Mihai má SMA
Som matka Mihai. Som novinár. Toto je najlepší a najhorší príbeh, aký som kedy napísal. Zajtra má Mihai 6 mesiacov. Je to dôležité výročie, pretože nevieme, koľko ďalších pol rokov spolu ešte budeme mať.
Pred rokom, zhruba v tomto období, som mal dlhé rodinné stretnutia - s Codrinom, starším bratom a Alinom, otcom chlapcov - o mene budúceho dieťaťa. Pravidlom, ktorým som sa riadil, bolo byť rumunské meno. Mali sme veľa možností, ale žiadna sa nezdala byť naša. Stále sme premýšľali a zmenili názor až do decembra. V deň posledného príchodu kráľa Mihaia do krajiny sme sa išli s ním stretnúť v Peleši. Večer Codrin pevne povedala: „Matka, dieťa by sa malo volať Mihai. Je posledným rumunským kráľom, neexistuje rumunské meno viac ako toto ““.
Mihai sa narodil posledný februárový deň. Získal maximálne skóre, všetky analýzy vyšli perfektne. A usmieval sa od svojho prvého dňa na Zemi. Odvtedy som od neho dostal milióny úsmevov. Mihai sa ráno zobudí s úsmevom. Keď vidí, ako jeho otec vchádza do miestnosti, smeje sa mu do uší. Jeho oči sa tiež smejú, keď sleduje, ako Codrin rozrušený beží na všetky strany. Keď ho šteklíte, nahlas sa smeje. Na hračky sa dokonca usmieva. Mihai je najšťastnejšie dieťa v tejto časti galaxie.
Pred dvoma mesiacmi, jedného dňa, vyzeral Mihai trochu unavene. Bolo to, akoby ho svaly neposlúchali. Ale to sa občas stane každému z nás, však? Prešlo to a my sme chceli Mihai čo najskôr predstaviť svetu. A Mihai so svetom. Videli sme teda spolu more. Slnko som tlačil po vlnách, v tých najkrajších západoch slnka. Ukázal som mu hory. Odpočíval na brehu ľadovcového jazera. V našich rukách sa posadil na skalu k starému hradu. Spal v tráve na ostrove uprostred Dunaja. Počúval hudbu spievajúcej fontány, cestoval električkou a usmieval sa na priemerne 255 okoloidúcich denne.
Ale ďalší deň Mihai nezdvihol hlavu rovno, ako predtým. A to sa nikdy nestalo. Pomaly, zo dňa na deň, sa Mihaiho svaly zdali čoraz slabšie. Jej ramená sú mäkké, nohy už nie sú vo vzduchu, prsty sa sotva zachytia.
Diagnóza bola ťažká: spinálna svalová atrofia (SMA). Zriedkavé degeneratívne genetické ochorenie spôsobené nedostatkom chromozómu zodpovedného za produkciu motorických neurónov. Inými slovami, Mihai nie je naprogramovaný na pohyb.
Svaly pacientov so SMA sú postupne slabšie a slabšie. Ovplyvnené sú aj dýchacie svaly. Nakoniec deti so SMA zomrú na blokovanie dýchania. Priemerná dĺžka života bez liečby je 18 mesiacov. Mihai už má 6. dostatok času na to, aby nás naučil, ako ho milovať. Bez nádeje, že túto slávu na slávnosti bezchybne povie. Bez toho, aby ste čakali na rad FB v notebooku, je dobré zverejniť iba príspevky a dať ich na Facebook. Bez premýšľania o tejto klavírnej súťaži by mohol niekedy zvíťaziť. Bez toho, aby ste sa tomu radovali, pozrite sa, v starobe vám niekto prinesie pohár vody. Môžeme milovať iba Mihai. Ako každé dieťa by malo byť milované.
Spinálna amyotrofia sa nehojí. Na svete existuje iba jeden schválený liek. Volá sa Spinraza a nedávno pricestoval do Rumunska. Látka pomáha produkovať množstvo motorických neurónov - to nestačí na normálny život, ale v niektorých prípadoch stačí na prežitie. Je to injekcia, ktorá sa podáva do chrbtice štyrikrát počas prvého mesiaca liečby a raz za štyri mesiace po zvyšok vášho života. Cena dohody pre Rumunsko je 70 000 eur za každú dávku. Aj keď existuje protokol schválený ministerstvom zdravotníctva pre túto liečbu, stále nie je financovaný.
Pokiaľ vieme, v Rumunsku je asi 20 prípadov s SMA typu 1 (najťažší) a Mihai je jedným z nich.
Nikdy som nevedel, ako pýtať peniaze. Nikdy som nežiadal o zvýšenie platu. Som novinár a viem, že systém zdravotného poistenia v Rumunsku má potrebné peniaze na liečbu zriedkavých chorôb. Ale tiež viem, že tieto peniaze, ktoré každý z nás platí ako „zdravie“, nejdú priamo do nemocníc alebo k pacientom. Dostávam sa tam iba z milosti a dobrej vôle vlády. Čo má vždy iné priority.
Našou prioritou sú však deti. S každým ďalším dňom bez liečby prichádza Mihai o ďalší a ďalší život. Žiadny človek s bystrou mysľou by nečakal, kým jeho dieťa vláda zachráni.
Pred 3-4 rokmi Mihaiho starší brat, ktorý zomrel na bežné prechladnutie, hovoril z postele: „Matka, deti by sa nikdy nemali zraniť, však? „Máte pravdu. A hlavne by deti nikdy nemali nikdy zomrieť.
Dary je možné poskytovať na účtoch otvorených v Banca Transilvania v mene Bratu Alin Nicolae (adresa Sibiu, 13 Dimitrie Cantemir Street - je to potrebné v niektorých bankových transakciách).
Pre spoločnosti, ktoré chcú sponzorovať, je to možné dosiahnuť prostredníctvom zmluvy s Asociáciou dobrej chuti, vydavateľom novín Turnul Sfatului. (podrobnosti: 0745.590.991 alebo 0746.495.862)