Môj hrozný život bez lepku, 3. časť
Pri príležitosti Svetového dňa celiakie 16. mája 2014 (t. J. Dnes!) Organizuje facebooková skupina Celiac Disease Exchange akčný týždeň na zvýšenie povedomia o celiakii a bezlepkovom živote verejnosti. Akčný týždeň sa uskutoční medzi 11. a 17. májom 2014. Za týmto účelom sa na webe foodgasm.me objaví „Môj strašný život bez lepku“ v troch častiach. V ňom rozprávam príbeh svojej diagnózy, môjho vstupu do bezlepkového života a toho, ako vychádzam ďaleko od bežnej technológie potravín. Prvú časť časti „Môj hrozný život bez lepku“ nájdete tu, druhú časť tu.

Čo sa týka jedla, bezlepkoví vegetariáni sú ďaleko od hlavného prúdu. A? Kto sa chce uspokojiť s nula osem pätnásť? Som nutričný punker, ale dusný ako zberateľ známok. Bez diagnózy by som nikdy nedržala bezlepkovú diétu, a napriek tomu nemám pocit, že sa mi vnucuje môj nový bezlepkový život. Jesť bezlepkové je jediné rozumné rozhodnutie pre zodpovedného celiatika. Ak to odmietnem, dostavia sa nepríjemné krátkodobé následky a osteoporóza a rakovina hrubého čreva z dlhodobého hľadiska počkajú.
Bol by som radšej, keby som bol ušetrený od zdravotných hrôz z minulého roka. Celkovo som však dnes spokojný človek. Necítim sa chorý. Ako celiatik bez lepku som rovnako zdravý ako ktokoľvek iný; celiakia už vo mne nie je zistiteľná vďaka bezlepkovej diéte. Podľa mojej definície choroby treba brať lieky ako liek. Uzdravujem sa v lieku kontrolovanom farmaceutickým priemyslom. Považujem za požehnanie pre niektorých výrobcov nebyť súčasťou cieľovej skupiny.
Diagnóza dala môjmu manželovi príležitosť ukázať sa z dobrej stránky. Naučil sa čítať zoznamy ingrediencií. Ako prvý hľadá v novootvorenom supermarkete bezlepkové výrobky. Keď jeme vonku, objednáva bezlepkové, aby sme sa mohli o niečo navzájom podeliť. Ak nenájdem nič na jedenie, potom nebude jesť nič zo solidarity. To samozrejme nie je potrebné, ale pomohlo mi to hlavne na začiatku.
Pri začatí bezlepkového života bolo tiež užitočné, že moja rodina mala tradíciu varenia po celé generácie. Pomohlo mi tiež, že som nikdy nebol veľkým fanúšikom chleba a cestovín a že som mohol pokračovať v príprave mnohých starých obľúbených výrobkov ako predtým alebo v „niečom takom“. Uvedomil som si to až po kulinárskej jednotvárnosti, ktorá ma predbehla po mojej diagnóze. Medzitým nemám dojem, že som stratil kvalitu života alebo že žijem život v neustálom odriekaní. Naopak: jem lepšie ako kedykoľvek predtým!
Moje jedlo bolo vždy spojené s určitým plánovaním, chcel som sa vyhnúť tomu, aby som bol „hladný“. („Hangry je kombináciou anglických slov„ hungry “(hladný) a„ naštvaný “(nahnevaný), pocit, ktorý každý pozná). Vyrastať ako vegetarián v prostredí, kde každý jedáva mäso, nebolo pre mňa nič nové Pozvánky na sledovanie ostatných hostí, keď jedia, alebo iba na jedenie príloh. Chlebíky na cestách nahrádzam jogurtovými nápojmi a banánmi a pre prípad núdze si v kabelke vždy niečo veziem. Nenachádzam túto tragickú skutočnosť. Ok už. A síce, keď zjem na pohotovosť niečo malé bez toho, aby som bol vôbec hladný.
Ako vegetariánsky celiatik som vždy pozvaný niekam, kde nenájdem nič na zjedenie. Idem aj tak, aj keď chýbajúce gesto môže byť samozrejme škodlivé. Ak som vylúčený z hlavného prúdu, nekritizujem a neizolujem sa.Vyšetrovanie stravovacích plánov sa stalo rutinou a prispievam aj do bufetu. Čas a energiu považujem za dobre investované zdroje, zvládnuteľné úsilie, aby som aj naďalej viedol „normálny“ život.
Boli sme pozvaní na svadbu minulú jeseň. Stravovateľ bol ťažko dosiahnuteľný telefónom a potom tvrdohlavý. Pretože som sa bál, že by mohol napľuť do polievky všetkých ostatných hostí, rokovania som zastavil. Moja priateľka súhlasila, že si prinesiem jedlo sám. Našli sme trojchodové menu z reštaurácie a naši stolní susedia jasali, keď sa vrátil. „Keby si sa s ním už nevydala, poradili by sme ti, aby si to urobil čo najskôr.“ Keby som pozvanie zrušil pre nedostatok jedla, museli by sme sa tejto chvíle - a úspešnej oslavy - vzdať. Odoprel by som nám rozprávkový kulinársky zážitok. Všetky jedlá z vegánskej reštaurácie som si uvaril doma.
Moje požiadavky na životné prostredie z hľadiska stravovania sú nízke. Otvorene priznávam, že pre mňa bolo spočiatku ťažké variť vegetariánsky a bezlepkovo. S týmito vedomosťami ťažko môžem požiadať tretie strany, aby to mohli urobiť hneď. O to viac ma samozrejme teší, keď sa pred večierkom nedočkavo pýtam na otázky a potom nájdem niečo vhodné na zjedenie v bufete. Som takmer vo vytržení, keď mi priatelia hrdo podávajú orechové tyčinky z Aldi. "Je to bezlepkové! Bol veľký na obale! “. Som v siedmom nebi, keď niekto položí na stôl koláč so slovami „Je v ňom iba ryžová múka“. Všetko sú to skvelé zážitky, o tom niet pochýb, ale nežijem pre ne. Jesť je len jesť. Nie som iba moje klky.
Pred pár týždňami to bolo moje ročné bezlepkové výročie, v tomto období bol hosťom dobrý kamarát. Varil som každý deň, bol veľmi nadšený a - typicky americký - nedokázal prestať blúzniť a benevolentné tóny Uuuuh a Aaaaah. Varenie ešte nikdy nebolo také zábavné! Na konci svojho pobytu povedal, že som celiakiu nielen jednoducho prijal, ale aj sa za ňu pomstil. („Neriešili ste to len tak, dostali ste dokonca!“) Bol to veľmi dôležitý, veľmi pekný kľúčový moment, asi 365 dní po mojom poslednom jedle s obsahom lepku.
Dobre vychádzať s celiakiou a bezlepkovým životom nezaručuje, že zvyšok ľudstva bude plávať na rovnakej vlnovej dĺžke. Rovnako ako ja pred mojou diagnózou, nevedia, čo je lepok. Mnohí si to mýlia - ako ja na začiatku - s glutamátom. Dodržiavanie hygienických pravidiel a zoznam vecí, ktoré je potrebné brať do úvahy pri nakupovaní, sú dlhé. Je panvica, v ktorej sa koláč piekol, výlučne používaná bez lepku? Alebo to bolo bohato vystlané papierom na pečenie? Nie, nemôžem len odložiť krutóny a stále jesť šalát! Naposledy musela predavačka v zmrzlinárni, školáčka, ktorú tam museli najať na mini zamestnanie, trikrát, kým nebudú pripravené moje poháre. Neviem, pre koho bola táto situácia nepríjemnejšia: pre mňa, ktorý som sa cítil ako najhorší zákazník na celom svete. Alebo pre vás, ktorí ste si pravdepodobne mysleli, že spochybňujem vašu inteligenciu a zámerne vás pichám. Nemôžem však na ozdobu zjesť zmrzlinový pohár, v ktorom je oblátka.
Nechcem byť protivný a vyčerpávajúci, ale niekedy to nejde obísť. Musíte sa pýtať veľmi opatrne vždy a všade. Vždy existuje malá nedôvera, ktorá je pre druhého človeka určite frustrujúca. Nedávno som sa odvážil vrátiť sa do najlepšieho kakaového obchodu na svete, ktorý som od diagnózy nenavštívil. Zoznamy prísad pre kakao sú v kancelárii, boli by skontrolované a nabudúce by mi povedali, ktoré kakao je bezlepkové. „Vieš, čo treba hľadať?“ "Áno, ako lepok, lepivý proteín". Odhrotil som zo zoznamu od pšenice po jačmeň na Kamute. Jeho obočie sa zvraštilo. Keď som sa nabudúce vrátil, spoločne by sme prešli zoznamy. Povedal som, že áno: je to komplikované. Nemôžeme čakať, že odteraz budú od ostatných odborníci v našej veci.
Ani my nie sme vždy odborníci a správame sa navzájom nekonzistentne. Existujú celiatici, ktorí neberú celiakiu a následky diéty s obsahom lepku vážne! Ich správanie je kontraproduktívne pre verejný obraz celiatikov a znamená, že kontamináciu a našu prísnu abstinenciu od lepku neberú tretie strany vážne. (Dnes zámerne neriešim ľudí, ktorí dobrovoľne dodržiavajú bezlepkovú diétu) Stretnutia s takýmito ľuďmi považujem za ťažké. Príklad, ktorý sa stal v stánku s vareným vínom na vianočnom trhu: Žiadam o zoznam prísad do vareného vína. Predajca v dobrej nálade odpovedá, že má tiež celiakiu, a hovorí: „Zoznam zložiek som nečítal, ale vždy si vyskúšam, či to tolerujem. Na toto varené víno som nereagoval. “ Veľmi upokojujúce. Vedľa mňa stáli moji priatelia a cítil som sa ako klamár. Ako keby som sa oklamal svojím limitom tolerancie na lepok - ktorý je pre všetkých celiatikov nulový.
Samozrejme, také - nazvem ich konfrontácia - sú ťažké. Keď sa bránite, stojíte tam ako niekto, kto nechce byť uzdravený. Som toho názoru, že proti tomu nemožno namietať. Druhá osoba s hlbokými znalosťami zjavne neboduje. Na základe čoho by sme mali stále diskutovať? Bohužiaľ sa takáto (často mienená) „odbornosť“ rozširuje aj na lekárov a alternatívnych lekárov. Mnohí nevedia, že musíte jesť po celý život bez lepku, odporúčajú jesť po niekoľkých mesiacoch bezlepkovej diéty opäť bezlepkové, ponúkajú liečbu celiakie pomocou kyvadla alebo biorezonančnej terapie.
Stačí mi, že viem, že organizmus nezabúda na autoimunitné ochorenia, napríklad na celiakiu. Je dôležité, aby som pochopil dôsledky náhodného požitia lepku bez ohľadu na jeho množstvo. Dokonca aj môj superkompetentný praktický lekár, môj najlepší priateľ v Spe, navrhol, aby som znova jedol lepok, keď sa budem cítiť lepšie. Bola v šoku, keď som jej vysvetlil, že to bola zlá rada a prečo. Ospravedlnila sa a poďakovala. Pokrok. Jedna konverzácia súčasne.
Určite sú medzi nami kritici. Kritizujete, že reštaurátori a čašníci nie sú oboznámení s lepkom. Že nevedia, kde to nájdu. Hovoria: Pracujú s jedlom, musia sa informovať! Toto tvrdenie je čiastočne oprávnené, pretože každý z nás sa postavil pred predavačku alebo predavačku, ktorej hlava kývala veľkým modrým otáznikom a za ich zreničkami bolo vidieť iba prázdno. Pozerajú na vás očami „jeleň v čelovkách“, keď sa pýtate, či niečo obsahuje lepok. Všetci vieme, čo sa stane potom: rybie ústa druhého človeka sa pomaly otvárajú a hlbokým spomaleným dunením „Áno, jedlo je bez laktózy.“ Alternatívne sa človeku rozžiaria oči, na perách sa rozleje obrovský úsmev a ona s nadšením a vrúcnosťou presvedčenia odpovedať nadšene „Samozrejme, že nie. Varíme bez dochucovadiel “alebo„ Áno! Máme aj chlieb vyrobený zo špaldy! ““.
A napriek tomu: musíte sa spoľahnúť na predajcov a reštaurátorov, musíte im dôverovať a pri každom jedle vonku nechať svoje zdravie v rukách. Minulé leto som strávil víkend v polospánku po tom, čo som v piatok navštívil reštauráciu s kolegami na obed a večer som bol pozvaný k šéfovi domov. Nedalo sa pochopiť, kde bola chyba. O pár týždňov som sa vrátil do reštaurácie, aby som mu dal ďalšiu šancu. Ak ste na poslednej návšteve sľúbili v ponuke trvalé bezlepkové jedlo, pretože o to požiadalo niekoľko zákazníkov, tentokrát kuchárka trochu rozpačito vykukla z kuchyne a vysvetlila, že bezlepkové jedlo variť nemôžete. Nie sú to skvelá reštaurácia, omáčky sú zviazané s múkou. Bolo by lepšie, keby skúmal, čo je lepok a kde ho nájdete. Bol by som ušetrený víkend v komatóznom stave.
Zlé skúsenosti s reštaurátormi a všeobecne so spôsobom, akým sa životné prostredie stavia k celiakii, že vás neinformovaní neberú vážne, niekedy majú pocit, že nie ste v strede spoločnosti. Bojíte sa, že budete „lepkaví“ a radšej zostanete doma. Nikdy nie je pekné sledovať, ako ostatní jedia, a mať pocit, že akosi nepatríte, byť vždy tým, kto kladie zložité požiadavky, je pedantný a zdá sa prieberčivý. Stravovanie nie je len to, čo je na našich tanieroch, ale symbolizuje spojenie a harmóniu. To, čo a ako jeme, je vyjadrením našej identity a kultúry. Jedlo je politické. Kto má jedlo, má aj moc. Bez ohľadu na tieto pravdy sa snažím necítiť vynechaný, ak žijem bezlepkový a tiež vegetariánsky.
Väčšina ľudí, s ktorými sa stretávam v každodennom živote, nevie o celiakii. Rozhovory s nimi sú vždy zábavné. Keď vysvetlím, že nesmiem jesť pšenicu, raž, špaldu, kamut, zelenú špaldu a emmer, t. J. Žiaden chlieb a rezance, všetky rysy tváre skĺznu od osoby oproti. So zmesou hrôzy a zľutovania sa na vás pozerajú zvrchu a ticho a šokovane hovoria: „Ach, aké hrozné“. Iní kričia: „Ty úbohý!“ „Kvalita vášho života je preč, však?“ Niektorí ľudia sú obzvlášť šikovní a pýtajú sa: „Môžete jesť múčne jablká?“ Vždy odpoviem - a presne to mám na mysli - že to nie je zlé. Že si môžem kúpiť bezlepkové cestoviny a zjesť bezlepkový chlieb, ktorý dokonca chutí.
Ak to nepomôže, pozriem sa dole na seba a spýtam sa, či vyzerám, že nejem dosť.