Môj manžel má ochorenie obličiek - niekoľko otázok - urobte dialýzu na fóre DO
Môj manžel má ochorenie obličiek - niekoľko otázok 21. júna 2018 14:40 # 508881
Ahojte milé fórum:-)!
Píšem sem, pretože si začínam zúfať zo situácie. Môj manžel (34 rokov) už má za sebou dlhú anamnézu:
2015-2018 niekoľko terapeutických pokusov o liečbu chronickej hepatitídy C. To sa tento rok po mnohých neúspešných pokusoch konečne podarilo:-)!
2015 kreatinín 1,4 a vylučovanie bielkovín pod 1 mg -> biopsia preukázali intersticiálnu nefritídu.
Apríl 2017 náhle zhoršenie Krea 2, vylučovanie bielkovín 7 mg, edém nôh, svalové kŕče, palpitácie -> 2 biopsia neodhalila žiadne jasné nálezy, ale s najväčšou pravdepodobnosťou FSGS (pravdepodobne sekundárny k hepatitíde C ?)
Na krátky čas mu bola podaná vysoká dávka kortizónu (mal závažné vedľajšie účinky a vtedajší lekári sa obávali, že to nezhorší hepatitídu C) a čoskoro sa vysadil.
Aktuálny stav: Krea kolíše medzi 1,6 a 2 a vylučovanie bielkovín
47 (s prihliadnutím na jeho čiernu farbu pleti)
Krvný tlak je zvyčajne 145/98, maximálne 155/99 (viem až príliš vysoký).
Momentálne užíva 10mg lisinopri - podľa mňa to na krvný tlak nepomáha.
Problém je v tom, že dlho neužíval žiadne lieky, popieral krvný tlak a problémy s obličkami. Už neverí lekárom, verí, že biopsia obličky a kortizón to ešte zhoršili. Kardiológ predpísal také vysoké dávky liekov, že mal tlaky 104/65, čo znamená, že sa mu nedarí a všetko si vzal sám.
Je v podstate v poriadku, pracuje a hrá futbal raz za týždeň. Teraz našiel praktického lekára, ktorému dôveruje, a minulý týždeň mu predpísal lisinopril.
Ja sa tak veľmi bojím o svojho manžela. Aká kritická je jeho situácia? Mám taký strach z budúcnosti a je mi z toho veľmi zle, že už nepôjde za nefrom a nebude brať svoju situáciu vážne.
Vďaka za prečítanie! Je mi ľúto, že je to tak dlho.
Bol by som nadšený, že dostanem odpovede!
Veľa lásky Sabine
Ak sa chcete zapojiť do konverzácie, prihláste sa.
Môj manžel má ochorenie obličiek - niekoľko otázok 22. júna 2018 08:41 # 508887
Najskôr je potrebné položiť si otázku, či ste neurobili chybu pri vylučovaní bielkovín? Že sú to gramy namiesto miligramov? Asi to sú gramy.
Mám tiež autoimunitné ochorenie obličiek a pokiaľ viem, existujú 2 terapeutické prístupy. Najskôr sú tu imunosupresíva, ako je kortizón, ktoré už máte za sebou.
Druhým je poskytnúť obličkám čo najlepšie podmienky, aby vydržali čo najdlhšie. To znamená, že je veľmi dôležitý nízky krvný tlak, pretože vysoký krvný tlak ničí jemné obličkové bunky.
Potom diéta so zníženým obsahom bielkovín. Príliš veľa bielkovín stresuje aj obličky. Odporúča sa stredomorská strava, rastlinné tuky namiesto živočíšnych, olivový olej je veľmi dobrý.
Obmedzte soľ, pretože soľ tiež zaťažuje obličky a zvyšuje krvný tlak. Postupne ho zredukujte a zvyknete si na chuť. Používajte čo najmenej hotových jedál, sú zvyčajne veľmi slané. Varenie sami je populárne.
A váš manžel by mal znova ísť k nefrologovi, praktickí lekári zvyčajne nevedia dosť informácií o veľmi zložitom probléme s obličkami. Pokračujte v hľadaní, kým nenájdete nefrológa, ktorému môžete dôverovať. Urobil som a tiež som to našiel.
Ak bude ignorovať svoje ochorenie obličiek a bude takto pokračovať, zlyhanie jeho obličiek sa bude stále zhoršovať, teraz je oznámená jeho spolupráca.
Pozdrav od inej Sabinky: kvet:
Ak sa chcete zapojiť do konverzácie, prihláste sa.
Môj manžel má ochorenie obličiek - niekoľko otázok 22. júna 2018 09:31 # 508888
Dieta bez solenia atd. Nerobi vela, ak nejde k nefrologovi.
Zdravý životný štýl nechráni pred zlyhaním obličiek.
Radšej by som znižoval krvný tlak pomalšie, potom to zvládnete ľahšie.
Nedávno sme na fóre diskutovali o ACE inhibítoroch (znižujúcich krvný tlak), že ACE inhibítory nefungujú dobre u černochov (t. J. U ľudí s veľmi tmavou pokožkou) a že účinné látky ako sartany sú lepšie.
Lisinopri je ACE inhibítor. Lekár vášho manžela by mohol vyskúšať iné antihypertenzíva, ktoré nie sú inhibítormi ACE, a môže byť lepší.
A k téme výživy. Existuje toľko lahodných jedál, do ktorých si sami nepridávaš soľ.
V poslednej dobe som jedol iba doner kebab bez soli, bez cibule, bez omáčky, nie štipľavý alebo rezňový kotúč bez soli so šalátom. Moja hladina sodíka je skvelá, konštantná 138 a už som na dialýze a musím byť opatrnejší;)
A starosti. Je logické sa obávať, keď sa orgány vzdajú. Keď sa vám to stane, často nechcete, aby to bola pravda.
Keď ochoriete, inštinktívne s tým chcete bojovať. Pri chronických ochoreniach je iba jeden, kto to prijíma a rieši, žiadne zlepšenie. To je pre psychiku veľmi nové a treba to najskôr pochopiť. Mám 27 rokov a som na dialýze 8 mesiacov.
Keď mi bolo diagnostikované zlyhanie obličiek po jednoduchej vzorke moču, s GRF od môjho manžela s ochorením obličiek - niekoľko otázok 22. júna 2018 13:29 # 508889
Milá Sabine, drahý Christian!
Dakujem pekne za odpovede. Bol som taký šťastný, že ste mi napísali!
Áno, samozrejme, máte pravdu, Sabine, je to ga nie mg!
Ďakujem za informácie týkajúce sa ACE inhibítorov, to som nevedel ! Dnes mal krvný tlak 138/88 - čo by bolo najlepšie pre ochorenie obličiek?
Ten so soľou bude ťažký, varíme si takmer vždy sami, ale v Africkej kuchyni nefunguje nič bez Maggiho Würfela a bohužiaľ tiež bez mäsa:-(. Budem sa snažiť, aby som ho od toho dostal preč.
Úprimne povedané, vždy som dúfal, že ak sa hepatitída C vylieči, nebude postupovať ani ochorenie obličiek, ale to bola pravdepodobne falošná nádej.
Aké normálne sú výkyvy kreatinínu?
Pri optimálnej regulácii krvného tlaku a zmenách stravovania je pravdepodobné, že oblička zostane na štadióne, kde je teraz?
Ďakujem a všetko dobré
Sabine
Ak sa chcete zapojiť do konverzácie, prihláste sa.
Môj manžel má ochorenie obličiek - niekoľko otázok 22. júna 2018 21:21 # 508891
Optimálny krvný tlak je ako u bežného človeka asi 110 - 119 až 60 - 70. Stále ľahké sa s manželom dostať. Keby sa plazil každý mesiac, bolo by to známkou zhoršenia poškodenia, ktoré je typické pre sekundárne FSGS.
Keby som bola zapálená oblička, nechcela by som sa liečiť prílišnou africkou kuchyňou a silným korením. ale radšej pokračujte v horení a podpaľovaní.
Výkyvy kreanínu sú „normálne“, keď funkcia obličiek kolíše, pretože niečo nerobí dobre obličkám, napríklad zvyšky liekov, prekyslenie, príliš málo pitia, nadmerná námaha pri športe a všeobecne nezdravé správanie.
A šanca na uzdravenie.
Sekundárny FSGS je chronické ničenie obličiek nadmernou filtráciou. teda preťaženie.
Vyskytuje sa vždy po alebo so základným ochorením.
Po odstránení základnej choroby sa obličky ďalej nepoškodia.
Pretože sa Hep-C uzdravil, mohla by existovať falošná reakcia imunitného systému po vyliečení.
Škoda, ktorá sa tam už nachádza, sa nebude môcť v dôsledku zjazvenia zotaviť. (teoreticky. )
Mimochodom, z mojej dediny poznám pacienta so sekundárnymi FSGS.
Bol na dialýze viac ako 20 rokov, takže bol chorý od konca 30. rokov, v určitom okamihu začal veľmi opatrne vyzerať. Postupom času získal späť 40% funkcie obličiek, žije šťastný život koncom 50. rokov a vracia sa do práce. Jeho lekári by si nemysleli, že je to možné, ale príkladný pacient môže dosiahnuť aj neočakávané.
Sám hovorí, že za to vďačí predovšetkým svojej psychologickej podpore a mnohým knihám o svojpomoci, ktoré pojednávajú o sebavedomí a láske k sebe samému.
Ak sa chcete zapojiť do konverzácie, prihláste sa.
Môj manžel má ochorenie obličiek - niekoľko otázok 04. júla 2018 17:40 # 508963
Z môjho (samozrejme silne skresleného) pohľadu hodnoty ešte nie sú zlé. Musíte však vedieť, že obličky už boli veľmi poškodené, akonáhle je zmena krémovej zložky vôbec viditeľná. Touto metódou nie je možné zistiť malé poškodenie. Váš manžel by teda mal brať situáciu vážne.
Bohužiaľ som nebol liečený dobre, môj krvný tlak bol príliš vysoký po mnoho rokov a moje ochorenie obličiek nebolo liečené. A to síce bolo známe základné ochorenie a vždy som chodil na kontroly. Išiel som len k nesprávnym lekárom. Určite si viete predstaviť, že moja dôvera v lekárov je viac ako podpriemerná. Keby som mal tých správnych lekárov, dnes by som nepotreboval náhradnú liečbu obličiek. Ale lekári za to nemôžu sami, mal by som dosť tipov, aby som sám hľadal druhých - len som to nebral dosť vážne!
V každom prípade choďte k nefrológovi! Áno, sú zriedkavé a často sú preplnené. Ale sú jediní, ktorí s tým môžu skutočne pomôcť. A ak sa vám lekár zdá byť čudný, urobte si druhý názor. Iba môj tretí nefrológ mi mohol pomôcť (prvý ma otrávil, druhý ignoroval).
Oficiálny názor je, že obličky sa neobnovujú. Podľa mojich skúseností to nie je tak celkom pravda. Bol som dvakrát na dialýze s akútnou otravou a znova sa to zlepšilo. Jedenkrát to bolo kvôli nesprávne nastavenému krvnému tlaku, druhýkrát to bola príliš veľká drenáž a otrava liekmi.
Z dlhodobého hľadiska sa však obličky zhoršujú, a to aj u zdravých ľudí. Preto je dôležité zachrániť to, čo sa zachrániť dá!
Môj krvný tlak je momentálne okolo 120 - 140. Príliš vysoký, ale s menším výkonom už môj výkon filtra nie je dostatočný. Pred tým bola cieľová hodnota 110. Môj nefrológ hovorí, že výkyvy smerom nahor sú v poriadku, pokiaľ sú krátkodobé a existuje dôvod (napr. Stres alebo námaha).
Čím horšia je oblička, tým vyšší je krvný tlak. Príliš vysoký krvný tlak však poškodzuje obličky. Takže by ste mohli aspoň trochu ovplyvniť, ako dlho to dobre dopadne.
Môj krvný tlak sa dlho nedal upraviť a lieky nemali žiadny účinok. Iba pobyt na lôžku umožnil správne nastavenie pomocou 6 rôznych liekov. To bolo skvelé, znovu som sa narodil - napr. Už ma nebolela hlava!
Ak máte problémy s kontrolou krvného tlaku, neurobte rovnakú chybu ako ja, choďte priamo do nemocnice. Napríklad pri súčasných liekoch už nemám toľko únavy ako pri veciach, ktoré som dostával od rôznych neodborných lekárov (niekedy som bol najčistejší zombie). Lekári v súkromnej praxi často niečo predpisujú a potom počkajú 4 týždne. Potom zmeňte a počkajte znova. To stojí príliš veľa života v obličkách.
Ak poklesne krvný tlak, môže sa okrem dobrých prejaviť aj niekoľko hlúpych účinkov. Napríklad mi často bola zima a mala som menej energie. Telo si ale zvykne a po niekoľkých týždňoch či mesiacoch sa cítite oveľa lepšie - aj moja nálada sa zmenila pozitívne. Niekedy sa môže liečba dokonca opäť znížiť.
Čo sa týka jedla, môžem len povedať, že „bielkovinová“ diéta s nízkym obsahom bielkovín podľa kalkulačiek a tabuliek mi urobila veľa škody. Preto sme ich nechali opäť byť. Pokiaľ som mohol, jedol som normálne a snažil som sa len tak, aby som neprijímal príliš veľa bielkovín. Môj nefrológ tiež uviedol, že extrémny nedostatok bielkovín by mohol pomôcť obličkám, ale poškodil by zvyšok tela a nie každý orgán sa dá nahradiť „tak ľahko“ ako oblička. Odporúčanie pre mňa bolo mäso dvakrát týždenne, ryby raz. A malé porcie z toho.
Čo sa týka soli, môžem povedať: robenie bez nej veľmi neznižuje krvný tlak - ale príliš veľa soli ho veľmi zvyšuje (aspoň pre mňa)!
Ak pomaly znižujete množstvo použitej soli, vaše chuťové poháriky si zvyknú. Normálne jedlo mi dnes chutí úplne príliš slané (to isté mimochodom platí aj pre cukor) Ak použijem soľ, posypem si jedlo niekoľkými zrnkami. Potom chutí slane a potrebujete ho veľmi málo. Pamätajte tiež na to, že takmer všetky hotové výrobky obsahujú soľ - niekedy dokonca veľmi, veľmi veľa.
Niečo iné o vás osobne - super, že sa chceš starať o svojho manžela! Bez preháňania môžem povedať, že bez manželky by som dnes už nežil. Mnoho terapií bolo možných iba preto, že moja manželka sa starala o papiere a všetko sledovala. Napríklad som mal životu nebezpečnú otravu drogami, ktorú nepoznali traja rôzni lekári. Moja žena nedôverovala lekárom „s tým sa nedá nič robiť“ a prečítala si všetky moje príbalové informácie a porovnala ich s mojimi chorobami. Potom sa na to lekár spýtal, liek znížil a príznaky zmizli:-)
Pre svojho manžela môžete urobiť veľa. Či už je to emocionálna podpora alebo pomoc s vecami, ktoré môžu robiť horšie ako vy. Je niekedy ťažké poznať hranicu ženy vrtuľníka. My muži máme radi ľahko zraniteľné ego!
Ak sa chcete zapojiť do konverzácie, prihláste sa.