Mircea Diculescu - predseda ...
Bukurešť, 4. septembra 2012Asociácia pacientov s autoimunitnými chorobami (APAA) spúšťa projekt „Nádej nádeje“, v rámci ktorého traja pacienti trpiaci zápalovým ochorením čriev odídu štvordňovou cestou medzi 6. a 9. septembrom, aby dobyli vrchol Moldoveanu ( 2 444 m) z masívu Făgăraş Pacienti budú sprevádzaní lekárskymi osobnosťami: prof. Dr. Mircea Diculescu - prezident rumunskej spoločnosti pre gastroenterológiu a hepatológiu a prof. Dr. Adrian Goldiş - prezident rumunského klubu Crohnovej a ulceróznej kolitídy.
Jedným z cieľov tohto projektu je preukázať, že pacienti s autoimunitnými ochoreniami môžu mať normálny život, ak idú k lekárovi a dodržiavajú vhodnú liečbu stanovenú spolu s ošetrujúcim lekárom. Účelom manifestu je tiež upriamiť pozornosť na autoimunitné choroby, na choroby veľmi málo známe v Rumunsku.
V Rumunsku je asi 5 000 pacientov s diagnostikovanou Crohnovou chorobou a ulceróznou kolitídou, z toho 1 000 je zaregistrovaných v národných registroch. V medzinárodnom meradle žije 5 miliónov pacientov so zápalovým ochorením čriev. Tieto choroby postihujú ľudí vo veku od 10 do 40 rokov a v poslednej dobe sa výskyt týchto chorôb zvyšuje u mladých ľudí, ich príčiny však nie sú známe.
"Zápalové ochorenie čriev je ťažké ochorenie s prísnou liečbou, závažnými nepriaznivými účinkami a silným dopadom na život pacientov na všetkých frontoch ich života. Podľa európskej štúdie z roku 2011 malo ťažkosti takmer 70% pacientov." pri udržiavaní vzťahov alebo priateľstiev alebo nadväzovaní nových vzťahov a 43% muselo upraviť svoju aktivitu v práci, na čiastočný úväzok alebo doma. Rovnaká štúdia nám hovorí, že 83% medzi pacientmi sa aj v období remisie choroby cítia unavení, oslabení a majú ťažkosti s vykonávaním aj tých najľahších každodenných činností. Život pacienta so zápalovým ochorením čriev sa úplne mení, a preto potrebuje, aby jeho okolie - rodina, spolupracovníci - získavať informácie, porozumieť im a byť s nimi, najmä počas kríz, “uviedla Rozalina Lăpădatu, prezidentka APAA.
"Pacienti so zápalovým ochorením čriev môžu mať normálny život, pokiaľ budú dodržiavať ich najefektívnejšiu liečbu, a tu môžeme hovoriť buď o kortizóne, alebo o biologickej liečbe, ktorá je predmetom prísneho protokolu CNAS. V súčasnosti okolo 250 Liečba autoimunitných chorôb je hradená štátom, a teda závisí od rozpočtu na zdravie, ktorý každoročne prideľujú úrady.Z doterajších rozsiahlych skúseností s pacientmi môžem povedať, že je oveľa nákladovo efektívnejšia. dlhodobý a celkový rozpočet na zdravie, aby sa pacient od začiatku liečil liekmi novej generácie, ktoré zlepšujú kvalitu jeho života, namiesto toho, aby liečil vedľajšie účinky spôsobené počiatočnou liečbou, lacnejšie a až neskôr začal účinnejšie liečiť. ““ Mircea Diculescu, predseda Rumunskej spoločnosti pre gastroenterológiu a hepatológiu, vyhlásil profesor Dr.
"Donedávna bol pre mňa každý pohyb výzvou. Bolesť z choroby, oslabená fyzická kondícia, neustála potreba používať toaletu ma prinútili zostať sama doma, obmedzili sa moje spoločenské interakcie a hlavne sa znížila chuť do života. Dnes vďaka "Vďaka lekárom, ktorí sa o mňa starali, sa pripravujem na výstup na horu, na najvyšší vrchol Rumunska. A som presvedčený, že uspejem, pretože som silnejší ako choroba, ktorá mi kedysi viedla život," uviedol. Ana Maria, 29 rokov.
Projekt Făgăraşul Speranţei podporuje spoločnosť Abbot Romania, Ferring Pharmaceuticals a rumunský klub Crohnovej a ulceróznej kolitídy.
O Crohnovej chorobe a hemoragickom vrede Rectocolitis
Pre Crohnovu chorobu (BC) a hemoragickú ulceróznu kolitídu (RHUC) sú charakteristické zápaly a ulcerácie v čreve. Príznaky sú podobné pre obidva stavy - nedostatok chuti do jedla, chronická únava, niekedy bolesť kĺbov, kožné lézie - a sú spoločné pre mnoho ďalších chorôb, vďaka čomu je diagnostické obdobie dlhé, niekedy dokonca až na 5 rokov. Keďže ide o chronické choroby, prechádzajú celým životom a pacienti prechádzajú obdobiami exacerbácie, často nepredvídateľnými, čo blokuje ich dennú aktivitu a obdobia remisie, keď sa viditeľne zlepší ich stav. Nie je známa žiadna príčina týchto chorôb ani liečba ich vyliečenia.
Júla 2012Od 12. júna 2012 Asociácia pacientov s autoimunitnými chorobami (APAA) s podporou LEO Pharma spúšťa kampaň na podporu pacientov s psoriázou ako súčasť rozsiahleho projektu zameraného na informovanie a pripomínanie pacientov s psoriázou a širokej verejnosti. aká dôležitá je pravidelná konzultácia dermatológa s cieľom zvládnuť tento stav.
Od 12. júna do 12. júla 2012 od pondelka do piatku od 10.00 do 18.00 hodiny sa v organizácii A.P.A.A. sprístupniť na telefónnom čísle 0 800 410 008 (bezplatná telefónna linka vo všetkých sieťach), kde si môžu pacienti s psoriázou objednať bezplatné konzultácie s dermatológom v Bukurešti, Brasove, Kluži, Konstante, Craiove, Temešvári a Iasi podľa nasledujúceho harmonogramu:
Bukurešť: 12. júna - 26. júna 2012
Brašov: 13. júna - 27. júna 2012
Kluž: 14. júna - 28. júna 2012
Konštantná: 18. júna - 2. júla 2012
Craiova: 19. júna - 3. júla 2012
Temešvár: 20. júna - 4. júla 2012
Iasi: 26. júna - 9. júla 2012
Po nadviazaní partnerstva Asociácia pacientov s autoimunitnými chorobami, LEO Pharma siete lekární Helpnet a Catena, V období od 12. júna do 12. júla dostanú pacienti zľavy vo výške 7 až 11% na niektoré lieky používané na liečbu psoriázových lézií na pokožke i pokožke hlavy (vlasy). Tieto lieky budú dostupné v lekárňach Helpnet a Catena po celej krajine.
12. - 23. decembra 2011
Sme veľmi radi, že vás môžeme pozvať na vernisáž výstavy obrazov 12. decembra o 16:00. „Ľudia s ľuďmi“ ktorá sa uskutoční v Hobby Cafe. Táto téma sa snaží ilustrovať podporu ľudí pri utrpení pre svojich blížnych. Výstava sa uskutoční medzi 12. a 23. decembrom. Vystavovateľmi sú mladí umelci z University of Fine Arts v Bukurešti, ako aj mladí amatéri.