Mitochondriálna choroba a ketogénna strava REHAkidy
Príspevok od bibianca »05/05/2007, 16:43 hod
Už som ti hovoril o mojej priateľke, ktorej druhý tocter tiež trpí touto metabolickou chorobou: - /
Už tri týždne drží ketogénnu diétu. Otázka: Už ste to vyskúšali a predovšetkým: prinieslo to vašim deťom niečo?
Príspevok od karin_b »09/08/2007, 06:25
Vo vlákne je už niekoľko odporúčaní. Na začiatku, keď ešte nebolo jasné, ktorý komplex dýchacieho reťazca v Lene nefunguje správne, sme sa pustili aj do ketogénnej diéty. Ale nemohla to vydržať. Potom sme trochu znížili percentuálny podiel tuku a to dopadlo celkom dobre. Robili sme to roky, ale časom sme s percentom tuku stále klesali. Dnes sa stravuje takmer bežne, možno s 50–60 percentami tuku. Nevieme povedať, či to s ňou niečo urobilo, nevieme, či by bola na tom horšie, keby sme ju v detstve normálne kŕmili. Čo presne bolo diagnostikované s dcérou vášho priateľa? Mám podozrenie na nedostatok PDH?
Príspevok od elkeundmax »09.09.2007, 19:44 hod
Pred rokmi som sa spýtal Maxiho lekára na túto ketog diétu, povedal, že ak Max po jedle nijako nápadne nereaguje, nech už je to čokoľvek, apaticky unavený, atď., Nemali by sme to robiť vôbec, ale dať Maxovi niečo zjesť páči sa mu to.
Bolo diétne odporúčanie vašej priateľke lekárom?
S Pozdravom
Elke a Max (13 rokov, mitochondriálna myopatia)
Príspevok od bibianca »10. 10. 2007, 16:49 hod
ano, bola na vyšetreniach v Mníchove a bolo jej odporučené dodržiavať tam túto diétu. Bola tam dva týždne na nábor.
Teraz je to už v poriadku, ale s toľkým tukom sa malý vždy trasie
Zatiaľ to tiež neurobilo veľa - venujú sa tomu asi 5 týždňov. A pre myš je strašne málo jedla - 40 g zemiakov, 20 g mäsa atď. - vedľa neho by Fabian zomrel od hladu. * úsmev *
@ Karin: Neviem, aký má tvar - a bohužiaľ ani moja priateľka. Lekári stále testujú, testujú, testujú a nemôžu nájsť nič konkrétne. NEBEZPEČNE.
Príspevok od karin_b »10. 10. 2007, 22:25 hod
ketogénna diéta má zmysel iba v prípade nedostatku PDH a prípadne komplexu 1. Ale ani pri komplexnom deficite 1 to nie je také jasné. Mimochodom, neverím skutočne 40 g zemiakov a 20 g mäsa - podiel tuku vo zvyšku musí byť 8 g tuku na 2 g sacharidov + bielkoviny. Deti z toho nebudú hladovať, čo sa týka kalórií, je to dostatočné. Tuk má viac ako dvakrát toľko kalórií ako sacharidy.
Mimochodom, poznám chlapca, ktorý už roky drží ketogénnu stravu. Ale tiež to potrebuje a vie to dobre znášať, na rozdiel od sacharidov.
Možno vaša priateľka potrebuje vo svojom jedálničku trochu rozmanitosti? Má kuchárske knihy a recepty?
Príspevok od elkeundmax »11. 11. 2007, 8:59 hod
Príspevok od karin_b »11. 11. 2007, 9:21 hod
Biankina priateľka bola pravdepodobne v nemocnici Schwabing. Idú na ketogénnu diétu. Tiež sme často boli u profesora Müller-Felbera, ale teraz prešiel k Haunersche. Dostali sme rovnaké rady ako Biankina priateľka, keď sme nevedeli, aký genetický defekt má Lena. Myslím, že Max nemá nedostatok PDH? Inak by vás určite neodporúčali proti ketogénnej diéte. Ak robí inak a so stravou je v poriadku, potom ho nechajte jesť. Lene to už nehovorím, pretože si nevšimnem žiadny rozdiel v jej stave. Dávam však pozor na to, aby jedla čo najtučnejšie. Je to tiež potrebné, pretože jej jesť tak pomaly, nedokáže správne prežúvať a bez husto namazaného chleba, mastných párkov a syrov a smotany v kakau, omáčkach a polievkach by neprijala dostatok kalórií. Napriek tomu je stále na hranici podváhy.