťa, pri prebaľovaní a obliekaní dieťaťa, keď sa dieťa učí chodiť, pri tlačení kočíka a buginy. Pretože mnoho ľudí s CF má aj tak sklonený chrbát, problém s držaním tela a výsledné ťažkosti, ako sú bolesti chrbta, napätie a nedostatočné vetranie v niektorých pľúcnych oblastiach, sa môžu počas tejto doby zhoršiť.
6. Obmedzený výkon
V minulosti som nikdy nemal pocit, že by moja choroba obmedzila môj výkon. Odkedy som matka. Mám pocit, že je to pre mňa vyčerpávajúcejšie a náročnejšie ako pre zdravú matku, dieťa, prácu a domácnosť. Starostlivosť o moje choré telo trvá toľko času - terapia, stretnutia s lekárom a fyzioterapiou, návštevy lekárne atď. - že musím obmedzovať iné veci - hlavne domácnosť. Navyše som sa fyzicky skutočne rozpadol. Nie som už tak fit ako predtým a práve teraz by som chcel byť taký. Preto som niekedy zarmútil skutočnosť, že sa nemôžem so synom vytrvalo hrať, že ho nemôžem nosiť na pleciach dlho alebo podobne. Na druhej strane to iné zdravé matky nemusia urobiť, pretože sú príliš tučné alebo jednoducho lenivé na pohyb.
9. Psychický stres u dieťaťa
"Musia sa všetky mamičky nadýchnuť?" Táto otázka môjho syna, ktorú mi položil v útlom veku necelých troch rokov, ma zasiahla do drene. Odvtedy som sa obával, či a ako veľmi by moje smrteľné ochorenie mohlo syna vystaviť psychickému stresu. Nezostane úplne bez účinkov. Napríklad môj syn je vždy trochu rozrušený, keď robím IV terapiu. Štúdie však ukazujú, že u detí študujúcich na CF sa mentálne abnormality vyvinú iba vtedy, ak má chorý rodič klinicky významnú tendenciu k úzkosti a depresii (11). Považujem to za upokojujúce.
Tip na čítanie pre ženy CF, ktoré chcú mať matku: „Štúdium matiek“.
Napriek mnohým výzvam prevláda radosť z narodenia dieťaťa a skutočnosť, že ste si založili rodinu. Som šťastná a teším sa zo syna každý deň. Samozrejme, niekedy sa cítim v strese a niekedy nie. Rovnako to cítia aj moji zdraví priatelia s deťmi. Matky s cystickou fibrózou neprežívajú stres spojený s rodičovstvom inak alebo silnejšie ako zdravé matky (12). Najväčším stresujúcim faktorom v mojom živote je moja choroba. Zdôrazňuje ma, že za posledné štyri roky sa moje zdravie stratilo podstatne viac, ako som čakal. A čudujem sa, že pri zakladaní rodiny bolo všetko extrémnejšie, ako som čakal: nedostatok spánku, organizácia každodenného života, niekedy nedostatok podpory od partnera, frekvencia a závažnosť infekcií. Preto píšem tento príspevok. Chcela by som pripraviť ďalšie ženy s CF, ktoré by chceli mať trochu deti na dobrodružstvo založenia rodiny.
Autor chce zostať v anonymite.