Miestna 27-ročná žena zomrela na hlad pod zúfalými očami svojej matky v Poiane
Miestne
Mirela so svojou matkou, v októbri 2019
Starosta obce Mănăstirea Humorului Constantin Moldovan im pomohol kúpiť liečivý bicykel
Mirela a jej matka
27-ročná žena zomrela na hlad, pod zúfalými očami svojej matky, v Poiane Micului
Inteligentné a krásne dievča s hudobným menom Mi-re-la z Poiana Micului sa pripravovalo na právnickú školu. Vyrastala od 10 rokov iba so svojou matkou a starými rodičmi z matkinej strany, vyrastala na kopcoch za domom a v malej a udržiavanej domácnosti na dedine. V 12. ročníku si Elena, jej matka, začala v puberte všímať neobvyklé veci. Bol mimo školy, nemal chuť učiť sa, kýval sa a často sa sťažoval na únavu a bolesti hlavy. Učitelia si tiež všimli, že Mirela začne „nesprávnym spôsobom“. Elena mala obavy, že svoju dcéru vzala k psychológovi, potom k psychiatrovi. Odpoveďou lekárov boli poruchy správania, bežné u dospievajúcich.
Poruchy však pretrvávali a zhoršovali sa, takže po prvom semestri 12. ročníka Elena na pokyn učiteľov stiahla Mirelu zo strednej školy. Potom sa od bývalého manžela dozvedela, že dievča môže mať po ňom zdedené vzácne genetické ochorenie. Rovnakú chorobu mal aj strýko Mirela, jeho starý otec z otcovej strany, brat a jeho prababka z otcovej strany. Tieto informácie v roku 2012 rozhodli jedného z lekárov z Iaşi, ktorí sa poradili s Mirelou, odobrať vzorky na odoslanie na genetický test na kliniku v Nemecku. Verdikt bol neúprosný: Chorea Huntington. Choroba, ktorá je podľa odborníkov najstrašnejšia na svete, pretože útočí na všetkých úrovniach. Choroba, ktorú má 5 až 10 ľudí zo 100 000 a ktorá nie je liečená. Keďže ide o zriedkavé ochorenie, minimálne v Rumunsku sú rovnako vzácni aj lekári, ktorí dokážu pri prvej konzultácii stanoviť správnu diagnózu. Chybná diagnóza znamená nesprávnu manipuláciu a zhoršenie stavu pacientov.
Aby mohla Mirela dostať dva kompenzované lieky, musí ísť do dediny, k rodinnému lekárovi, odporučiť ju neurológovi, Gure Humorului alebo Suceave, ktorá následne predpíše lieky odporúčané lekárom z Iaşi.
Odborníci vysvetľujú, prečo je Huntington taký strašidelný. Začína sa to problémami so správaním a malými svalovými kŕčmi. Myslenie sa spomaľuje, stráca sa pamäť, objavujú sa emočné psychózy, ku ktorým sa pridáva chudnutie, nespavosť a niekedy aj epileptické záchvaty. Ochorenie sa zvyčajne objavuje vo veku od 35 do 50 rokov, má však tiež oveľa agresívnejšiu formu, juvenilnú, ktorá sa prejavuje pred 20. rokom života, ako je to v prípade Mirely.
Po zistení choroby, ktorou trpí, hľadala mladá žena informácie na internete. Čítal, že jej stav sa bude neustále zhoršovať, že už nebude môcť chodiť a jesť, že jej neuróny zomierajú zrýchleným tempom a že nastúpi demencia, že bude žiť 10 - 15 rokov v hrozných podmienkach. Reakciou bolo brutálne odmietnutie liekov, ktoré zmiernili a oddialili jeho príznaky. Lekár z Iaşi, ktorý ju od začiatku lieči, ju s veľkým taktom presvedčil, aby sa na túto chorobu nepoddala, pretože liek na záchranu života možno nájsť v ktorýkoľvek deň.
Rovnako ako ostatní Rumuni, ktorí majú vo svojej rodine gén Chorea Huntington, aj Mirela a Elena spočiatku skrývali pravdu pred priateľmi a známymi, zbierali fotografie, ktoré im pripomínali dobré časy, a začali vyčerpávajúci boj s touto chorobou. Pozorné oči jeho matky boli najmenšou zmenou, o ktorej hovoril o Mirele. Mimovoľné pohyby, ako napríklad v tanci po aberantnej choreografii diktovanej génom, ktorý ju privádzal do šialenstva, boli čoraz častejšie. V roku 2014 mohla mladá žena jesť iba veľmi ťažko a bola jej nasadená gastrostómia, teda trubica na kŕmenie upevnená v brušnej stene, cez ktorú sa podáva priamo do žalúdka. Dostáva tam aj lieky. Ružový plyšový králik zavesený v klinci na stene sa stal oporou pre infúzie. Malá obielená miestnosť bola plná krabičiek s práškami.
Mirela rozumie všetkému, čo sa jej stane
Strašné ochorenie zasiahlo Mirelu a jej reč, dievča slová vyslovuje veľmi ťažko, iba mama stále chápe, čo hovorí. Ale jej pamäť a prehľadnosť sú stále funkčné a mladá žena rozumie všetkému, čo sa jej stane. Z času na čas zasahuje do rozhovoru, aby nám ukázal gastrostómiu alebo aby oznámil skutočnosť, že starosta obce Constantin Moldovan im pomohol kúpiť liečivý bicykel a Elena nás „prekladá“. Niekedy sa rozčúli a múr vedľa postele udržuje svedectvo o úderoch, ktoré jej spôsobili nohy prenasledované chorobou.
Stále dúfa, že rovnako ako jej matka bude prijatá na klinické skúšanie experimentálneho lieku na piatich európskych klinikách. Lekár, ktorý ju lieči v Iasi, kontaktoval špecializovanú nemocnicu v Miláne, no prijali by ju, iba ak by mala bydlisko v Taliansku alebo za poplatok. Aj keď štúdia nezaručuje, že sa príznaky zlepšia alebo že nebudú mať žiadne vedľajšie účinky, Elena musí vedieť, že urobila všetko pre to, aby pomohla svojmu jedinému dieťaťu. Nechce ani počuť o tom, že by svoju dcéru zobral domov pre neurologicky chorých. Hovorí nám s presvedčením, že pri Huntingtonovej chorobe predstavuje 90% liečby láska, ktorou je chorý obklopený. „Keby som ju vzal do domu, bolo by to ako zabiť ju vlastnou rukou. To nikdy neurobím! “Povedala Elena. Do experimentálnej liečby by bol rád, keby jej bolo možné vo veku 27 rokov poskytovať aspoň denne liek, ktorý ju kŕmi a umožňuje chudnutie do 30 kg.
Tí, ktorí môžu a chcú podporovať túto rodinu, ju môžu kontaktovať prostredníctvom facebookovej stránky https://www.facebook.com/speranta.mirela.5.
Telefónne číslo matky je 0757764262. Každý, kto chce pomôcť Mirele, môže prispieť na tieto dva humanitárne účty otvorené v Raiffeisen banke:
Účet v LEI RO69RZBR0000060019882696 Majiteľ: PRICOP ELENA
Účet v EURO RO08RZBR0000060020141038 Majiteľ: PRICOP Elena.
K ich zúfalému volaniu sa pridáva aj starosta Humorského kláštora, ktorý bol Mireliným učiteľom na základnej škole: „Pomôžme Mirele!“.